AUTOR: Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.


441- Subject: Re: [internaf] Guilt, 31/8/1998.

XXXXXXXXXXXXXX wrote: I'm writing this post to start some discussion. I mean no disrespect to anyone. Please feel free to add your thoughts also. Some of you know me already My name is ---------------. I'm a 27 year old single male with FA. ..... The ataxian females are looking for the same security that an abled body man can provide. For that reason the ataxian males are often overlooked. I just wondered if any ataxian males feel this same sense of guilt that I do and.

XXXXXXXXXXXXXX escribió: Escribo este texto para empezar una discusión. No quiero faltar al respeto a nadie. Por favor, siéntanse libres para agregar sus pensamientos. Algunos de ustedes ya me conocen: Mi nombre es -------------. Soy un varón soltero de 27 años de edad y con Ataxia de Friedreich. ... Las hembras pacientes de ataxia están buscando la seguridad que un hombre de cuerpo capacitado puede proporcionar. Por esa razón a menudo pasan por alto a los varones pacientes de ataxia. ¿Me pregunto si cualquier varón afetado de ataxia siente este mismo sentimiento de culpa que yo tengo y

Dear -----------: That feeling that you have described is common for almost all the ataxians. GOD [for the believers] or the Nature [for those that don't believe] has put a feeling of attraction male/female in all the human beings. The ataxians is not exception. I think that that feeling is shared by men and women with ataxia: Because all want a security in the marriage which a person with ataxia cannot give. Nevertheless, the problem is made worse in the case of the males, because we cannot complete the traditional list of the society of being protective of the female. I think that you have described the feeling perfectly, but you have failed vastly giving it a name. It is not a feeling of guilt: it is a feeling of FRUSTRATION.

Estimado -----------: Ese sentimiento que has descrito es común para casi todos los pacientesde ataxia. Dios [para los creyentes] o la Naturaleza [para los que no creen] ha puesto un sentimiento de atracción varón/hembra en todos los seres humanos. Los afectados de ataxia no son excepción. Pienso que ese sentimiento es compartido por hombres y mujeres con ataxia: Pues todos desean una seguridad en el matrimonio que una persona con ataxia no puede dar. No obstante, el problema está agudizado en el caso de los varones, porque no podemos cumplir el tradicional rol de la sociedad de ser protectores de la hembra. Pienso que has descrito perfectamente el sentimiento, pero has fallado enormemente dándolo un nombre. No es un sentimiento de culpabilidad: es un sentimiento de FRUSTRACIÓN.



442- Subject: The Spanish users of Intenet make a strike day, 3/9/1998.

Friends: Today, day 3 of September, the Spanish users of Intenet make a strike day to protest for the abusive ascent of the phone quotas. For it, I will send this message tomorrow.

Amigos: Hoy, día 3 de septiembre, los usuarios Españoles de Intenet hacemos una jornada de huelga para protestar por la subida abusiva de las cuotas telefónicas. Por ello, enviaré este mensaje mañana.



443- Subject: The citizen "Six thousand millions", 3/9/1998.

Friends: According to the calculations of the FNUAP (Fund of Population of the United Nations), the day 16 of June of 1999, the citizen "Six thousand millions" will be born in our planet. [The citizen 5.827.394.867 ;-)].

Amigos: Según los cálculos del FNUAP (Fondo de Población de las Naciones Unidas), el día 16 de Junio de 1999, el ciudadano "Seis mil millones" nacerá en nuestro planeta. [El ciudadano 5.827.394.867 ;-) ].



444- Subject: Explanatión / Re: [internaf] Poem / What is the life?, 4/9/1998.

INTERNAFers: I complain deeply that the " subject " of one of my messages to this forum [Poem / What is the life?] has been used for a sour polemic that my will didn't want to open up. I have been included in this conflict in a completely involuntary way. Before this situation we can opt for two different attitudes: A - To hide the head like the ostriches. B - To lift the face corageously.
I want to declare myself INNOCENT of any transgression to the norms of this forum: 1 - I thought that the material of verses was not the object of the polemic, and the discussion had been the form of send it. 2 - Y have not copy & paste the poem from Internet (I could not indicate the web where the verses were): the poem a friend sent it to me. 3 - Yes a personal work of 1 hour of translation existed... and if somebody thinks that to translate with software is only to press a key, he is very mistaken: it is necessary to make an adaptation and to correct numerous words. 4 - I have been completely respectful with the readers, and Y have included the word " POEM " in the " subject " line.

INTERNAFers: Lamento profundamente que el "subject" de uno de mis mensajes a este foro [Poem / What is the life?] haya sido utilizado para una agria polémica que mi voluntad no deseaba abrir. He sido incluido en este conflicto de una forma totalmente involuntaria. Ante esta situación podemos optar por dos actitudes diferentes: A- Esconder la cabeza como las avestruces. B- Levantar el rostro valientemente.
Quiero declararme INOCENTE de cualquier transgresión a las normas de este foro: 1- Pensaba que el material de versos no era el objeto de la polémica, y la discusión había sido la forma de pegarlo. 2- No he copiado y pegado el poema desde Internet (no podía indicar la web donde los versos estaban): el poema me lo envió una amiga. 3- Sí existía un trabajo personal de 1 hora de traducción... y si alguien piensa que traducir con software es solamente pulsar una tecla, está muy equivocado: hay que hacer una adaptación y corregir numerosas palabras. 4- He sido totalmente respetuoso con los lectores, y he incluido la palabra "POEMA" en la línea de "subject".



445- Subject: Re: [internaf] The future of Internaf, 4/9/1998.

Dear -----------: I respond openly because I find the topic of interest for the INTERNAFers. And necessity doesn't exist of hiding our personal opinions if we know how to debate with serenity.
I don't know the effort that costs to create a INTERNAF-INFO. But if that creation is good to silence our polemics, ahead!. Personally, I don't think that I can belong to that part of the forum in an exclusive way. As Laura says, the INTERNAFers forms a community, and we share a life. We all have in common a direct or indirectly relationship with the ataxia, but the ataxia is only a part of our life. If only speaks constantly of ataxia, we would harm ourselves... for the ataxians that would be as telling us: "I am ataxian, my world is only the ataxia, Y have a wheelchair, I have the faulty genes, and I will die to the 30 years" [lie, I have 44 ;-)]. I am in favor of an open communication without topics that they are not valid... that yes, with respect and tolerance. I know that the rejection to the posts non-ataxia almost always comes from the parents that look for with avidity help for their sons. I would request to those parents that put on in the place of those ataxians sons, and they would see that they need to be related and to speak of ataxia and also of other things. LaVerne complained today of their son's indifference. I think that it is easier to encourage him with a joke that to oppress him in a constant way with the problems of the ataxia. And if this ataxian doesn't still have age to put on before the computer, he will have it some day.
I don't find necessary the figure of a supervisor. Posts don't exist to annul. We have to be aware of being in a public place: here all person is qualified or disqualified with her own words. Therefore, it is not necessary to annul the post, because the author is qualified him same with his words.

Estimada -------: Respondo públicamente porque el tema me parece de interés para los INTERNAFers. Y no existe necesidad de esconder nuestra opiniones personales si sabemos debatir con serenidad.
No sé el esfuerzo que cuesta crear un INTERNAF-INFO. Pero si esa creación sirve para acallar nuestras polémicas, ¡adelante!. Personalmente, no pienso que pueda pertenecer a esa parte del foro de una forma exclusiva. Como Laura dice, los INTERNAFers formamos una comunidad, y compartimos una vida. Todos tenemos en común una relación directa o indirecta con la ataxia, pero la ataxia solamente es una parte de nuestra vida. Si únicamente hablasemos constantemente de ataxia, nos haríamos daño... para los afectados de ataxia eso sería como decirnos: "Soy paciente de ataxia, mi mundo es solamente la ataxia, tengo una silla de ruedas, tengo los genes defectuosos, y moriré a los 30 años" [mentira, yo tengo 44 ;-)]. Soy partidario de una comunicación abierta sin temas que no sean válidos... eso sí, con respeto y tolerancia. Sé que el rechazo a los postes "non-ataxia" viene casi siempre de los padres que buscan con avidez ayudas para sus hijos. Pediría a esos padres que se pongan en el lugar de esos hijos afectados de ataxia, y verían que ellos necesitan relacionarse y hablar de ataxia y también de otras cosas. LaVerne se quejaba hoy del desinterés de su hijo. Pienso que es más fácil animarle con un chiste que abrumarle de forma constante con los problemas de la ataxia. Y si este atáxico aún no tiene edad para ponerse ante la computadora, la tendrá algún día.
No me parece necesaria la figura de un supervisor. No existen postes para anular. Tenemos que ser conscientes de estar en un lugar público: aquí toda persona se califica o descalifica con sus propias palabras. Por tanto, no es necesario anular el poste, porque el autor se califica él mismo con sus palabras.



446- Subject: Fortune-tellers, 8/9/1998.

Friends: """The Roman Caton [nicknamed "The censor"] wondered how a fortune-teller can stop the laugh when he has an encounter with another fortune-teller. Caton was persuaded that the fortune-tellers are some rascals that live to the silly coast. The problem of our time is that numerous silly and numerous rascals exist. However, at the moment, it is taken to the most famous rascals to television to make them more famous still""." (Manuel Alcántara, Newspaper of Burgos, September 8, 1998).

Amigos: """El romano Catón [apodado "El censor"] se preguntaba cómo un adivino puede contener la risa cuando tiene un encuentro con otro adivino. Catón estaba persuadido de que los adivinos son unos bribones que viven a costa de los tontos. El problema de nuestra época es que existen numerosos tontos y numerosos bribones. Sin embargo, actualmente, se lleva a los bribones más famosos a la televisión para hacerles más famosos todavía""". (Manuel Alcántara, Diario de Burgos, 8 de septiembre de 1998).



447- Question, (17/9/1998).

XXXXXXXXXXXXXX wrote: Think and answer me!! please. For you, Ataxia is a form of life, an illness or sttyle life?.

XXXXXXXXXXXXXXXXX escribió: ¡¡Piense y respóndame!!, por favor. Para usted, la ataxia es una forma de vida, un problema, o un estilo de vida?.

Dear --------------: I think of the ataxia like a part of my life that tortures me, very to my grief, and to whose difficulties have to TRY to carry out an adaptation. However, the ataxia is not all my life. For that reason I cannot understand that INTERNAF is exclusively a forum of ataxia. I prefer that this is the forum of the ataxians, without more limit than the respect to the other subscribers. Many things exist which don't keep direct relationship with the ataxia. However, no thing is outside of relationship with the ataxians. Where is the group... family... community... companionship... and all those beautiful things of which we spoke?.

Estimado ------------: Pienso en la ataxia como una parte de mi vida que me atenaza muy a mi pesar y a cuyas dificultades tengo que INTENTAR realizar una adaptación. Sin embargo, la ataxia no es toda mi vida. Por eso no puedo comprender que INTERNAF sea un foro exclusivamente de ataxia. Prefiero que éste sea el foro de los pacientes de ataxia, sin más límite que el respeto a los demás suscriptores. Existen muchísimas cosas las cuales no guardan relación directa con la ataxia. Sin embargo, ninguna cosa está fuera de relación con los atáxicos. ¿Dónde está el grupo... familia... comunidad... compañerismo... y todas esas cosas bellas de las cuales hablábamos?.



448- Subject: Pam, (18/9/1998).

Friends INTERNAFers: I subscribed to this forum in the month of February of 1997. 20 months ago. And I am witness of that Pam had made by us. Besides their posts, to request permission to publish them, to look for in Internet and in the News-groups, the database, and INTERNAF-NEWS, she was the receiver of numerous feelings of sadness and of frustration. Many people from all over the world went to her. She was not ataxian and she had to assist the home. In spite of that, she looked for time to dedicate it to INTERNAF. My countryman Dario said about Pam: "I don't know that this woman will eat to have so much energy". Pam Bower has been as a small Madre Teresa from Calcutta.
Pam deserves a homage. I intend that each one of the INTERNAFers sends Pam a post-card of flowers with some words of gratefulness. The E-mail of Pam is: --------@inforamp.net

Amigos INTERNAFers: Yo suscribí a este foro en el mes de febrero de 1997. Hace 20 meses. Y soy testigo de lo que Pam ha hecho por nosotros. Además de sus postes, pedir permiso para editarlos, buscar en Internet y en los News-groups, la base de datos, e INTERNAF-NEWS, era el receptor de numerosos sentimientos de tristeza y de frustración. Muchas personas de todo el mundo acudían a ella. Pam no era paciente de atxia, y tenía que atender el hogar. A pesar de eso, buscaba tiempo para dedicarlo a INTERNAF. Mi compatriota Dario decía acerca de Pam: "no sé que comerá esta mujer para tener tanta energía". Pam ha sido como una pequeña Madre Teresa de Calcuta.
Pam se merece un homenaje. Propongo que cada uno de los INTERNAFers enviemos a Pam una post-card de flores con unas palabras de agradecimiento. El E-mail de Pam es: --------@inforamp.net



449-Subject: Happy autumn for all the ataxians !!!, (20/9/1998).

Dear INTERNAFers: Tomorrow, September day 21, the autumn it will arrive officially for the north hemisphere. I wish a happy autumn to all the ataxians with some verses of a cancer sick person, which impressed me deeply when remembering the courage with which the ataxians has to confront the life:

""" In autumn, the leaves of the trees
execute the dance of the death
dancing as butterflies
They must be very valiant
to die this way, with so much grace!""".
(Diana Golden).

Estimados INTERNAFers: Mañana, día 21 de septiembre, llegará oficialmente el otoño para el hemisferio norte. Deseo un feliz otoño a todos los pacientes de ataxia con unos versos de una enferma de cáncer, los cuales me impresionaron hondamente al recordarme la valentía con la cual los atáxicos tenemos que afrontar la vida:

"""En otoño, las hojas de los árboles
ejecutan la danza de la muerte
bailando como mariposas.
¡Han de ser muy valientes
para morir así, con tanta gracia!""".
(Diana Golden).



450-Subject: Re: [internaf] Pam Bower, (20/9/1998).

XXXXXXXXXXX wrote: Oh, Miguel-A! The cardsites I included in the September Birthday List were silly/funny sites. Please take a good look at what you just recommended! :-DDDDDD .

XXXXXXXXXXXXX escribió: ¡Oh, Miguel-A!. los sitios de postales que incluí en la lista de cumpleaños de septiembre eran realmente sitios divertidos. ¡Por favor, eche una mirada simplemente a lo que usted ha recomendado!. :-DDDDDD .

Dear ----------: My previous error lacks importance. The important thing is the intentions moved by the feelings of the heart.
Friends, according to Rawnie, these are the webs where you should look for the flowers of gratefulness for Pam.

Estimada ------------: Mi anterior error carece de importancia. Lo importante son las intenciones movidas por los sentimientos del corazón.
Amigos, según Rawnie, éstas son las webs donde debéis buscar las flores de agradecimiento para Pam.



451- Subject: --------- , 24/12/1998.

Dear friends INTERNAFers: I know that some of you had confused ideas with me when knowing the graveness disease of the other Spanish Miguel Angel. It was not me, he was --------------- from Barcelona.
Regrettably, ---------- died on Monday December 21. It is a very sad news. We sometimes doubt between to give his class of news or to remain silent them, because many of us suffer ----------- same disease. Last year, December 17 day another Spanish FAer, also ex-INTERNAFer, died: Santiago Cuervo Herrero. It seems that God needs FAers in the haven for Christmas.
Hugs for all, especially for ----------- families and of --------------, and HAPPY CHRISTMAS. (Miguel-A.).

Estimados amigos INTERNAFers: Sé que alguno de vosotros tenía ideas confusas conmigo al conocer la gravedad de la enfermedad del otro Miguel Ángel Español. No era yo, él era Miguel Ángel, de Barcelona.
Lamentablemente, ------------- falleció el lunes día 21 de Diciembre. Es una noticia muy triste. A veces dudamos entre dar esta clase de noticias o callarlas, porque muchos de nosotros padecemos la misma enfermedad de Miguel Ángel Navarro. El año pasado, el día 17 de diciembre falleció otro paciente español de Ataxia de Friedreich, y ex-INTERNAFer: -------------. Parece que Dios necesita pacientes de Ataxia de Friedreich, en el cielo, por Navidad.
Abrazos para todos, especialmente para las familias de --------- y de ----------------, y FELIZ NAVIDAD. (Miguel-A.).



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