AUTOR: Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.
161- Subject: Re: [INTERNAF] Wheel chair phase,
21/11/1997.XXXXXXXXXXXXXX wrote:------, Your wife is facing something many of us have had to face. For me, it was either use a chair or sit home. And after stuggling to stay on my feet for years, and the painful falls I was finally ready. There is an awful lot of life to live, even from a chair. It is a very big step my friend. I have been there...
XXXXXXXXXXXXXX escribió: --------: Su esposa se está enfrentando a algo que muchos de nosotros hemos tenido que enfrentarnos. Para mí, usar una silla era como quedarme en casa. Y después de tropezones y caídas dolorosas, estaba finalmente listo. Hay una porción horrible de vida para vivir, incluso en una silla. Es un paso muy grande, mi amigo. Yo he estado allí...
Friend John: Thank you: your words are very eloquent. Those words demonstrate the authentic
greatness of INTERNAF: here, we share the story of the events of our life, with the hope that our
experiences are useful to other INTERNAFers.
PS: They don't create you that to change in my texts "a hug" for "an embrace" it means that I
have changed the hairstyle of my hair. That is impossible: to my age the men are bald :-D I
clarify that the change takes place because I have used a more modern translator for days:
recommended by Antonio... the one that made the translation of the Bible [French-Spanish]
in three days... :-D .
Amigo John: Gracias: sus palabras son muy elocuentes. Esas palabras demuestran la auténtica
grandeza de INTERNAF: aquí, compartimos el relato de los sucesos de nuestra vida, con la
esperanza de que nuestras experiencias sean útiles a otros INTERNAFers.
PD: No crean ustedes que cambiar en mis textos "a hug" por "an embrace" significa que he
cambiado el peinado de mi cabello. Eso es imposible: a mi edad los hombres se quedan calvos
:-D . Aclaro que el cambio se produce porque hace días que estoy utilizando un traductor más
moderno: recomendado por Antonio... el que hizo la traducción de la Biblia
[Francés-Español] en tres días ... :-D .
XXXXXXXXXXXXXX wrote: WELCOME!. Now we have 3 from Spain. Do post often. No need to apologize about your English, you did fine. Hope what you find here on this is of good information to your girlfriends sister. I know it will be. This list great and a fine means of support to each other, you will find that out soon....
XXXXXXXXXXXX escribó: ¡BIENVENIDO!. Ahora tenemos 3 Españoles. Pegue mensajes a menudo. No hay ninguna necesidad de disculparse por su Inglés, usted lo hizo bien. Espero que encuentre aquí buena información para la hermana de su novia. Sé que así será. Esta lista es grande y un buen medio de apoyo para nosotros, lo averiguará pronto ....
Friend Ken: You are mistaken :-) with regard to the number of Spaniards that there is in INTERNAF. There are not 3 Spaniards, there are 7. In the list of members of INTERNAF of the last month, we are 6 names in the section of Spain, and it is necessary to add Lola Ibarreta that is also Spanish, although for work reasons it resides in USA.
Amigo Ken: Usted está equivocado :-) con respecto al número de Españoles que hay en INTERNAF. No hay 3 Españoles, hay 7. En la lista de miembros de INTERNAF del último mes, somos 6 nombres en el apartado de España, y hay que añadir a Lola Ibarreta que también es Española, aunque por razones de trabajo reside en USA.
XXXXXXXX wrote: Hi everyone, What I was wondering is how do you get a web sight.Whats envolved an how much. Also what is DJC. Michel I'd like you to E-mail me it seems I have a problem with what I write, an want to get to the bottom of it. Thank you !!
XXXXXXXXXXXXX escribió: Hola a todos: Me preguntaba cómo consigue usted una página web. "Whats envolved an how much". También qué es el DJC. Michel me gustaría recibir su E-mail, parece que tengo un problema con lo que escribo, una necesidad para conseguir al fondo de ello. ¡Gracias!!
Friend Brad: I have just received your enigmatic message of private character. And I say "enigmatic", because you have copied my answer text to introduction of my countryman's Antonio González, but without contributing personal words [any word]. I suppose that it will have been an error in the use of the computer :-) . In your message directed to INTERNAF, you outline a question: "What I was wondering is how do you get a web sight". I cannot respond to that question, because I am almost new in Internet and I don't possess page web. I take advantage of this text to urge to respond to the partners that understand of that topic. A hug... and my friendship...
Amigo Brad: Acabo de recibir su enigmático mensaje de carácter privado. Y digo "enigmático", porque usted ha copiado mi texto de respuesta a la introducción de mi compatriota Antonio González, pero sin aportar palabras personales [ninguna palabra]. Supongo que habrá sido un error en la utilización de la computadora :-) . En su mensaje dirigido a INTERNAF, plantea una cuestión: "What I was wondering is how do you get a web sight". No puedo responder a esa pregunta, pues soy casi nuevo en Internet y no poseo página web. Aprovecho este texto para instar a responder a los compañeros que entiendan de ese tema. Un abrazo ... y mi amistad ...
XXXXXXXXXXXXXX wrote: I finally convinced my wife to a wheelchair .... I took out the wheels, put the chair in the trunk, and forgot the wheels in the sidewalk. I just missed the wheels when I arrived to the next stop and tried to fold the w/c again. Fortunately there was no w/c user in the apartment's vicinity and the wheels were still where I left them. ...
XXXXXXXXXXXXXX escribió: Finalmente convencí a mi esposa de utilizar la silla de ruedas...... Saqué las ruedas, puse la silla en el portaequipajes, y me olvidé de las ruedas en la acera. Eche en falta las ruedas cuando llegué a la próxima parada e intenté plegar la silla de ruedas de nuevo. Afortunadamente, no había ningún usuario de silla de ruedas en la vecindad del apartamento y las ruedas todavía estaban donde las dejé. ...
Friend: I joke: Those that habitually steal, they never think that some day they can be in the necessity of the use of a wheelchair ... and they would see their wheels as an ugly matter of stealing that he could bring them bad luck :-D. And the users of seat of wheels don't steal. We are honest people: the excessive difficulties of the life have taught us a great dose of humility :-)).
Amigo: Bromeo: Los que habitualmente roban, jamás piensan que algún día pueden estar en la necesidad de la utilización de una silla de ruedas ... y verían sus ruedas como un feo asunto de robar que podría traerles mala suerte :-D . Y los usuarios de silla de ruedas no robamos. Nosotros somos gente honrada: las excesivas dificultades de la vida nos han enseñado una gran dosis de humildad :-)) .
XXXXXXXXXX wrote: ... i went down with my left arm up to break the fall. it did. small fracture to the head of the humerus, or, i broke my shoulder. not a bad break. the bone didn't go far, so it doesn't require casting, but it hurts a lot.
XXXXXXXXXXXXXXX escribió: ..... yo subí abajo con mi brazo izquierdo romper el otoño. hizo. fractura pequeña a la cabeza del húmero, o, yo rompí mi hombro. no un descanso malo. el hueso no fue lejos, para que no requiere lanzando, pero hiere mucho.
Dear: With my translator [if was not certain, toss the blame to my translator :-)], I have understood that you have lost the balance and in the fall it has fractured your shoulder. I mean that all the members of INTERNAF regret this sad event and we wish to you a good and easy recovery. I observe that it doesn't show bitterness in the story. I want that this acidente doesn't break its optimism.
Estimada: Con mi traductor [si no fuese cierto, eche la culpa a mi traductor :-)], he entendido que usted ha perdido el equilibrio y en la caída se ha fracturado el hombro. Quiero decir que todos los miembros de INTERNAF lamentamos este triste suceso y le deseamos un buena y fácil recuperación. Observo que no muestra amargura en el relato. Deseo que este acidente no quiebre su optimismo.
XXXXXXXXXXX wrote: P.S. from Raw: Don't be deceived -this man's nickname is 'Mad Dog'! ;-D .
XXXXXXXXXXXXXX escribió: P.D. de Raw: No se engañen, el apodo de este hombre es 'Mad Dog'! ;-D .
Friends: Those mentioned words, they are this for the sheep Dolly"... the authentic sheep
Dolly"... that of the wornout batteries... :-D .
- Rawnie: Beeeee ;-) .
Amigos: Las palabras citadas, están dichas por "la oveja Dolly" ... la auténtica "oveja Dolly" ... la
de las baterías gastadas ... :-D .
- Rawnie: Beeeee ;-) .
XXXXXXXXXX, date: 20 Jul 1997 wrote: ... We spent a great time reading and rereading it during our courtship, a little less than fifty years ago. November 27, 1947, is when we met. It was Thanksgiving Nite. We also read it from time to time in the almost 47 years of our wonderful marriage. ... --------, my wife was diagnosed officially, in November. 1988 with OPCA.
XXXXXXXXXXXXX, fecha: 20 de Julio de 1997, escribió: .... Nos pasamos un gran tiempo leyendo y releyéndolo durante nuestro noviazgo, hace poco menos de cincuenta años. El 27 de noviembre de 1947, es cuando nos encontramos. Era la noche de Acción de gracias. También lo leímos de vez en cuando en los casi 47 años de nuestro maravilloso matrimonio. ... -------, mi esposa fue diagnosticada con OPCA, en noviembre de 1988.
Friends: Today is a very important date for you two. Half century together, is
an anniversary that some privileged ones can only commemorate. A Spanish poet says that to be
happy, it is only necessary to pay the tribute of remembering. How beautiful memory is this date
for you two!. I have wanted to congratulate your in this day, and to congratulate your in the
forum so that the INTERNAFers unites to the congratulation. HAPPY ANNIVERSARY!!!.
PS: --------- and -------, prepare coffee for all the INTERNAFers: 350 INTERNAFers X 100 c. l. for
each cup of coffee = 35 liters of coffee :-D .
Amigos: Hoy es una fecha muy importante para ustedes dos. Medio siglo juntos, es
una efemérides que solamente algunos privilegiados pueden conmemorar. Un poeta Español dice
que para ser feliz, sólo es necesario pagar el tributo de recordar. ¡Qué hermoso recuerdo es esta
fecha para ustedes dos!. He querido felicitarles en este día, y felicitarles en el foro para que los
INTERNAFers se unan a la felicitación. ¡¡¡FELIZ ANIVERSARIO !!!.
PS: --------- y -------, preparen café para todos los INTERNAFers: 350 INTERNAFers X 100 c. l.
para cada taza de café = 35 litros de café :-D .
XXXXXXXXXXXX, date: Tue, 25 Nov: Dear Pam. I like getting things about the diseases from you but not all the letters from people on internaf that don't have anything better to do than write nonsense. Please diconnect me if how I got on was through you. Thank You
XXXXXXXXXXX , fecha 25 de noviembre: Estimada Pam. Me gusta recibir de usted cosas acerca de las enfermedades, pero no todas las cartas de las personas de internaf que no tienen nada mejor que hacer que escribir cosas sin sentido. Por favor desconécteme como si yo hubiera terminado. Gracias.
Unknown friend: I differ of their opinion. You only see the ataxia in a way superficial [an illness]. I try to see the whole person that there is behind each ataxian [the illness and the person]. Who they don't have, or we don't have, another thing better than making that to write unconscious messages, we are also entitled to be related and to try to fight with our ataxia with the methods that we prepare. It doesn't care that our hands are not agile and let us type the repeated letters. We don't force you to read our writings: with a simple look it you can discern the texts that are of their interest. Understand you that can make more bearable the ataxia of a person, if it allows him to write some words although they don't make sense. Not all are neurologists... neither university students... neither we have the agile fingers to type... neither we know English... However, we all are people, with THE RIGHT to develop our personality in spite of our difficulties...
Amigo desconocido: Discrepo de su opinión. Usted ve la ataxia de una forma únicamente superficial [una enfermedad]. Yo intento ver a la persona entera que hay detrás de cada paciente de ataxia [la enfermedad y la persona]. Quienes no tienen, o no tenemos, otra cosa mejor que hacer que escribir mensajes sin sentido, también tenemos derecho a relacionarnos y a intentar pelear con nuestra ataxia con los métodos de que disponemos. No importa que nuestras manos no sean ágiles y tecleemos las letras repetidas. No le obligamos a leer nuestros escritos: con una simple mirada puede discernir los textos que son de su interés. Entienda usted que puede hacer más llevadera la ataxia de una persona, si le permite escribir unas palabras aunque no tengan sentido. No todos somos neurólogos ... ni universitarios ... ni tenemos los dedos ágiles para teclear ... ni sabemos Inglés... Sin embargo, todos somos personas, con DERECHO a desarrollar nuestra personalidad a pesar de nuestras dificultades ...
XXXXXXXXXXXXXXX wrote: .... Another group I was on had their SUBJECTS divided into about 6 categories, and people could just look at the subject line and know whether to delete or not. The categories (as I recollect them) were MEDical, HUMOR, CONJecture, PERSonal, RESearch, etc. Then you would put a colon after the category it would go in and describe the post (for example, CONJecture: Does the cold weather affect your hearing aid?). Any group could make up whatever categories they choose, and that way when you are up to it you can read all the posts. The group personality can have a place of expression, and when you are hurried or unable to follow all the posts, you can more quickly decide how to spend your time.
XXXXXXXXXXXX escribió:... Otro grupo en el que estuve tenía sus ASUNTOS divididos en aproximadamente 6 categorías, y las personas simplemente con mirar la línea del asunto, podían saber si anular o no. Las categorías (como las recojo) eran Médico, Humor, Conjeturas, Personal, Investigación, etc. Entonces usted pondría dos puntos detrás de la categoría, entraría y describiría el poste (por ejemplo, Conjetura: ¿Afectan los tiempos fríos a su audífono?). Cualquier grupo podría constituir las categorías que escogiesen, y de esa manera cuándo usted mirase el asunto, podría leer todos los postes. Las personas del grupo pueden tener un lugar de expresión, y cuando usted tiene prisa o es incapaz de seguir todos los postes, podría decidir cómo ocupar su tiempo más rápidamente.
Friends: From the only fact of my observations, I believe that our problem with the
abandonments in INTERNAF can decrease. Nevertheless, the " unsubscribe " number, it has
existed, it exists, and it will exist. We speak of ataxia: an illness [today] dark and with few
treatment options. The problem is not in the quantity and quality of the information of
INTERNAF, the authentic problem is in the nature of the information: All we have come to
INTERNAF looking for a miraculous information that she opened us a door to the hope. I sit
down it: [today] miraculous treatment doesn't exist. It is that nonexistence what disappoints, and
it drives to " unsubscibe ". On the other hand, yes I have found a group of friends.
To facilitate the reading of the messages of INTERNAF, I support Mary Dunlap's proposal. If
ourselves is able to divide our texts in sections, it would be easier for the reader to choose the
topics of their interest.
Amigos: Desde el único dato de mis observaciones, creo que nuestro problema con los
abandonos en INTERNAF se puede reducir. No obstante, el número de "unsubscribe", ha
existido, existe, y existirá. Hablamos de ataxia: una enfermedad [hoy] obscura y con pocas
opciones de tratamiento. El problema no está en la cantidad y calidad de la información de
INTERNAF, el auténtico problema está en la naturaleza de la información: Todos nosotros
hemos venido a INTERNAF buscando una información milagrosa que nos abriera una puerta a la
esperanza. Yo lo siento: [hoy] no existe tratamiento milagroso. Es esa inexistencia lo que
decepciona, y conduce a "unsubscibe". En cambio, sí he hallado un grupo de amigos.
Para facilitar la lectura de los mensajes de INTERNAF, apoyo la propuesta de Mary Dunlap. Si
nosotros mismos fuésemos capaces de dividir nuestros textos en secciones, sería más fácil para el
lector elegir los temas de su interés.
XXXXXXXXXXXXXXXXX wrote: Don't worry about it Pam. A smile. (Amos).
Miguel Angel Cibrian wrote: Unknown friend: I differ of their opinion. You only see the ataxia in a way superficial [an illness]. I try to see the whole person that there is behind each ataxian [the illness and the person]. ......
XXXXXXXXXXXXX escribió: No se preocupe por eso Pam. Una sonrisa. (Amos).
Miguel Angel Cibrian escribió: Amigo desconocido: Difiero de su opinión. Usted sólo ve la ataxia de modo superficial [una enfermedad]. Yo intento ver a la persona entera que hay cada atáxico [la enfermedad y la persona]....
Friend: In my letter, I have not responded to Pam: I have responded to the UNKNOWN author of the text hit by Pam. I hope Pam has understood to who it directed my message, and she doesn't feel offended.
Amigo: En mi carta, no he respondido a Pam: he respondido al DESCONOCIDO autor del texto pegado por Pam. Espero que Pam haya comprendido a quién dirigía mi mensaje, y no se sienta ofendida.
XXXXXXXXXXXX wrote: Sarah: To answer your question it's both. The incoordination in my hands cause my hands to be weak and shake. Mothers being Mothers, she sees this difficulty and cuts before I even have to ask.
XXXXXXXXXXXX wrote: .... I don't ever want anyone to cut my meat, besides I have teeth to do that!! .
XXXXXXXXXXXXX escribió: Sarah: Para contestar su pregunta, es ambos. La incoordinación en mis manos causa que sean débiles y temblorosas. Las Madres, que son Madres, ven esta dificultad y lo corta antes de yo tenga que preguntar.
XXXXXXXXXXX escribió: .... Yo no quiero a nadie en la vida para cortar mi carne, además mis dientes tienen que hacer eso!!.
¡Hello ---------!: Before you and your Mother, I take off the hat in reverence sign :-) . Sarah is
young and she has the hard teeth :-D .
- Please, Sarah, accepts the help offered with good intention.
¡Hola --------!: Ante usted y su Madre, me quito el sombrero en señal de reverencia :-) . Sarah es
joven y tiene los dientes duros :-D .
- Por favor, Sarah, acepte las ayudas ofrecidas con buena intención.
XXXXXXXXXXXXXXx: Dear Members: I'm sorry I misunderstood what your letters were all about. Yes, You do need an outlet. Yes it should be what ever you feel like saying as long as its nice, and the messages do seem to be cheerful and pleasant to read. ....
XXXXXXXXXXXXXXX escribió: Estimados Miembros: Lo siento, entendí mal sobre todo lo que había en sus cartas. Sí, ustedes necesitan una toma de corriente. Sí, debe ser eso que en la vida usted se siente, como decir con tal de que sea bueno, y los mensajes parecen ser alegres y agradables de leer. ....
Friend ---------: We don't have matter to excuse your attitude. In a debate, different points of view always exist. Having different opinions doesn't indicate lack of respect. Yes, in occasions we emit trials without a clear knowledge of the cause that is judged. However, that it is not a problem [exclusively] of those recently arrived to INTERNAF. We all have that problem: because many times we answer quickly and some of our words can be impertinent. For it, we also request your comprehension. Nancy, be you welcome to this forum. We wish you a recovery of the difficulties of your hands, and we offer support to your family ataxians.
Amiga --------: No tenemos materia para disculpar su actitud. En un debate, siempre existen diferentes puntos de vista. El tener distintas opiniones no indica falta de respeto. Sí, en ocasiones emitimos juicios sin un conocimiento claro de la causa que se juzga. Sin embargo, ese no es un problema [exclusivamente] de los recién llegados a INTERNAF. Todos tenemos ese problema: pues muchas veces contestamos rápidamente y algunas de nuestras palabras pueden resultar impertinentes. Por ello, también solicitamos su comprensión. Nancy, sea usted bienvenida a este foro. Le deseamos una recuperación de las dificultades de sus manos, y ofrecemos apoyo a sus familiares pacientes de ataxia.
XXXXXXXXXXXX wrote: the DJC Members would know about my reference to having teeth to cut my meat.
XXXXXXXXXXXXX escribió: los Miembros de DJC sabrían sobre mi referencia a tener dientes para cortar mi carne.
FRIEND ------: With my translator, I don't know if in the replica you respond to a joke with
another joke, or you responds angry with sarcasm. I don't find any sign that illuminates my
mind. I had preferred to find a smile ":-)". If there is offense, it is in the interpretation, not in the
writing. But I ask for forgiveness. To ask for forgiveness is one of the most beautiful things that
can make a human being: At the same time, it recognizes their littleness and their longings of
having a peaceful coexistence. The sentence of the hard teeth, it didn't pass of being a joke that I
finished with the sign": -D." The following sentence was an affectionate advice. Sarah, I have
been young as you, and I have felt offended when somebody offered help. I sought to demonstrate
me that I was normal and I didn't need help. And what did I extract of this position?. Anything: I
only injured inwardly and it hurt people whose good will I rejected. Each small detail can make
happy to a person: To give and to receive is oneself thing. You can be happy accepting the left
meat, and your mother can be happy leaving her daughter's food.
I want you to find the happiness with Malcolm. And I express you my congratulation for this
beautiful news. Sarah, two hugs... the second for Malcolm...
AMIGA --------: Con mi traductor, no sé si en la réplica usted responde a una broma con otra
broma, o responde enojada con sarcasmo. No encuentro ningún signo que ilumine mi mente.
Hubiera preferido hallar una sonrisa " :-)" . Si hubiera ofensa, está en la interpretación, no en la
escritura. Pero pido perdón. Pedir perdón es una de las cosas más bonitas que puede hacer un ser
humano: A la vez, reconoce su pequeñez y sus ansias de tener una convivencia pacífica. La frase
de los dientes duros, no pasaba de ser una broma que terminaba con el signo ":-D" . La siguiente
frase era un consejo cariñoso. Sarah, he sido joven como usted, y me he sentido ofendido cuando
alguien me ofrecía ayuda. Yo pretendía demostrarme que era normal y no necesitaba ayuda. ¿Y
qué extraía de esta posición?. Nada: Solamente me lastimaba interiormente y lastimaba a las
personas cuya buena voluntad rechazaba. Cada pequeño detalle puede hacer feliz a una persona:
Dar y recibir son una misma cosa. Usted puede ser feliz aceptando la carne partida, y su madre
puede ser feliz partiendo la comida de su hija.
Deseo que usted halle la felicidad con Malcolm. Y le expreso mi congratulación por esta
hermosa noticia. Sarah, dos abrazos ... el segundo para Malcolm ....
XXXXXXXXXXXXX wrote: ...... In my opinion, posts saying "I loved your poem", and "Jamey is cute", while true, belong in the private-only category. As for welcoming posts, I think it depends. If it is words of friendship and support, I think the private mode is better. If your welcoming post contains more information about yourself that somebody else in the group might find of interest, then by all means address it to the whole list. my two cents.
XXXXXXXXXXX escribió: ...... En mi opinión, los postes que dicen "me gustó su poema", y "Jamey es listo", aunque verdaderos, pertenecen a la categoría privada. En cuanto a los postes de dar la bienvenida, pienso que eso depende: Si son palabras de amistad y de apoyo, pienso que el modo privado es mejor. Si su poste dando la bienvenida contiene más información sobre usted que alguien más en el grupo podría encontrar de interés, entonces puede enviarlo a la dirección de la lista entera. Mis dos centavos.
Friend --------: Today I differ of your opinion. Usually, you and me, we are always of agreement,
but today we have different points of view. I will write down the reasons for those that we should
not settle down as deprived that type of short messages. 1- A great part of those messages is
written by those who possess worse health. We should not discriminate against for that reason to
anybody. On the contrary, they are who more support needs. We suffer an illness of degenerative
type and some day we will probably write only two lines and we will also clamor for the right to
communicate. 2- A message is never useless to be concise. As Rawnie says: it is not the same
thing a congratulation deprived in the kitchen that a public congratulation in the table. Or as
Dawn says: it is not same a welcome in public that a welcome in private. In public he has effects
multipliers. I remember that when I began timidly to write in INTERNAF, I was very insecure
and I thought that I made the ridicule... one day a INTERNAFers responded in public to my
message with two only words: "Very this"... that day I saw the sky.
To formulate a complaint for the time that gets lost in reading a message... it is absurd: It is only
some seconds of time [what is a simple look] to appreciate if it is a topic of our interest. And if
those seconds of time, they make happy to another person... they will never be lost.
Amiga -----------: Hoy discrepo de su opinión. Normalmente, usted y yo siempre estamos de acuerdo,
pero hoy tenemos distintos puntos de vista. Anotaré los motivos por los que no debemos
establecer como privados ese tipo de mensajes cortos. 1- Una gran parte de esos mensajes cortos
son escritos por quienes poseen peor salud. No debemos discriminar por ese motivo a nadie. Al
contrario, ellos son quienes más apoyo necesitan. Padecemos una enfermedad de tipo
degenerativo y probablemente algún día sólo escribiremos dos líneas y también clamaremos por
el derecho a comunicarnos. 2- Un mensaje nunca es inútil por ser conciso. Como dice Rawnie:
no es igual una felicitación privada en la cocina, que una felicitación pública en la mesa. O como
dice Dawn: no es igual una bienvenida en público, que una bienvenida en privado. En público
tiene efectos multiplicadores. Recuerdo que cuando comencé tímidamente a escribir en
INTERNAF, estaba muy inseguro y pensaba que hacía el ridículo ... un día un INTERNAFers
respondió en público a mi mensaje con dos únicas palabras: "Bien dicho" ... aquel día vi el cielo.
Formular una queja por el tiempo que se pierde en leer un mensaje ... es absurdo: Solamente es
unos segundos de tiempo [lo que es una simple mirada] para apreciar si es un tema de nuestro
interés. Y si esos segundos de tiempo, hacen feliz a otra persona ... nunca serán perdidos.
XXXXXXXXXXXXX wrote: Could that opinion about FAers being moodier than others be true? Maybe it would have something to do with dealing with everyday life when having a progressive disorder?. I realize that each of us creates our own coping mechanisms... I would be interested to recieve any input on this topic.
XXXXXXXXXXXX escribió: ¿Puede ser verdad esa opinión a cerca de que los FAers son más malhumorados que otros?. ¿Quizá tenga algo que ver con sobrellevar una vida cotidiana tratando con un desorden progresivo?. Comprendo que cada uno de nosotros cree sus propios mecanismos para sobrellevarlo... Estaría interesada en recibir cualquier opinión sobre este tema.
Dear --------: It is evident that the suffering is a circumstance that influences in the formation of the character of a person. It is normal to feel irritated before the pain. But each person is a different case... also, the illness makes evolve our character in the different stages of our life: In a beginning, the ataxians can show ourselves [not always] moodier and more aggressive of the normal thing... but when we accept our situation, all the sick persons can be [not always] more understanding with the other ones than people with health. Even... as needful of affection... we become affectionate.
Estimada ----------: Resulta evidente que el sufrimiento es una circunstancia que influye en la formación del carácter de una persona. Es normal sentirse irritado ante el dolor. Pero cada persona es un caso distinto ... además, la enfermedad hace evolucionar nuestro carácter en las diferentes etapas de nuestra vida: En un inicio, los pacientes dec ataxia podemos mostrarnos [no siempre] más malhumorados y agresivos de lo normal ... pero cuando aceptamos nuestra situación, todos los enfermos podemos ser [no siempre] más comprensivos con los demás que las personas con salud. Incluso... como necesitados de cariño ... nos volvemos cariñosos.
XXXXXXXXXXX wrote: LIKE I SAID BEFORE, "I'M NOT MOODY!!!!!!" (THE NEXT SOUND YOU HEAR IS THE SLAMMING OF DOORS AND EXASPERATION!)
XXXXXXXXXXX escribió: COMO HE DICHO ANTES, "NO ESTOY MALHUMORADO!!!!!"! (EL PRÓXIMO SONIDO QUE OIGA ES EL DE CERRAR DE GOLPE LAS PUERTAS Y EXASPERACIÓN!).
---------, the following noise that you hear will be: SHIF ... SHIF ... SHIF ... SHIF ... That is the noise that we make the ghosts that we drag the chains OF THE ATAXIA :- D .
-----------, el siguiente ruido que usted oiga será: SHIF ... SHIF ... SHIF ... SHIF ... Ese es el ruido que hacemos los fantasmas que arrastramos las cadenas DE LA ATAXIA :-D .
XXXXXXXXXXXXXX wrote: I don't get used to watching my whole body atrophy because I can't use the muscles. It's a painful and horrible sight. I don't get used to making a mess trying to eat or have the caregiver feed me. I don't get used to having the caregiver helping me with my bath. I don't get used to having the caregiver dress me. I don't get used to being incontinent with the bladder and the bowel. I don't get used to lying in a hospital bed at home because I can't sit up for long periods of time. I don't get used to being blind in my left eye and having 50% vision in my right. I don't get used to caregivers coming in, and because I'm a quadriplegic and can't do for myself it gets thrown in my face. I don't get used to people closing the door on me when they see me coming and then having to wait for someone else to open it for me cause I can't. I don't get used to the stares I get from people for being severely disabled. I don't get used to people being condescending to me because I'm in an electric wheelchair. I don't ....
XXXXXXXXXXXXXX escribió: No me acostumbro del todo a mirar la atrofia de mi cuerpo porque no puedo usar los músculos. Es una visión dolorosa y horrible. No me acostumbro a ser un asco que intenta comer o tener un ayudante para alimentarme. No me acostumbro a tener un ayudante que me ayuda en mi baño. No me acostumbro a tener un ayudante para vestirme. No me acostumbro a la incontinencia con la vejiga y el intestino. No me acostumbro a quedarme en una cama del hospital, porque en casa no puedo sentarme por periodo largos de tiempo. No me acostumbro a ser ciego en mi ojo izquierdo y tener 50% de visión en el derecho. No me acostumbro a ayudantes que comienzan, y porque soy un cuadrapléjico y no puedo hacer nada solo, me lo tiran a la cara. No me acostumbro a las personas que cierran la puerta cuando ellos me ven venir y tengo que esperar a alguien para abrirla, a causa de que no puedo. No me acostumbro a las miradas fijas que recibo de las personas por ser muy inválido. No me acostumbro a las personas que están condescendiendo porque estoy en una silla de ruedas eléctrica. No .....
Friend -------------: Lisa and Shawn, in those comparisons, they don't speak of the difficulties of those of the illness, they speak of the special difficulties of a degenerative process. We understand the person's difficulties that it suffers any illness or decrease of the capacity, and we try with respect to all the sick persons. However, evidently, it is not same to be paraplegic in a traffic accident that to suffer a degenerative process. The accident victim for traffic can accept his situation and to think about a concrete way of life, adapting to his possibilities. In a process of degeneration, it is also possible to accept the situation and to think about a way of life... but in a degeneration, it is more complicated to adapt to the possibilities: because those possibilities [although in a slow way] they constantly change because of the degenerative process.
Amiga -------: Lisa y Shawn, en esas comparaciones, no hablan de las dificultades de la enfermedad, hablan de las dificultades especiales de un proceso degenerativo. Comprendemos las dificultades de la persona que sufre cualquier enfermedad o disminución de la capacidad, y tratamos con respeto a todos los enfermos. Sin embargo, evidentemente, no es igual quedar parapléjico en un accidente de tráfico que padecer un proceso degenerativo. El accidentado por tráfico puede aceptar su situación y plantearse un modo de vida concreto, adaptándose a sus posibilidades. En un proceso de degeneración, también es posible aceptar la situación y plantearse un modo de vida ... pero en una degeneración es más complicado adaptarse a las posibilidades: porque esas posibilidades [aunque de forma lenta] cambian constantemente a causa del proceso degenerativo.
XXXXXXXXXXXXXX wrote: To me it doesn't matter if someone is disabled due to an accident or illness. We ALL suffer. Let me give you an example if I may. I met a friend from Malaysia on the internet. He was in a car accident 6 years ago which left him a high quad. For those of you who don't know what that means, it left him unable to move his arms at all. Do you understand what I'm saying. This guy can't even scratch his hand if it itches. He is TOTALLY DEPENDENT on his family. What makes him better or worse than us? ......
XXXXXXXXXXXXX escribió: A mí no me importa si alguien es inválido debido a un accidente o a una enfermedad. Todos nosotros sufrimos. Permítame darle un ejemplo, si puedo. Yo encontré por Internet a un amigo de Malasia. Hace 6 años un accidente del automóvil le dejó "high quad". Para quienes no sepan lo que eso significa, lo dejó incapaz de mover sus brazos en absoluto. Puede usted entender lo que estoy diciendo. Esta persona no puede siquiera rascar su mano si tiene comezón. Él es TOTALMENTE DEPENDIENTE de su familia. ¿Qué le hace mejor o peor que nosotros? ......
Friend ---------: You have reason: He doesn't have any importance the cause of suffering. But
here I have not spoken of suffering more... or of suffering less. I have left very clear my respect to
people that suffer any decrease of the physical or psychic abilities. I believe that [with success or
error in the words] we have spoken of the SPECIAL circumstances of suffering a degenerative
process where our situation changes progressive form slowly. Each case of decrease of abilities
[with independence of the cause that originates it] he has some SPECIAL circumstances [or
specific]. To discuss those specific circumstances, it doesn't imply to compare quantities of
sufferings. Me I would never affirm to suffer more than their friend from Malaysia... but me yes I
can affirm that each group [or person] we have some specific circumstances.
Friend Dawn, you send my greetings and good desires to their friend from Malaysia... and a hug
for each one of you...
Amiga -----------: Tiene usted razón: No tiene ninguna importancia la causa de sufrimiento. Pero
aquí no he hablado de sufrir más ... o de sufrir menos. He dejado bien claro mi respeto a las
personas que sufren cualquier disminución de las facultades físicas o psíquicas. Creo que [con
acierto o error en las palabras] hemos hablado de las circunstancias ESPECIALES de padecer un
proceso degenerativo donde nuestra situación cambia lentamente de forma progresiva. Cada caso
de disminución de facultades [con independencia de la causa que lo origine] tiene unas
circunstancias ESPECIALES [o específicas]. Discutir esas circunstancias específicas, no implica
comparar cantidades de sufrimientos. Jamás afirmaría sufrir más que su amigo de Malasia ... pero
sí puedo afirmar que cada grupo [o persona] tenemos unas circunstancias específicas.
Amiga Dawn, envíe mis saludos y buenos deseos a su amigo de Malasia ... y un abrazo para cada
uno de ustedes ...
XXXXXXXXXXXXXXx wrote: One cannot compare disabilities as one cannot compare apples and oranges or chocolate cake with lasagna. They are different. One can discuss the qualities of each and understand each better, but comparison is not enlightening!. Respectfully but adamantly.
XXXXXXXXXXXX escribió: Uno no puede comparar invalideces, como uno no puede comparar manzanas y naranjas o pastel del chocolate con lasaña. Son diferentes. ¡Uno puede discutir las calidades de cada uno y puede entender lo mejor, pero la comparación no es luminosa!. Respetuosamente, pero fuertemente.
Friend ----------: A Spanish proverb affirms that "all the comparisons are hateful". Therefore, you
have reason. I should never use the word comparisons. We have fallen in the trap [very human]
of looking for reference points. We should analyze our difficulties without mentioning to other
groups of people with another class of physical decrease. Nevertheless, except for small
shadings, [as my error in the use of the word comparisons] I believe that things that nobody of
us has never affirmed are discussing. We all respect the person it is which is the origin of the
decrease of abilities [physical or psychic]. And we don't discuss for comparison quantities of
suffering, we speak of the special circumstance of suffering a progressive degeneration. We
should speak of our difficulties... without mentioning to other groups. Possibly in some of our
messages there were words that we should never pronounce "paraplegic"... "traffic accident"... "
comparisons "... etc. But those they are small errors without importance that we make all those
that we write :-) . And he solely never says another word, the one that never speaks :-) .
I believe that Lisa M., Shawn, and me, we have been correct: they have not understood each
other our shadings. I don't feel guilty of anything: Shawn seems a harder type that Lisa M. Lisa
M. seems more affected by this polemic, and I hope she realizes that this disccusión lacks importance.
- Lisa M., spirit, ahead!.
Amiga ------------: Un refrán Español afirma que "todas las comparaciones son odiosas". Por tanto,
tiene usted razón. Nunca debí utilizar la palabra comparaciones. Hemos caído en la trampa [muy
humana] de buscar puntos de referencia. Debimos analizar nuestras dificultades sin mencionar a
otros grupos de personas con otra clase de disminución física. No obstante, salvo pequeñas
matizaciones, [como mi error en la utilización de la palabra comparaciones] creo que estamos
discutiendo cosas que nunca nadie de nosotros ha afirmado. Todos respetamos a la persona sea
cual sea el origen de la disminución de facultades [físicas o psíquicas]. Y no discutimos por
comparación cantidades de sufrimiento, hablamos de la circunstancia especial de padecer una
degeneración progresiva. Debimos hablar de nuestras dificultades ... sin mencionar a otros
grupos. Posiblemente en alguno de nuestros mensajes había palabras que nunca debimos
pronunciar "parapléjico" ... "accidente de tráfico" ... "comparaciones" ... etc. Pero esos son
pequeños errores sin importancia que cometemos todos los que escribimos :-) . Y solamente
nunca dice una palabra demás, el que nunca habla :-) .
Creo que Lisa M., Shawn, y yo, hemos sido correctos: no se han entendido nuestras
matizaciones. Yo no me siento culpable de nada: Shawn parece un tipo más duro que Lisa M.
Lisa M. parece más afectada por esta polémica, y espero que ella se dé cuenta de que esta
discusión carece de importancia.
- Lisa M., ánimo, ¡adelante!.
XXXXXXXXXXXXXX wrote: .... Sometimes struggles are exactly what we need in our life. If we were to go through our life without any obstacles, we would be crippled. We would not be as strong as what we could have been....
XXXXXXXXXXXXXXx escribió: ..... A veces, los esfuerzos son exactamente lo que necesitamos en nuestra vida. Si tuviésemos que pasar por nuestra vida sin ningún obstáculo, no podríamos ser tan fuertes como somos.....
Friend: It is this in a very beautiful way.
Amigo: Eso está dicho de una forma muy bonita.