EXPLICACIÓN AL CONTENIDO DE ESTA PÁGINA WEB. Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

No voy a dar una explicación al contenido de esta web, como pudiera extraerse del título de la subpágina. Cada sección va a ser previamente explicada al inicio de la misma, y cualquier aclaración al respecto, sería una repetición, puesta en un lugar incorrecto. Sí voy a darla, con argumentos un tanto de salida por la tangente, a cuestiones que pudieran plantearse. Y digo de salida por la tangente porque yo mismo no sé responderme. En realidad, huyo, como perseguido por el diablo de hacerme preguntas más o menos graves, o existenciales. Y no es que plantearse tales cuestiones sea malo, o innecesario... es que a quienes nos movemos en filo de la navaja de la enfermedad degenerativa, Ataxia de Friedreich en mi caso, meter en nuestra cabeza ciertas preguntas puede acabar de tumbarnos.

Sin darme cuenta, he respondido a algunas cuestiones que, a priori, me parecían de larguísima explicación. ¿Qué hago? Pues no lo sé. Hago cualquier cosa con tal de no estarme quieto, y dejar un agujero en el tiempo, para que me surjan por él preguntas inquietantes. "Hacer y deshacer, todo es hacer", me respondió en una ocasión una vecina cuando le pregunté: "¡¿pero que haces?!", mientras destejía un jersey precioso que acababa de tejer, a mano, durante fechas recientes. Y es que quería aprovechar la misma lana para realizar otra nueva composición textil. En aquel entonces yo era un adolescente casi en plenitud de facultades... o, cuando menos, con la ilusión de la adolescencia impelida por no saberme enfermo aún, aunque lo estuviera. Y, pensé: "¡habrase visto cosa más tonta!". No podía entenderlo. Hoy, movido por mis circunstancias personales, pienso que no existen reglas esclarecedoras respecto a la cordura. Y tal vez, el más cuerdo, sea el más loco... o viceversa.

Al fin y al cabo, esa necesidad de matar el tiempo es consustancial a todo ser humano. Sí, lo es, aunque paradójicamente no lo parezca. Aparentemente, hay a quienes les falta tiempo, y a quienes les sobra. Pero no, no es cuestión de tiempo, sino de necesidad de rellenar un vacío, en el cual, el tiempo solamente es el continente. En mi adolescencia, aunque lo matara, nunca sentí necesidad de matar el tiempo. La diferencia está entre vivir la vida...y/o que, por diversos motivos, la vida te viva a ti.

Con el paso del tiempo, he aprendido que todo ser humano se pregunta alguna vez sobre el sentido de lucha en la vida. Ésa es clave: que la tal batalla es extremadamente disforme para cada cual. Popularmente, se dice que "unos nacen con estrellas, y otros estrellados". Sí. Podría decir que la vida es injusta. Supongo que lo es, pero, con una silla de ruedas, no voy a entrar a cuestionarme semejante pantanoso terreno ;-).

En resumidas cuentas, si alguien me pregunta qué saco con, o por qué hago, tal web, respondería que no lo sé. Y si alguien descubriera arte, o ingenio, en mi obra, pensaría que está "mahara", y ve visiones. Salvo mucho trabajo y un peculiar estilo, de colorido, casi infantil, de arte, o de ingenio, no hay nada de nada. Sale lo que sale... bien o mal...o más mal que bien.

La otra cuestión a la que quiero intentar responder, es la planteada por la primera persona a quien presenté la página web. Es el porqué de la definición en mi título como paciente de Ataxia de Friedreich. No sé, en cuanto a psicología, de la misa la mitad, ni siquiera, tras experiencias de pases por consulta, son "santos de mi devoción" quienes imparten la materia. A vivir se aprende viviendo... no se enseña en las universidades. Luego, cada uno, en circunstancias totalmente distintas, tenemos una pócima diferente para tragar, y cada cual se la toma como puede.

En respuesta a esta cuestión podría entrar en el terreno de la aceptación de la enfermedad, y, teorizando, quedaría como un caballero. Y, sí, habría muchísimo de cierto. Sí, la ataxia es muy puta. Y, más o menos, la aceptas, o te rompes lo cuernos contra la pared. El problema es que es fácil decirlo, pero muy difícil vivirlo. Lo sé por experiencia. Y la dificultad se presenta no sólo por épocas, sino también a diario. Hay baches a cada momento, que ni siquiera pueden controlarse enganchandose a la noria de la ocupación, hasta no dejar ni un segundo libre para hacerse preguntas. Tal vez no fuera de todo descaminado aludiendo a la aceptación de la enfermedad... pero me queda una duda: ¿Qué es mi extravagante actitud? ¿Signo de aceptación? ¿O todo lo contrario? ¿O es una terapia convertida en droga?.

No obstante, sin haberme dedinido como paciente de Ataxia de Friedreich en el título, el visitante que pasara por mi veb pensaría: "¿Quien es este gilipollas que se pasa las horas ante un ordenador haciendo gilipolleces, en lugar de atender a otras cuestiones mas importantes en la vida?". Pues bien, sabiendo de mi enfermedad y de las circunstancias a las que me somete, "el gilipollas y sus gilipolleces" son los mismos, pero, aunque no sepa qué hace, ni por qué lo hace, pasa a la categoría de lo que Romain Rollan define como héroes: "Un héroe es quien hace lo que puede". Sí, ya que tal frase cuenta muy poco para la sociedad actual... pero si yo, con la que me ha caído encima, no me la creyera, al menos un poquito, estaría perdido.