177- "EL PUENTE". Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Los únicos libros que he leído referidos a las aventuras y desventuras de un paciente de ataxia son sobre el FAer canadiense Claude Saint-Jean. Claude es fundador de l'Asociation Canadienne de l'Ataxie de Friedreich. Aunque no estoy seguro, creo recordar que los libros están escritos en colaboración con una periodista y su idioma original es el Francés. Posiblemente la versión en Español no esté en venta en librerías, pues lo leído creo que fue una traducción y edición especial patrocinada por la extinta Fundación de Ataxias Hereditarias Adriana de Luz Caballer. En cualquier caso, poseo dichos libros por si hubiera alguna duda a dilucidar.

Siempre se dice que cada caso de Ataxia de Friedreich es un mundo aparte. Y, por tanto, yo no me creo ser el paciente prototipo de esta enfermedad. Quizás el problema de los malentendidos, a explicar, radique ahí... o tal vez y con más probabilidad la confusión esté en las dificultades de buscar las connotaciones adecuadas al traducir desde un idioma a otro. Lo cierto es que desde mi punto de vista de paciente de Ataxia de Friedreich, para poder entender, tengo que recurrir a una interpretación libre de uno de los pasajes. Habla de algo así como que se da a entender en el libro que la primera vez que el protagonista sintió la Ataxia de Friedreich fue cruzando el río de su ciudad sobre determinado puente, al no poder seguir a sus amigos.

Para comparar, posiblemente no se trate de que mi caso sea diferente al narrado, ni siquiera se trate de dificultades de traducción, y la explicación sea tan simple como que el relatante ha tratado en dicho pasaje de poner fecha en su caso al "inicio" tan citado en el argot científico sobre esta enfermedad. ¿En realidad existe un punto concreto desde donde arranca el camino de empeoramiento progresivo? Tal vez sí exista en la realidad, pero la posibilidad de ubicarlo con precisión es tan remota como imposible. Sí puede existir la gota que colme el vaso y nos haga ver que todas nuestras incertidumbres eran algo más que sospechas infundadas. ¿Pero, cuando ya llevamos años de dudas y de no admitir, tanto por pundonor personal y negarse a ser diferente a la media de los demás como por incompetencia médica (sobre todo quienes arrancamos en las décadas de los 60 y 70), ese hecho desequilibrador de la balanza puede considerase como inicio?.

Desde mi experiencia personal, creo que Claude se refiere en el pasaje citado a esos momento en que el frío, padeciendo Ataxia de Friedreich, simula penetrar en tus huesos y te agarrota de tal forma los músculos que parece que de repente ni siquiera pudieras andar y hubieras de moverte forzosamente con movimientos rítmicos inconstantes parecidos a los de un robot. He sentido esto no una, sino mil veces. No parece frío, sino más bien contraste de temperaturas. Donde más lo recuerdo es a la salida de la discoteca cuando en la noche caminábamos en busca del coche para regresar a casa. Por tanto, recién salido, no era frío muscular, sino sensación de contraste frío-calor. De repente me semiatrancaba y de nada servía querer evitar ser visto y decir: "- iros andando, que ahora voy yo". Invariablemente preguntaban: "- ¿te pasa algo?". ¡Claro que me pasaba... aunque lo negara!.

Como en todas la parcelas de la vida, a toro pasado, se recuerda muchas cosas. Aunque tenga poco que ver con lo hasta aquí narrado, también recuerdo un puente en los preinicios de mi ataxia de Friedreich antes de siquiera supiera que algo anormal ocurría en mi vida:

Yo siempre he vivido en la población paterna. El pueblo de mi madre distaba unos 12 km. en línea más o menos recta por caminos de auténticos barrancales en las estaciones lluviosas. El pueblo en cuestión estaba junto al río Pisuerga junto al límite de la provincia de Palencia. A mis ojos de niño y recién iniciada la década de 1960, parecía sumamente atrasado en el progreso respecto a mi pueblo. Hasta mi abuela materna decía que cuando venías de camino (andando), oír la campanas de aquí era como un sonido a gloria. Pero eso es anécdota: no era ésa la razón del pretendido atraso, sino su incomunicación. Hacia la provincia de Burgos tenía malos caminos. Prácticamente la salida (autobuses de línea de viajeros incluido) la tenía por la provincia de Palencia, pero la carretera quedaba al otro lado del Pisuerga. Por contra al aparente atraso, llamaba mi atención su capacidad ganadera. Las vacas pastaban, sin apenas trabajo de cuidarlas, en lo sotos que el importante río anegaba en sus crecidas.

Para comunicarse con la carretera y con las fincas del otro lado, por aquel entonces, tenían un puente de medio metro de ancho y sin barandilla, que a mis ojos de niño preatáxico parecía kilométrico. Para colmo, tenía agujeros en piso, que cada año, desde tiempos inmemoriales, reparaban con arbustos y con barro... pero las lluvias volvían a descubrir. Otro problema para mí es que, para salvar las crecidas, estaba elevado casi dos metros sobre unas pilastras.

Hoy la diferencia de este progreso interpueblos comentada está claramente invertida: No sólo tiene un puente magnífico que les une con la carretera, sino gran riqueza forestal plantando chopos en los sotos donde antaño pastaban vacas.

Yo, preatáxico, a los seis años, pasaba por aquel puente estrecho quedándome rezagado de mi abuelo.

- Venga, vamos. Date prisa -me decía.

Y yo pasaba con más miedo que alma por aquel, a mis ojos, kilométrico puente.

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