Cuando el presente número del boletín de FEDAES salga a la luz, ya estaremos casi en vísperas de la Navidad. De hecho, ya hemos calentado motores en la lista de correos recordando el típico anuncio televisivo de turrones "el almendro": "Vuelve a casa, vuelve, / vuelve a tu hogar. / Que hoy es Nochebuena, / y mañana Navidad". Y vuelven, vuelven las fiestas navideñas una año más... y también volvemos desde este boletín de FEDAES un mes más, que, en esta ocasión, coincide en fechas con los días prenavideños.

He vivido diferentes navidades. Y al afirmarlo no me refiero al tiempo, que 51 son unas cuantas en mi colección personal. Me refiero a las variedades en la forma de vivirlas. Abarcan toda una gama de colores y tonalidades... ni siquiera me he escapado a la escala de grises. Unas veces los tonos han sido influenciadas por mis circunstancias personales... otras por cuestiones ajenas a mí... y las más de las ocasiones por ambas cosas entremezcladas. Pienso que, como dice Charles Dikens en las palabras utilizadas como encabezado del texto, la Navidad tiene la varita mágica de traernos la felicidad que proviene del recuerdo de la infancia y de la juventud, y de refugiarnos en calor hogareño, con o sin chimenea. Ciertamente, que como todos, por periodos más cortos o más largos, también he pasado por sucedáneos de Navidades donde todo se reducía a fiestas y juergas con amiguetes. ¡Cuántas cosas aprendemos en la vida!... y lo peor es aprenderlas tarde y a fuerza de palos en forma de enfermedad.

En la niñez y en la adolescencia, uno no se cuestiona nada, ni tampoco se tiene necesidad de hacerlo. Si me hubieran preguntado, en esas etapas citadas, por una definición de la Navidad, de inmediato, como un papagayo, hubiese hablado, con puntos y cómas, del aniversario de la historia evangélica de Belén con todo un sinfín de tradiciones añadidas. Era, simplemente, lo que se nos repetía desde el hogar familiar, desde la escuela, y desde los púlpitos eclesiales... que creíamos a pies juntillas... y que jamás pasó por nuestra mente una sombra de duda al respecto. No obstante, fueron las Navidades más felices de mi vida. Aunque, quede aquí bien entendido, que no lo fueron por cuestiones de creencias, sino por la naturaleza de mi etapa vital.

Me defino como cristiano, pero no por ello preciso de barrer para la casa vaticana. Cada uno es cada uno, pero si allí, en el Vaticano, les preocupasen mis ideas, probablemente dirían de mí que me he salido del tiesto... o sea me llamarían disidente. Entiendo el cristianismo como una filosofía de vida que me impulse a poner en práctica un sentimiento humanitario. Al contrario que en el Vaticano, no veo almas a las que salvar, sino personas que convivimos a diario y que necesitamos ayuda mutua en nuestro caminar hacia no sé dónde... si es que vamos hacia alguna parte. Si alguien me da una sonrisa o quiere empujar mi silla de ruedas, OK, pero si huelo que trata de llevarme hacia alguna creencia o está intentando tomarme como objeto para santificarse, le diré con diplomacia: "¡no, gracias!".

Hoy, para mí, ya quedan invalidadas aquellas definiciones, tan simples, antes relatadas, sobre la Navidad de mi infancia y adolescencia. Abandoné la inocencia de ser niño y ahora, aunque no quiera, y realmente no quiero, mi mente se llena de preguntas... y tampoco dispongo de la fe ciega que repita en mi mente de forma machacona el eco de las palabras aprendidas en el hogar familiar, en la escuela, y en la iglesia.

Aun sin cuestionar la figura de Jesús de Nazaret, quedan en el aire las fechas sobre su nacimiento. Y parece ser que la primitiva Iglesia lo que hizo es aprovechar o readaptar fiestas paganas al recordatorio de la efemérides del nacimiento de Jesús. Pero tal asunto, en cuanto a mi respecta, ni va ni viene a ninguna parte. Lo realmente aquí importante no es la trayectoria de la festividad, sino el actual sentido de la misma. Y el significado de la Navidad no es patrimonio de ningún grupo ideológico o religioso, sino un legado social. Y esto es muy importante de entender, para no entrar en disputas sin sentido sobre tolerancias o intolerancias. Y, más concretamente, la acepción de la Navidad cuenta con tantas variantes como puntos de vista personales haya para apreciarla.

Es posible creer en Navidad tanto sin creer en Dios como sin caer en un hedonismo material. Porque la Navidad no es sólo liturgia, ni tampoco fiesta, ni comilonas, ni regalos, ni siquiera belenes, ni pinos, u otros adorno navideños, ni quedarnos únicamente en la calidez de chimeneas encendidas. La Navidad es el calor del amor que vuelve al corazón de las personas, la generosidad de compartirlo con los demás, y la esperanza de seguir adelante. "¡Bendita sea la fecha que une a todo el mundo en una conspiración de amor!". (Hamilton Wright Mabi). Y es que, aunque sea sólo por una semana, que algo es algo, todos deseamos, de corazón, en estas fechas un mundo mejor para todos. Hasta en medio de las guerras hacemos treguas.

Con sus luces y con sus sombras, vivimos en una sociedad marcada por el cristianismo a lo largo de los siglos. Eso es indudable. Y por tanto, cualquier maniobra, respecto a encajar socialmente la Navidad, puede reducirse a la interpretación personal, pero nunca a borrarla como si jamás hubiera existido tanto en origen como en cada una de las etapas a lo largo de su historia. Tan gillipollas me parecen quienes de empecinan en hablar de Dios a alguien que no quiere escuchar tales sermones, como quienes se empeñan en borrar cualquier huella de cristianismo en pos de un laicismo mal entendido aduciendo una tolerancia que no se tiene ni de pie.

Me contaba un amigo que se había suspendido la costumbre, de pasados años, del concurso escolar de villancicos, porque no se podía hablar de Dios en la escuela y había protestado al director del colegio un grupo de padres no cristianos. ¡No te fastidia! El alumno que quiera cantar, que cante, y el que no quiera cantar, que no cante. ¿Y desde cuándo la tolerancia es un deber a ejercer de las mayorías sobre las minorías, y no viceversa? Se cae en la tentación de que todos tenemos derechos, ¿pero los deberes?... ¡que los parta un rayo! Por otra parte, en la renuncia en pos de tal consideración presuntamente tolerante se borra obras literarias de poetas históricos y piezas musicales de gran belleza y tradición, como "Noche de Paz", o "Adeste fideles"... que, por cierto, esta última hasta puede cantarse sin saber lo que se ha dicho. De todas formas, yo me pregunto, salvo la palabra Dios, ¿qué puede haber de cristiano en: "Beben, y beben, los peces en el río. / Beben, y beben, por ver a Dios nacido"? ¿O en: "ding, dan, dong. / Llega navidad. / Y la nieve cayó. / Y todo lo cubrió. / .../. Y cantamos melodías / en honor al Niño Dios"?. ¿O en: "A Belén va una burra, ring, ring / cargada de chocolate. / .../ María, María, ven acá corriendo, / que los pastorcillos / se lo están comiendo"?. ¿O en: "Belén, campanas de Belén. / Que los ángeles tocan. / Que mira a ver quién es"?.

Si por casualidad los villancicos alguna vez hubieran sido propiedad del cristianismo, ahora son una herencia de la sociedad... al igual que también lo es la representación de un belén... que para los efectos de patrimonio social, es exactamente lo mismo que un árbol navideño, o que un Papá Noel, o que un Santa Claus. ¿A quién, a estas alturas del 2005, un pesebre ubicado por estas fechas, o bien en cualquier escaparate comercial, o bien en la plaza del pueblo, le llama a la oración, o le dice que tiene que ir a misa?. A nadie. ¿O para quién los Reyes Magos cumplen otra función distinta de la de Papá Noel, o la de Santa Claus? Para nadie.

Una vez, con una ocasión de una escena en un telediario de un funeral, no pude guardar el debido respeto y lancé una sonora carcajada. El finado era un anarquista, y los asistentes al sepelio, para despedir al cadáver, levantaban el puño en alto y gritaban: "¡Salud!". ¡Más vale que tal cosa no pase en mi entierro... porque me saldría del ataúd y la emprendería a puntapiés contra el imbécil que me hubiera soltado tal memez hasta expulsarlo del cementerio! :-) ¡Manda carallo, desear salud a un muerto!. Yo no sé si soy de la mayoría o de la minoría. Eso me trae fresco. Tal vez, por mi ataxia, haya sido un bicho raro en vida y me haya puesto ese traje de bicho raro hasta la muerte. Sea como fuere, no me importaría lo más mínimo que no hubiera flores en mi funeral, pero, aunque los demás piensen: "¡Por fin se murió el tipo éste!", desearía que "el maestro de ceremonias" recitara en voz alta el padrenuestro en mi minuto de silencio... si alguien me lo concede. Y es que yo no sé si creo en Dios, ni voy a predicar sobre lo que me falta convencimiento. Tampoco me cuestiono tal existencia. Pero sí creo en la Navidad.

Creo en el amor al prójimo. Creo en la calidez de ese amor que todos los seres humanos necesitamos para seguir viviendo. Sí, lo necesito, aún con más fuerza, desde mi condición de discapacitado degenerativo. Pero mi mala suerte en la vida no me da derecho a convertirme un reyezuelo tirano que haga bailar a mi son a cuantos me rodean. No, por padecer mi ataxia no estoy exento de dar amor y de poner mi granito de arena en la lucha por ese utópico mundo mejor. Necesito una Navidad. Tal vez mis buenos propósitos duren una semana, pero ¡que se le va a hacer! ¡Si yo también soy de carne humana!.

Sé que mi texto de hoy no está a la altura de las circunstancias. Pero ya escribí el año pasado sobre la Navidad en este mismo boletín <"Tempus fugit", click aquí> y me gasté entonces las mejores municiones de mi arsenal... y ahora ya no es cuestión de repetir lo mismo. Segundas partes, nunca fueron buenas... eso se dice. Espero que el año que viene, otra persona tome el testigo de escribir en FEDAES. Os recuerdo que este boletín pretende ser la voz de todos: atáxicos, familiares y/o amigos. Y, encantados, recogeremos vuestros escritos.

Finalmente, quiero escribir unas palabras de comprensión para quienes, por una u otra causa, la Navidad les acentúa la melancolía. Tal vez sólo pueda hablar desde mi experiencia de atáxico. Sí, yo también he sentido la melancolía navideña durante muchos años. Es normal que, por contraposición, la alegría desbordante que durante estas fiestas vemos en la mayoría de la gente, acentúe nuestras propias tristezas. Hoy me creo, momentáneamente y sólo de forma provisional, curado de espantos. Ya no me asustan la necesidad de una silla de ruedas, ni la enfermedad, ni siquiera la muerte. Pienso que la vida eterna, aquí abajo, tal y como la conocemos en la tierra, sería el peor castigo que pudieran imponernos a los seres humanos. Sí tengo miedo, muchísimo miedo además, tal vez esté obsesionado con el miedo, a lo que me deparará el futuro por mi degeneración... pero miedo al dolor físico o psíquico, no a la muerte.

Pero hoy al cuerno el miedo. Es Navidad. El turrón y la bebida en esta hipotética fiesta son gratis. No hace falta que lo pague nadie. Brindemos con champan... mejor agua de Solares para mí. Anita, entona tú, que yo desafino. Allá vamos. Una, dos, y tres: "Beben, y beben, los peces en el río. / Beben, y beben, por ver a Dios nacido". Seguimos: "En el portal de Belén / han entrado los ratones / y al pobre de San José / le han roído los calzones. / Ande, ande, ande, la marimorena. / Ande, ande, ande, / que es la Nochebuena".

Vale. ¡Feliz Navidad!... y que también para los atáxicos, y sus familias, brille una estrella.

Nota: Ambas composiciones de versos son de mi autoría. Las hice en 1992, en mi memoria, pues no podía escribir por aquel tiempo: Tenía el brazo derecho escayolado desde los dedos al hombro debido a un vuelco con mi silla de ruedas de baterías. El manuscrito data de 1993. La letra también es mía. Pero es necesario hacer una advertencia para quienes conozcan la ataxia de Friedreich y las limitaciones que conlleva. El original está hecho para postales artesanas de Navidad... realizado en tinta china sobre block de dibujo... rayando las líneas y escribiendo previamente las letras a lápiz... a continuación marcaba lentamente las letras a rotulador... una a una (eso es claramente visible en el manuscrito)... y tan lentamente, que escribiendo no podía respirar (porque se me iba la mano si lo hacía). Por ello, respiraba entre letra y letra. Una vez finalizado, y seca la tinta, borraba los rasgos hechos a lapicero.