AUTOR: Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.

201- Subject: Re: [INTERNAF] Frustration, 28/12/1997.

XXXXXXXXXXXXXX wrote: I am very angry and frustrated. I do not know which of the feelings apply to my wife's ataxia or to herself or to both. Yesterday my wife tried to kill herself by swallowing 10 Lexotan (Bromazepan) 3 mg pills while I was out in the market. Fortunately I returned home in time to find her prostrated, took her to the hospital to make a stomach flush but she had to stay overnight in the hospital.

XXXXXXXXXXXXXXX escribió: Estoy muy enfadado y frustrado. No sé qué sentimiento aplicar a la ataxia de mi esposa, o a ella, o a ambas cosas. Ayer mi esposa intentó suicidarse tragando 10 píldoras de Lexotan (Bromazepan) 3 mg , mientras yo estaba fuera en el mercado. Afortunadamente, volví a casa a tiempo para encontrarla postrada, la llevé al hospital para hacerle un lavado de estómago, pero ella tuvo que quedarse por una noche en el hospital.

Friend ----------: My vision has become blurred with a tear when reading its text. You should not act with anger neither with frustration... neither for you... neither for your wife. If you get angry, you will be harmed inwardly. And your wife doesn't need reproaches... she needs affection. That temptation to abandon, it has been felt in some occasion for almost all the ataxians... but we remain silent our temptations fearing the what will say the other ones, and fearing contaminating to the other ones with black thoughts. And sometimes, it is necessary to say the truth so that each ataxian doesn't sit down a strange bug in this zoological one... in fact, I believe that all the ataxians has a very similar process and some similar feelings... and our :-DD is an even mask to hide to the other ones and ourselves our reality. Personally I am not in favor of attempting your wife's attitude... but she has my comprehension. I believe that you should try to show her the error with a lot of affection... and without reproaches. ----------, a hug... and another hug for -----------.

Amigo -------------: Mi visión se ha vuelto borrosa con una lágrima al leer su texto. Usted no debe actuar con enfado ni con frustración ... ni por usted ... ni por su esposa. Si usted se enfada, usted se hará daño interiormente. Y su esposa no necesita reproches ... necesita cariño. Esa tentación de abandonar, ha sido sentida en alguna ocasión por casi todos los pacientes de ataxia ... pero callamos nuestras tentaciones por miedo al qué dirán los demás y por miedo a contagiar a los demás con negros pensamientos. Y a veces, es necesario decir la verdad para que cada paciente de ataxia no se sienta un bicho raro en este zoológico ... en realidad, creo que todos los pacientes de ataxia tenemos un proceso muy parecido y unos sentimientos similares ... y nuestra sonrisa de emoticón es a veces una máscara par a ocultar a los demás y a nosotros mismos nuestra realidad. Personalmente no soy partidario de intentar esa actitud de su esposa ... pero ella tiene mi comprensión. Creo que usted debe intentar mostrarle el error con mucho cariño ... y sin reproches. -------, un abrazo ... y otro abrazo para ---------.

XXXXXXXXXXXXXXX wrote: At the risk of starting another flame war, let me add my opinion. I'm sure it's a minority opinion. .... .... For a lot of people in this country, that means "the whole" Christian credo. Including the tenet that suicide is a sin, etc. etc. etc. ... I realize that it is still illegal--although I am fortunate enough to reside in the first state to pass a law that doctor-assisted suicide for terminally ill patients with less than six months... I realize that most people do not agree with me. It's caused a schism in my own family. I realize that people who are left behind must deal with suicide, and some of them will never be able to come to terms with it, even if it was planned, and regarded as a positive option by the person who took it. ...

XXXXXXXXXXXXX escribió: A riesgo de comenzar otra guerra, permítanme agregar mi opinión. Sé efectivamente que es una opinión minoritaria. .... .... Para muchas personas en este país que significa "el todo" la fe Cristiana. Incluso el principio de que el suicidio es un pecado, etc. etc. etc... Comprendo que todavía es ilegal, aunque soy bastante afortunado por residir en el primer Estado en pasar una ley donde el doctor ayuda al suicidio para pacientes terminales enfermos con menos de seis meses ... Comprendo que la mayoría de las personas no está de acuerdo conmigo. Se causa un cisma en mi propia familia. Comprendo a las personas que quedan detrás de quien debe tratar con el suicidio, y algunos de ellos nunca serán capaces de entender sus términos, aun cuando fue planeado, y considerado como una opción positiva por la persona que la tomó. ...

* * * * * Annotation: This person is entitled to have her own ideas... but to respond this way to somebody concerned because their wife has tried to commit suicide... he has jail pain!. The letter was very long: this person was very resentful against their mother [of which he inherited his ataxia] because it had taken the ataxia until the natural end of his days. He didn't understand for it with their sister [because evidently their sister was not in favor of putting in the head to their mother the suicide]. for that reason he says: "... a schism in my own family". I believe that in fact he doesn't accept their own inherited ataxia of their mother.

***** Nota:. Este señor tiene derecho a tener sus propias ideas... ¡pero responder así a alguien preocupado porque su esposa ha intentado suicidarse... tiene pena de cárcel!. La carta era muy larga: este individuo estaba muy resentido contra su madre [de quien heredó su ataxia] porque había llevado la ataxia hasta el fin natural de sus días. No se entendía por ello con su hermana [porque evidentemente su hermana no fue partidaria de meter en la cabeza a su madre el suicidio]. Por eso dice: "... un cisma en mi propia familia". Creo que en realidad él no acepta su propia ataxia heredada de su madre.

Dear friend: Your opinion [and the opinion of any other person] it is completely respectable and we should accept it as opinion, but, also, we are entitled the to differ of those ideas that you have exposed. For me, it is very difficult to agree with your ideas. You have unreal concepts, and those concepts don't belong together with the reality:
1- Nobody has affirmed that the suicide is sinned. Only God knows what happens in the suicide's mind. And there our duty of human beings is [believers, or non believers]: to try to sweeten each man's life: LOVE.
2- It is completely false the theory that the suicide is a decision taken in freedom: They exist an entire series of reasons and, even, many of that reasons can be perceptions of the possible suicide's mind.
3-Tthe suicide is NEVER illegal... neither it can be it: It is illegal the murder. 4- As person that has suffered depressions... and person that suffers a degenerative syndrome... it is very... very... very easy to induce me toward the suicide. However, I need the opposite: I need to feel lover
With total respect to their opinions... a hug...

Estimado amigo: Su opinión [y la opinión de cualquier otra persona] es totalmente respetable y debemos aceptarla como opinión, pero, también, tenemos el derecho a discrepar de esas ideas que usted ha expuesto. Para mí, es muy difícil estar de acuerdo con sus ideas. Usted tiene conceptos irreales, y esos conceptos no se corresponden con la realidad:
1- Nadie ha afirmado que el suicidio sea pecado. Solamente Dios sabe lo que ocurre en la mente del suicida. Y ahí está nuestro deber de seres humanos [creyentes, o no creyentes]: intentar dulcificar la vida de cada hombre: AMOR.
2- Es totalmente falsa la teoría de que el suicidio sea una decisión tomada en libertad: Existen toda una serie de razones e, incluso, muchas de esa razones pueden ser percepciones de la mente del posible suicida.
3- El suicidio NUNCA es ilegal ... ni puede serlo: Es ilegal el asesinato. 4- Como persona que ha sufrido depresiones ... y persona que padece un síndrome degenerativo ... resulta muy ... muy ... muy fácil inducirme hacia el suicidio. Sin embargo, necesito lo contrario: necesito sentirme amado.
Con total respeto a sus opiniones ... un abrazo ...

Friends of Internaf: Regarding the last day of the year, in Spain a tradition exists [I don't know if similar customs exist in the rest of the world]: At twelve in the night, all the television chains and all the radio stations connect with the famous clock of the "Puerta del Sol" of Madrid. And to the rhythm of the twelve strokes of a bell of the clock, almost all the Spaniards celebrate the farewell of the old year and we welcome to the new year. The habit consists on eating twelve grapes to the rhythm of the twelve strokes of a bell of the famous clock. As they say the superstitious ones, this action of eating the twelve grapes is an act payee of good luck.
During several years, I have followed this habit with enough melancholy. All sing and they dance, they kiss each other and they hug each other... it is as if for them the new year was something magic that will fill their life of happiness. I take refuge in my sadness and I think that the arrival of the new year didn't change anything my life. I am not superstitious, but I think that it is completely compatible the superstition with the prayer if the desires are positive and we direct them toward the God of our beliefs. In the last years, during the twelve strokes of a bell of the clock, I have eaten a grape [an alone one] while in my mind I formulate my desire. And now I will explain why I have eaten a single grape: For these dates and for this act, they sell some grapes of great size... and I would choke if tries to eat twelve big grapes in a short space of time: -))).
I intend that all the INTERNAFers unites our desires [the one that is not believing], or prayers to the God of our beliefs [if we are believing]... so that in 1998 the scientists discover something that improves our ataxians lives. He doesn't have importance that the schedules don't coincide... us yes we can make coincide the desires... at twelve in our schedule, we can eat a grape... an apple piece... a pear piece... an orange piece... a piece of any thing... the important thing is the desires... HAPPY NEW YEAR !!!.
PS: Ah!, those that are sweet-toothed can eat a piece of chocolate :-D .

Amigos de Internaf: Respecto al último día del año, en España existe una tradición [no sé si existen costumbres similares en el resto del mundo]: A las doce de la noche, todas las cadenas de televisión y todas las emisoras de radio conectan con el famoso reloj de la Puerta del Sol de Madrid. Y al ritmo de las doce campanadas del reloj, casi todos los Españoles celebramos la despedida del año viejo y damos la bienvenida al año nuevo. La costumbre consiste en comer doce uvas al ritmo de las doce campanadas del famoso reloj. Según dicen los supersticiosos, esta acción de comer las doce uvas es un acto portador de buena suerte.
Durante varios años, he seguido esta costumbre con bastante melancolía. Todos cantan y bailan, se besan y se abrazan ... es como si para ellos el año nuevo fuese algo mágico que va a llenar su vida de alegría. Yo me refugio en mi tristeza y pienso que la llegada del año nuevo no cambiara nada mi vida. No soy supersticioso, pero pienso que es totalmente compatible la superstición con la plegaria si los deseos son positivos y los dirigimos hacia el Dios de nuestras creencias. En los últimos años, durante las doce campanadas del reloj, he comido una uva [una sola] mientras en mi mente formulo mi deseo. Y ahora explicaré por qué he comido una sola uva: Por estas fechas y para este acto, venden unas uvas de gran tamaño ... y me atragantaría si intentase comer doce uvas grandes en un espacio corto de tiempo :-))) .
Propongo que todos los INTERNAFers unamos nuestros deseos [el que no sea creyente], o plegarias al Dios de nuestras creencias [si somos creyentes] ... para que en 1998 los científicos descubran algo que mejore nuestra vidas de atáxicos. No tiene importancia que los horarios no coincidan ... nosotros sí podemos hacer coincidir los deseos ... a las doce de nuestro horario, podemos comer una uva ... un trozo de manzana ... un trozo de pera ... un trozo de naranja ... un trozo de cualquier cosa ... lo importante son los deseos ... ¡¡¡FELIZ AÑO NUEVO!!!.
PS: ¡Ah!, quienes sean golosos pueden comer un trozo de chocolate :-D .

XXXXXXXXXXXXXXX wrote: This New Year's I'll be spending it with my boyfriend Malcolm (my first new years with someone really special) My parents are extremely happy that I've found such a great, loving, caring guy to spend (hopefully) the rest of my life with. We're going partying tonight to celebrate the new year and we're going to make our engagement official tonight in front of lots of people hopefully, hehe, should be exciting. I get my New Year's kiss too!!

XXXXXXXXXXXXXX escribió: Este Nuevo Año lo pasaré con mi novio Malcolm (mi primer Año Nuevo con alguien muy especial). Mis padres están sumamente contentos de que haya encontrado algo tan grande, amar y cuidar a alguien para pasar (esperanzadamente) el resto de mi vida con él. Estaremos de fiesta esta noche para celebrar el nuevo año y vamos a hacer esta noche nuestro esperanzador compromiso oficial delante de muchas personas, je je, debe de ser excitante. ¡¡Consigo también mi beso de Año Nuevo!!.

------- and --------: Tonight, the members of the list of INTERNAF, we are to your side wishing you happiness for that new stage of your life.
- Malcom, be not you jealous. Do you allow us to give 350 kisses to your girlfriend?
A kiss each INTERNAFer :-), and other 350 hugs for the sweetheart...

------ y -----------: Esta noche, los miembros de la lista de INTERNAF, estamos a su lado deseándoles felicidad para esa nueva etapa de su vida.
- Malcom, no sea usted celoso. ¿Nos permite usted dar 350 besos a su novia?.
Un beso cada INTERNAFer :-) , y otros 350 abrazos para el novio ...

XXXXXXXXXXXXXX wrote: Now I will add the 12 grpes (chocolate for me ;-) to our traditions -- thank you, Miguel-A! A gentle embrace.

XXXXXXXXXXXXXx wrote: ... P.S. HAPPY NEW YEAR EVERYONE!!!! [Do you think 12 glasses of wine would do as well?]

XXXXXXXXXXXX escribió: ¡Ahora agregaré las 12 uvas (chocolate para mí ;-) a nuestras tradiciones, gracias, Miguel-A! Un abrazo amable.

XXXXXXXXXXXXXX escribió: ... Posdata: ¡¡¡¡Próspero Año Nuevo a todos!!!! [¿piensa usted que 12 vasos de vino también valdrían?]

--------: Too much. Are those glasses of the size of a thimble of those that my mother uses to sew? :-DDD

--------: Demasiado. ¿Esos vasos son del tamaño de un dedal de los que utiliza mi madre para coser? :-DDD

Friends: A REAL EVENT DE NAVIDAD.
Before numerous problems in my digestive apparatus, a Doctor of the Social Security prescribed me some colon x-rays. When it corresponded me the shift, the Social Security sent me by mail, the citation with instructions for my preparation for the radiology test. My preparation was quite hard, because she consisted on taking some purges: I had to be 6 followed hours sat down in that place of the not very pleasant house [W. C.] :-) .
The place of the appointment was an architectural disaster: The wheelchair was wider than the doors. They told me that an error existed, and those rooms were not for handicapped. And if I formulated a reclamation they would change me the room. I didn't want to claim because a reclamation would be equal to wait to another date.My father caught me for the waist and crawling passed to a hall where he helped me to get undressed [completely] and it covered me with a green robe that he closed to my back. Then, between my father and a male nurse they happened to me for the second narrow door and they went up me to the platform where they make the x-rays.
That stayed in dimness... the camera moved as if was the eye of a martian... I felt in solitude... I was naked... I remembered the penalties of the preparation... I remembered the inadequate form in which they had introduced me there... and... I began to cry as if was a child: My cry was totally silent and my abundant tears.
Suddenly, they lit the light and I saw that the nurse came. I rubbed my eyes with the back of the hand so that the nurse didn't know that I had cried. Nevertheless, the nurse saw that I had remains of tears in my face. The nurse caught a paper handkerchief, she dried my tears and she gave me a kiss. I felt that THE LOVE still existed I could not speak. If I have tried to speak, I would have expressed sobs. I only caught their hand and I pressed all that I could. It was December of 1996. If at least I had asked the nurse their name and address... I had been able to compensate that beautiful action with the shipment of a christma... But... anything...
PS: That nobody thinks bad: The nurse was approximately 60 years old :-) .

Amigos: UN SUCESO REAL DE NAVIDAD.
Ante numerosos problemas en mi aparato digestivo, un Doctor de la Seguridad Social me prescribió unas radiografías de colon. Cuando me correspondió el turno, la Seguridad Social me envió por correo, la citación con instrucciones para mi preparación para la prueba de radiología. Mi preparación era bastante dura, pues consistía en tomar unos purgantes: Tuve que estar 6 horas seguidas sentado en ese lugar de la casa poco agradable [W. C.] :-) .
El lugar de la cita era un desastre arquitectónico: La silla de ruedas era más ancha que las puertas. Me dijeron que existía un error, y aquellas salas no eran para minusválidos. Y si formulaba una reclamación me cambiarían la sala. No quise reclamar porque una reclamación equivaldría a esperar a otra fecha. Mi padre me cogió por la cintura y arrastrando me pasó a una antesala donde me ayudó a desnudarme [completamente] y me cubrió con una bata verde que cerraba a mi espalda. Luego, entre mi padre y un enfermero me pasaron por la segunda puerta estrecha y me subieron a la plataforma donde hacen las radiografías.
Aquello se quedó en penumbra ... la cámara se movía como si fuese el ojo de un extraterrestre ... me sentí en soledad ... me vi desnudo ... recordé las penalidades de la preparación ... recordé la forma inadecuada en la que me habían introducido allí ... y ... me puse a llorar como si fuese un niño: Mi llanto era completamente silencioso y mis lágrimas abundantes.
De repente, encendieron la luz y vi que venía la enfermera. Me restregué los ojos con el dorso de la mano para que la enfermera no supiera que había llorado. No obstante, la enfermera vio que tenía restos de lágrimas en mi rostro. La enfermera cogió un pañuelo de papel, secó mis lágrimas y me dio un beso. Sentí que EL AMOR aún existía.
No podía hablar. Si hubiese intentado hablar, habría sollozado. Solamente cogí su mano y apreté todo lo que pude. Era Diciembre de 1996. Si al menos hubiera preguntado a la enfermera su nombre y dirección ... habría podido compensarle su bella acción con el envío de un christma ... Pero ... nada ...
PS: Que nadie piense mal: La enfermera tenía 60 años aproximadamente :-) .

XXXXXXXXXXXXXX wrote: ... Anyway, just mix your story, Rawnie's story, and Shawn's story, and a bit of Barb's too and you have got me....

XXXXXXXXXXXX escribió: ... Sin embargo, simplemente mezcle su historia, la historia de Rawnie, y la historia de Shawn, y también un poco de la de Barb y usted me tiene a mí..

Friends: Cocktail for Christmas [made in Lisa]. If to the cocktail we add some the history of each ataxian [because we all have similar feelings] it can be a too explosive cocktail: Too much graduation of alcohol :-D . Annotation to hit in the label: shake it before serving it and add to the glass a cube of ice... :-DD .

Amigos: Coctel para Navidad [made in Lisa]. Si al coctel añadimos un poco de la historia de cada atáxico [pues todos tenemos sentimientos similares] puede resultar un coctel demasiado explosivo: Demasiada graduación de alcohol :-D . Anotación para pegar en la etiqueta: agítelo antes de servirlo y añada a la copa un cubo de hielo :-DD

Friends: NIGHT OF KINGS.
The Spanish tradition is that the King magicians [Melchor, Gaspar, and Baltasar] they bring the camels loaded with gifts for the children tonight 5-6 of January. Certainly that leaves introducing in Spain Papá Noel's French modality: December 25. The French tradition also has big arguments to its favor: For some it is better than the child he enjoysthe gift in the Christmas vacations, instead of obtaining the gift when they have already passed the vacations. To contrast traditions is good.The bad of the case... it is to do without of the traditions and to go by some department stores with a credit card and to buy great quantity of boxes that will only make illusion to the child while he opens the gifts.
I remember the great illusion with which I lived tonight when I was child. We knew perfectly that the King magicians and the camels were an unreal story... and the mother put the gifts next to the shoes... but one year more... and other... and other... we allowed to follow our illusion in silence. I was the one bigger than my siblings, and my family was poor as theywere all the families of this district. Our gifts were not valuable, but yes payees of illusion. We placed the shoes in our window... and we waited. Our mother filled the shoes of sweet and small gifts... a ball, a puppet, a book, etc... my mother allowed the Kings magicians necessary articles to give... a shirt, some pants, or a wallet to go to the school... At night my mother, in silence and with a lantern, she left our gifts. If we were not still sleeping, we feigned to sleep while we observed among the lashes of the eyes... with an interior giggle... but we remained silent... we needed that the tradition continues more another year.
Happy Night of Kings for children and for the ataxians [that are also as children :-) ]! And special night of Kings for Antonio J. whose gift of Kings has received by mail.

Amigos: NOCHE DE REYES.
La tradición Española es que los Reyes magos [Melchor, Gaspar, y Baltasar] traigan los camellos cargados de regalos para los niños esta noche 5-6 de enero. Ciertamente, que se va introduciendo en España la modalidad Francesa de Papá Noel: 25 de diciembre. Además la tradición Francesa tiene grandes argumentos a su favor: Para algunos es mejor que el niño disfrute del regalo en las vacaciones navideñas, en vez de obtener el regalo cuando ya han pasado las vacaciones.
Contrastar tradiciones es bueno. Lo malo del caso... es prescindir de las tradiciones y pasar por unos grandes almacenes con una tarjeta de crédito y comprar gran cantidad de cajas que sólo harán ilusión al niño mientras abre los regalos.
Recuerdo la gran ilusión con la que vivía esta noche cuando era niño. Sabíamos perfectamente que los Reyes magos y los camellos era un cuento irreal... y la madre ponía los regalos junto a los zapatos... pero un año más... y otro... y otro... dejábamos seguir nuestra ilusión en silencio. Yo era el mayor de mis hermanos, y mi familia era pobre, como lo eran todas las familias de esta comarca. Nuestros regalos no eran valiosos, pero sí portadores de ilusión. Colocábamos los zapatos en nuestra ventana... y esperábamos. Nuestra madre llenaba los zapatos de dulces y pequeños regalos... una pelota, una muñeca, un libro, etc... mi madre dejaba regalar a los "Reyes magos" artículos necesarios... una camisa, unos pantalones, o una cartera para acudir al colegio... Por la noche mi madre, en silencio y con una linterna, dejaba nuestros regalos. Si aún no estábamos dormidos, simulábamos dormir mientras observábamos entre las pestañas de los ojos... con una risita interior... pero callábamos... necesitábamos que la tradición continuase otro año más.
¡Feliz Noche de Reyes para niños y para los atáxicos [que también somos como niños :-)]! Y especial noche de Reyes para Antonio J. cuyo regalo de Reyes he recibido por correo.

XXXXXXXXXXXXXXX wrote: Hi Natalie, I don't have that much advice for you about supporting your friend because every case of FRDA is unique... I'm planning to celebrate my fortieth birthday with all my hair. :-).

XXXXXXXXXXXX escribió: Hola Natalie, no tengo demasiados consejos para usted sobre cómo apoyar a su amigo, porque cada caso de Ataxia de Friedreich es diferente. .... Estoy planeando celebrar mi cuadragésimo cumpleaños con todo mi cabello. :-) .

Friends: I cannot debate with Fraser. Fraser is an erudite in the topic of the ataxia, and I am an ignoramus in ataxia. But me yes I have noticed that Fraser has had a long silence accompanied by difficulties of health. Today we have to be happy of their return. And to want that the illness doesn't cause him too many problems and Frasser follows a lot of time with us. That Fraser completes 40... and many more... with all hair :-D .

Amigos: No puedo debatir con Fraser. Fraser es un erudito en el tema de la ataxia, y yo soy un ignorante en ataxia. Pero sí me he percatado de que Fraser ha tenido un largo silencio acompañado de dificultades de salud. Hoy tenemos que alegrarnos de su regreso. Y desear que la enfermedad no le cause demasiados problemas y siga mucho tiempo con nosotros. Que Fraser cumpla 40 ... y muchos más ... con todo el pelo :-D .

Israel XXXXXXXXXXXXXXX wrote: Hi all, my name is ------------, I'm 30 years old and live in Mexico City. ... Don't misunderstand me: I hate ataxia, if I knew of something that could help curing ataxia, or any place or even a religion that could help, I'll be the first learning about it (by the way, I really have the hope 1998 will be a great year in research, and the neurological field will find some kind of treatmnent).

XXXXXXXXXXXXXX escribió: Hola a todos, mi nombre es ------------, tengo 30 años y vivo en Ciudad de México. ... No me entiendan mal: Odio la ataxia, si conociese algo que pudiera ayudar a curar la ataxia, o cualquier lugar o incluso una religión que pudiera ayudar, sería el primero en probarlo (a propósito, realmente tengo la esperanza de que 1998 será un gran año en investigación, y el campo neurológico se encontrará algún tipo de tratamiento).

Friend -----------: To contrast opinions is always good, if one makes with education and respect toward the other person that dialogues with us. Don't worry, we have not only taken out your person's idea for a message. As you you can suppose, me read your message in Spanish. You write an idea on which I have to carry out a shading: The moderate religions, all are VERY POSITIVE. All give to a sense when living... a idea exceptional of the love... and a hope of eternity. However, the religions can arrive to the fanaticism. The difference is that the moderate religion liberates the person... and the fanaticism enslaves the person.
Israel, in your necessity and in your search, you take care of the pseudo-religions, or sects: they will promise you solutions... but they will annul your personality. As you, I want that in 1998 the scientists find solutions for the ataxia.

Amigo -------: Contrastar opiniones siempre es bueno, si se hace con educación y respeto hacia la otra persona que dialoga con nosotros. No te preocupes, no hemos sacado ninguna idea de tu persona por un sólo mensaje. Como puedes suponer, he leído tu mensaje en Español. Escribes una idea sobre la cual tengo que realizar una matización: Las religiones moderadas, todas son MUY POSITIVAS. Todas dan a un sentido al vivir... un idea excepcional del amor... y una esperanza de eternidad. Sin embargo, las religiones pueden llegar al fanatismo. La diferencia es que la religión moderada libera a la persona... y el fanatismo esclaviza a la persona.
Israel, en tu necesidad y en tu búsqueda, toma cuidado de las pseudo-religiones, o sectas: ellas te prometerán soluciones... pero anularán tu personalidad. Como tú, deseo que en 1998 los científicos hallen soluciones para la ataxia.

XXXXXXXXXXXXXX wrote: CARLSBAD, Calif. - Casey Martin's lawsuit to use a golf cart in competition because of his disability is not an issue of equal access but a matter of whether the courts or the PGA Tour make the rules, .... "The question is should the courts make the rules for the game or should the governing bodies.".

XXXXXXXXXXXXXXXXXX escribió: CARLSBAD, Calif. - "El pleito de Casey Martin para usar un cart en la competición de golf debido a su invalidez no es un problema de acceso en igualdad de condiciones , no es una materia que deban decidir los Tribunales... es cosa de la confección de las reglas",... "La pregunta es si los Tribunales deben hacer las reglas para el juego, o deben hacerlas los representantes de la competición".

Friends: Above the rules of any activity, the tolerance and an authentic humanitarian feeling is.

Amigos: Por encima de las reglas de cualquier actividad, está la tolerancia y un auténtico sentimiento humanitario..

Friends: This my stammering translator says [:-D] of my countryman's words Miguel # 2. Through their experience, he recommends moderation with the alcoholic drinks.

Amigos: Esto dice mi traductor tartamudo [:-D ] de las palabras de mi compatriota Miguel # 2. A través de su experiencia, recomienda moderación con las bebidas alcohólicas.

Traslation de software: Hello to all, I have been able to read some message in which you speak of the cardiopaty that bears the ataxia: "hipertrofia". Because well, I am sensitive with this topic in a special way. I will expose my particular case. I underline that of " particular case ", because I believe that each ataxian has an ataxia that he develops in a very different way.
Last year me studying in Madrid. There, I met a friend, also affected of FA as me. In these atmospheres, we form friends' groups and we leave spree some nights. We made but of a counteractive thing for our FA. Y don't know if soon after that, [or because that had to happen], my friend suffered a failure cardiáco that almost he found difficult life. He was entered in the UCI of a hospital of Madrid during one week. As him it didn't improve, the Doctors decided to transplant to him the heart. Of the operation he came out well, [and although he had some problem of infections], he ended up recovered. That happened in March of 1996. Now my friend is already completely recovered: He should adopt some cautions, with what he liked drunkenness!. My friend tells me that the symptoms that he suffered in his heart, they have disappeared.
The scatterbrained life that I made in Madrid, also to me it passed invoice: In the month of October of last year, I suffered a similar heart failure to that of my friend. I was also in the UCI of a hospital of Barcelona. In my case the treatment made effect. Now, 3 months later, I am also recovered.
Of these two experiences you can extract an optimistic conclusion: Everything has [or everything will have] soon a solution. I am convinced. (Miguel # 2).

Miguel # 2 escribió: Hola a todos: He podido leer algún mensaje en el cual se habla de la cardiopatía que conlleva la ataxia: hipertrofia. Pues bien, como estoy especialmente sensibilizado con el tema voy a exponer mi caso particular, y subrayo lo de particular porque creo que es cierto que cada afectado tiene una ataxia que se desarrolla de forma que puede llegar a ser muy diferente.
El año pasado estuve en Madrid estudiando, allí conocí a un amigo afectado como yo de Ataxia de Friedreich. En estos ambientes, ya se sabe, se forma un grupo de amiguetes y se sale de juerga algunas noches, total que hicimos mas de una cosa bastante contraproducente para nuestro caso particular. No sé si a raíz de aquello o porque tenía que pasar mi amigo sufrió un fallo cardiaco que casi le costó la vida, estuvo ingresado en la UCI del hospital Puerta de Hierro durante una semana, puesto que no mejoraba decidieron transplantarle el corazón, de la operación salió bien, hubo algún problema de infecciones después, pero al final se acabó recuperando, eso pasó en Marzo de 1996, ahora ya esta totalmente recuperado, claro está que debe tomar algunas precauciones, ¡con lo que le gustaba emborracharse!, pero me cuenta que los síntomas que padeció en su corazón han desaparecido después del transplante.
Ahora vamos conmigo, a mí también me acabó pasando factura la vida un tanto casquivana que hice en Madrid, en Octubre de el año pasado sufrí un fallo cardiaco similar al de mi amigo, también acabe en la UCI de un hospital de Barcelona, pero en mi caso el tratamiento de choque que me pusieron hizo su efecto y ahora, 3 meses después, también estoy recuperado y lo que es mas importante, controlado.
De estas dos experiencias se puede sacar una conclusión optimista: Todo tiene o tendrá pronto solución, estoy convencido. (Miguel # 2).

XXXXXXXXXXXX wrote: ....St Paul ( I am not his greatest fan)said that when there is nothing else left all we have is Faith ,Hope and LOVE. I guess from Internaf we can have Faith in the scientists who are working for solutions , Hope that answers are not far away and in some small way can show our LOVE one for another. ... (--------).

XXXXXXXXXX escribió: San Pablo (no soy su más gran admirador) dice que cuando no hay nada más, todos tenemos que tener Fe , Esperanza y AMOR. Supongo que en Internaf podemos tener Fe en los científicos que están trabajando para hallar soluciones, Esperanza en que las respuestas no estén lejos, y de alguna manera mostrar nuestro AMOR uno para otro. ... (--------).

Friends: St. Paul has two fans: Eric and me [ :-) ].

Amigos: San Pablo tiene dos admiradores: Eric y yo [ :-) ].

XXXXXXXXXXXX wrote: who internaf

XXXXXXXXXXXXXX wrote: Who you?

XXXXXXXXXXXXXX escribió: quién es internaf

XXXXXXXXXXXX escribió: ¿Quién es usted?

Friend ----------: INTERNAF is a forum of Internet, where people related with the ataxia, we share the information about the ataxia, the experiences, and the friendship: for that reason also we debate other topics related with our life in contact with the ataxia.
You don't have fear for the humorous question of Rawnie. She acts with good intention: she has not noticed that you still ignore our sense of humor. Here in INTERNAF we don't ask questions. Your nationality, race, ideology, or religion, they won't have importance. Internaf is international. If you want to subscribe, you will be welcome.

Amigo --------------: INTERNAF es un foro de Internet, donde las personas relacionadas con la ataxia, compartimos la información sobre la ataxia, la experiencias, y la amistad: por eso también debatimos otros temas relacionados con nuestra vida en contacto con la ataxia.
No tenga usted miedo por la pregunta humorística de Rawnie. Ella actúa con buena intención: no se ha percatado que usted todavía desconoce nuestro sentido del humor. Aquí en INTERNAF no hacemos preguntas. Su nacionalidad, raza, ideología, o religión, no tendrán importancia. Internaf es internacional. Si usted desea suscribirse, será bienvenido.

Friends: I have observed as lately we discuss about the words "acceptance" and "denial". I think that many of us have enough experience to know that those two are conventional terms: they only serve like an expression form, and that that expression doesn't have too much correspondence with the reality. What denial is it?. What acceptance is it?.
INTERNAF is a group where there are people of different ages, and we can harm to other people if we don't tinge. In the first place, almost all have spent for some period of "denial": All we overcome it well... bad... soon... take... better... worse... Please, nobody should think that he is a strange bug and he will never be able to learn: That is false. And the doubt will always exist about the call "denial". Is the denial a natural reaction of survival?.
If we understand the acceptance like a resignation to abandon the fight... although otherwise, that would continue being a denial. The most appropriate formula can be to accept the reality of each one and to fight in the life with the possibilities of each one he has. But does the adaptation exist?. Are they adaptation the impossible desires?. Or are the impossible desires all human being necessities?. And the pain?, and the tears?, and the depression?, and the sadness? and the bad humor?, and that answer in bad ways that we give to anyone?, and that blow when closing the door as if she was guilty of our situation?, and that not to see the sense of our life?, and that pessimism of seeing the future of black color?, and those desires of abandoning the until the point of envying to the deads in a certain moment?. All that is purely human reactions... or is all that an an absence of acceptance?. I believe that we should look at our humanity, above classifying us in confused groups.

Amigos: He observado que últimamente discutimos sobre las palabras "aceptación" y "rechazo". Pienso que muchos de nosotros tenemos experiencia suficiente para saber que esos dos son términos convencionales: solamente sirven como una forma de expresión, y que esa expresión no tiene demasiada correspondencia con la realidad. ¿Qué es rechazo?. ¿Qué es aceptación?.
INTERNAF es un grupo donde hay personas de diferentes edades y podemos hacer daño a otras personas si no matizamos. En primer lugar, casi todos hemos pasado por algún periodo de "rechazo": Todos lo superamos bien... mal... pronto... tarde... mejor... peor... Por favor, nadie debe pensar que él es un bicho raro y nunca podrá aprender: Eso es falso. Y siempre existirá la duda sobre el llamado "rechazo". ¿El rechazo es una reacción natural de supervivencia?.
Si entendemos la aceptación como una resignación para abandonar la lucha... aunque de otra manera, eso seguiría siendo un rechazo. La fórmula más adecuada puede ser aceptar la realidad de cada uno y luchar en la vida con las posibilidades de cada uno tiene. ¿Pero existe la adaptación?. ¿Son adaptación los deseos imposibles?. ¿O los deseos imposibles son necesidades de todo ser humano?. ¿Y el dolor?, ¿y las lágrimas?, ¿y la depresión?, ¿y la tristeza? ¿y el mal humor?, ¿y esa contestación en malos modos que damos a cualquiera?, ¿y ese golpe al cerrar la puerta como si ella fuese culpable de nuestra situación?, ¿y ese no ver el sentido de nuestra vida?, ¿y ese pesimismo de ver el futuro de color negro?, ¿y esas ganas de abandonar hasta el punto de envidiar a los muertos en un determinado momento?. ¿Todo eso son reacciones puramente humanas... o todo eso es una ausencia de aceptación?. Creo que debemos mirar nuestra humanidad, por encima de catalogarnos en grupos confusos..

XXXXXXXXXXXXXXXX wrote: Hi Raw, ....oh yeah, and want him to buy a blanket for me cuz he is a blanket hog and steals the little bit of covers from me during the night letting me freeze my butt off!

XXXXXXXXXXXXX escribió: ¡Hola Raw! ... ¡oh sí, y quiere que le compre una manta para mí "cuz", él es un egoísta y roba un pequeño pedazo de mí cobertura y durante la noche me deja helada con mis extremidades fuera!.

Friends: I don't know if today my software translator has become crazy :-DDD .
- Theo, that is not well.
Solution: ¡separate beds... but contiguous! ;-) . A hug for the two beautiful sleeper... for the one that throws he gives tugs of the blanket... and for the one that is to the overdraft... :-))).

Amigos: No sé si hoy mi traductor de software se ha vuelto loco :-DDD .
- Theo, eso no está bien.
Solución: ¡camas separadas... pero contiguas! ;-) . Un abrazo para los dos bellos durmiente... para el que da tirones de la manta... y para el que queda al descubierto... :-))) .

XXXXXXXXXXX wrote: Although I did not mean to "blanket condemn" Christianity in my post, to some it may seem that way. If not for the many caring Christians of Europe, many more Jews and other oppressed groups would have perished. These "Righteous Christians" have their own place of honor, not only in history, but in the Holocaust Memorial in Israel. Jews and the Jewish state recognize the importance of these contributions and the risks, of their families and their lives, that these people took to save the.....

XXXXXXXXXXXXXXXXXXXx escribió: Aunque no quise hacer "una condena" a la Cristiandad en mi texto, a algunos podría parecerles así. Si no hubiese sido por el cuidado de los Cristianos de Europa, muchos Judíos y otros grupos oprimidos habrían perecido. Éstos "Cristianos Virtuosos" tienen su propio lugar de honor, no sólo en la historia, sino también en el Holocausto Conmemorativo en Israel. Los Judíos y el Estado Judío reconocen la importancia de estas contribuciones y los riesgos que, en sus familias y en sus vidas, corrieron estas personas para librar del. ....

Dear ----------: I won't discuss your reason part, because you have a big part of the reason. I only want to tinge: Authentic cruelties have been made on behalf of the religions. In the case of the Christianity, those cruelties don't have relationship with the philosophy of LOVE of Jesus of Nazaret that he was also Jewish, as you. It is necessary to differ among the attitudes of a religious group manipulated by the leaders of the moment, and the philosophy of a doctrine. The moderation imposes it each person's conscience: the moderation is not what the religious leaders dictate.

Estimada ----------: No voy a discutir tu parte de razón, porque tienes una parte grande de la razón. Solamente quiero matizar: Se han cometido auténticas atrocidades en nombre de las religiones. En el caso del Cristianismo, esas atrocidades no tienen relación con la filosofía de AMOR de Jesús de Nazaret, que él también era judío, como tú. Es necesario diferenciar entre las actitudes de un grupo religioso manipulado por los líderes del momento, y la filosofía de una doctrina. La moderación la impone la conciencia de cada persona: la moderación no es lo que dicten los líderes religiosos.

XXXXXXXXXXXXXX wrote: "who internaf" is an English computer command for a list of subscribers. John K. has merely sent it to the wrong address, so I made a silly joke about it! :-D .

XXXXXXXXXXXXXX escribió: "who internaf" es en Inglés un comando de la computadora para la lista de subscriptores. John Krauser simplemente lo ha enviado a una dirección incorrecta, ¡por lo que yo hice un chiste tonto sobre eso! :-D .

Friends: I have to apologize to have confused a command of INTERNAF with a question. At the same time, I inform John that the correct place to send this command is majordomo@connect.org.uk. OK?.

Amigos: Tengo que pedir disculpas por haber confundido un comando de INTERNAF con una pregunta. Al mismo tiempo, informo a John que el lugar correcto para enviar este comando es majordomo@connect.org.uk. ¿OK?.

XXXXXXXXXXXX wrote: ..... Well ok, a lifelong war sounds better. Now in a war, I see three courses of action 1) you can deny it's there. Just keep pushing ahead, correcting life as you go, but without control (as if someone else is pushing the buttons). 2) you can accept the war and "surrender" to it (thus giving up on life), or 3) we can accept the war and fight back. I choose to fight! and it will be a good fight until the day I "go home" ...... I believe God had faith in me to be victorious in this war and I for one will not disappoint him. And on that fatal day when I finally "go home", if I can still pray to God and say thank you, I will claim victory! ...and the heaven's will be a rocking!

XXXXXXXXXXXXXXXX escribió: ...... Bien, de acuerdo, de toda la vida la lucha parece mejor. Ahora, en una lucha, veo tres formas de obrar 1) usted puede negar que es así. Simplemente siga hacia adelante y falsee la vida como viene para usted, pero sin control (como si alguien estuviera empujando los botones). 2) usted puede aceptar la lucha y "la rendición" (perdiendo así el interés en la vida), o 3) podemos aceptar la lucha y podemos luchar. ¡Yo escojo luchar!, y será una lucha buena hasta el día que "vaya a casa".... Creo en Dios y tengo fe en que me hará salir victorioso en esta lucha y no le defraudaré. ¡Y en ese día fatal cuando finalmente "vaya a casa", si todavía puedo orar a Dios y puedo decir gracias, exclamaré: ¡ victoria ... y seré merecedor del cielo!.

Friend -----------: I praise your strength. But I notice him that the strength is ephemeral and she can break in a certain moment. I believe that your faith will help him in your life with FA. But the faith is not certainty: the faith is a trust. And the faith and the doubt coexist in our mind, and a doubt shade always exists.
You have defined three attitudes PERFECTLY. But those three divisions of attitudes are only theories of psychology book, that they don't exist in pure state in the reality. In the reality we participate an of each attitude in a mixture that varies in each moment: today we can come closer at the 3... tomorrow we are near the 2... and another day near the 1.
We are human beings: with our more ones and less... kindness and wickedness... with fights and with fatigues... happiness and sadness... successes and failures... desires... weaknesses... etc... and with some special difficulties... I want that: to be considered a human being... with all the imperfections of a human being...

Amigo XXXXXXXXXXXXXXXXX: Alabo su fortaleza. Pero le advierto que la fortaleza es efímera y puede romperse en un momento determinado. Creo que su fe le ayudará en su vida con Ataxiade Friedreich. Pero la fe no es certeza: la fe es una confianza. Y la fe y la duda coexisten en nuestra mente, y siempre existe una sombra de duda.
Usted ha definido PERFECTAMENTE tres actitudes. Pero esas tres divisiones de actitudes son solamente teorías de libro de psicología, que no existen en estado puro en la realidad. En la realidad tomamos una parte de cada actitud en una mezcla que varía en cada momento: hoy podemos acercarnos al 3... mañana estamos cerca del 2... y otro día cerca del 1.
Somos seres humanos: con nuestros más y menos... bondad y maldad... con luchas y con cansancios... alegrías y tristezas... aciertos y fracasos... deseos... debilidades... etc... y con unas dificultades especiales... Yo quiero eso: ser considerado un ser humano... con todas las imperfecciones de un ser humano...

XXXXXXXXXXX wrote: Dear Raw: First thank you for the information, but.....Foreings?, better: Non English speakers?.

XXXXXXXXXXX escribió: Estimada Raw: En primer lugar, gracias por la información, pero... ¿extranjeros?, ¡no sería mejor: ¿No Angloparlantes?.

Friends: JOKE: Dario, you don't measure the words. If you measure the words, those that use translator, are in inferiority of conditions. Nevertheless, they are it "los bárbaros del norte" [the barbarians of the north] :-DDD .
I will explain this game of words: In the Spanish dictionary, the word "bárbaros" [barbarian] means: 1- inhabitant of the towns that in the century V invaded the Roman empire. 2- it names given to the foreigners between Greek and Roman. 5- ignoramus, rude, rough. But, please..... :-))) , I have not concluded: 6- splendid, very good, very big, phenomenal.

Amigos: BROMA: Dario, no midas las palabras. Si midieses las palabras, quienes utilizamos traductor, estamos en inferioridad de condiciones. No obstante, ello son "los bárbaros del norte". :-DDD
Explicaré este juego de palabras: En el diccionario Español, la palabra "bárbaro" significa: 1- Habitante de los pueblos que en el siglo V invadieron el imperio Romano. 2- Nombre dado a los extranjeros entre Griegos y Romanos. 5- Inculto, grosero, tosco. Pero, por favor.... :-))) , no he concluido: 6- Espléndido, muy bueno, muy grande, fenomenal.