"Vivencias añadidas" - Comentario de texto a dicha creacción literaria de Vicente Sáez Valles, paciente de Ataxia de Friedreich.

Por Josefina Martínez Monteagudo (Fina).

"- ¿Vivencias añadidas? -preguntaron al unísono los asistentes al juicio, como los coros de una tragedia griega.

- Me refiero a intentar comprender la crueldad humana, a estar libres de las responsabilidades sociales, a estar fuera de la competitividad, a tener dificultades en ponerse en el punto de vista de los demás, a tener problemas en enfrentarse a las cosas de todos, a la soledad, al tiempo que se acelera al ser una enfermedad progresiva, al ver tan de cerca lo perecedero, y muchas más vivencias positivas o negativas a las que se ve sometida la gente con ataxia".

En "vivencias añadidas", tras la apariencia de un cuento de hadas un tanto atípico y sarcástico, se esconde un complejo y delicado dilema sobre la percepción de la enfermedad que, por resumirlo de algún modo, consistiría en: si la enfermedad afecta sólo a funciones estrictamente físicas, corporales, tangibles, o si, además, también podría ser algo así como apoderarse de la propia identidad personal. Más concretamente, en este caso, la cuestión sería si las enfermedades degenerativas caracterizadas por su extensión y complicación a lo largo de la vida, generan diferentes vivencias, configurando nuestra personalidad, la forma de ver el mundo de una determinada manera, y hasta qué punto está tan arraigada, tan formando parte de nosotros mismos, que no nos damos ni cuenta de su existencia.

Intentamos asimilar lo que nos pasa, una y otra vez. Darle un sentido hasta al sinsentido. Necesitamos encontrar una lógica al despropósito. Y, mientras a unos les resulta útil idealizar la enfermedad, e incluso hasta podemos llegar a oír eso de que somos poco menos que unos elegidos, a los que Dios quiere de una forma especial. Otros, sin embargo, pueden opinar en ese sentido todo lo contrario... e incluso utilizarlo para justificar la inexistencia divina, aduciendo que si Dios fuera tan sumamente sabio y bondadoso, cómo podría permitir tanto dolor y daño... Ya se sabe "ha de haber gente p'a todo".

Así, no importa tanto que las vivencias sean positivas o negativas, que las idealicemos o no, como que éstas nos conforman, dan forma a nuestra vida. En el caso de las enfermedades degenerativas, resulta muy difícil, no vivirse desde la enfermedad. No ya la etiqueta que te ponen otros como la autoimpuesta. Hacemos o dejamos de hacer cosas, justificamos nuestras acciones desde esta visión que va mucho más allá de las puras limitaciones físicas, a menudo consiguiendo una limitación aún mayor, "como estoy enfermo, no puedo, no estoy obligado a..., que nadie se atreva a echarme en cara nada, bastante hago ya con...", e igualmente en el otro extremo, aquellos que piensan "yo solo puedo con todo" "no necesito, no quiero que nadie me ayude", que resulta más de lo mismo, evitar la confrontación con los verdaderos límites, el verdadero poder. Es fácil centrarse más en la enfermedad o su negación, que poner la atención en buscar solución a los problemas según vayan surgiendo.

Vicente, por su profesión, conoció a lo largo de su vida a muchas personas con problemas. Era psicólogo, y, además de ser muy sociable, le encantaba compartir experiencias con otros, e intentar ayudarles. Sabía bien de cómo esas "vivencias añadidas" podían ser más limitantes incluso que la propia enfermedad. Al hada madrina no se le culpa por curar la enfermedad. Eso sería estupendo. Nadie renunciaría a ello. Se le acusa de no tener en cuenta que hay más cosas que sólo el daño, el déficit causado estrictamente por la enfermedad. De hecho, en un rasgo de ese peculiar y provocativo sentido del humor de Vicente, no siempre bien comprendido, la condena a ser una mujer mortal y, además, neuróloga. Quien, con una de esas enfermedades a las que se llama "raras", haya pasado por la consulta de algún neurólogo, no tendrá dificultad en comprender que, quizá después de los propios enfermos, sean los que debieran ocuparse de curarlas quienes menos tienen en cuenta que las personas somos mucho más que las enfermedades que padecemos.

Probablemente haya que esperar, es cuestión de tiempo, esa cura definitiva, tan deseada. Ojalá que, al menos, los "apaños" sean cada vez mejores. Por desgracia, no hay hadas madrinas que curen con un pase mágico, pero lo que sí está al alcance de nuestras manos es poner a la enfermedad en su sitio. Recordar que no somos la enfermedad. Y... mucho cuidado con las"vivencias añadidas".

(*) Fina es paciente de distrofia muscular,
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