AUTOR: Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.

141- Subject: Re: [INTERNAF] Quest Article: "RESEARCH UPDATES", 6/11/1997.

XXXXXXXXXXXX wrote: Posted with permission from: ...

XXXXXXXXXXXXXX escribió: Pegado con permiso de: ...

Dear ------: This text is written with permit of my computer :- D .
Today I do not know if you act with irony upon writing the first line: "Posted with permission from: ". I believe that neither from the legal point of view, nor from the ethical point of view, you need to request permit to hit in INTERNAF a published information in other sites. It is sufficient, as up until now it has made you, to say with clarity the place of origin.
I believe that INTERNAF in this case would be understood as "privacy", because never we have marketed written with economic end. Either we usurp the celebrity of the original author, since never it is in our intention to appropriate us of the creation of the text. And this of the intention, we let it to see with clarity indicating the place of origin of the text. Either we attempt against the reputation of the original author, since never we introduced modifications that they could injure the original positions of the text and the ideas of the author.

Estimada -------: Este texto está escrito con permiso de mi computadora :-D .
Hoy no sé si usted actúa con ironía al escribir la primera línea: "Posted with permission from: ". Creo que ni desde el punto de vista legal, ni desde el punto de vista ético, necesita pedir permiso para pegar en INTERNAF una información publicada en otros sitios. Es suficiente, como hasta ahora ha hecho, decir con claridad el lugar de procedencia.
Creo que INTERNAF en este caso sería entendido como "privacidad", porque jamás hemos comercializado escritos con fines económicos. Tampoco usurpamos la celebridad del autor original, pues jamás está en nuestra intención apropiarnos de la creación del texto. Y esto de la intención, lo dejamos ver con claridad indicando el lugar de procedencia del texto. Tampoco atentamos contra la reputación del autor original, pues jamás introducimos modificaciones que puedan dañar los planteamientos originales del texto y las ideas del autor.

XXXXXXXXXX escribió: Mi nombre es Luis. tengo 25 años, vivo en Quito-Ecuador y aproximadamente cuando tenía 11 años me diagnosticaron (en un diagnóstico que dejaba mucho que desear) Ataxia de Friedreich. Leí la revista MISCELANEA de marzo/97, la obtuve a través de mi tío que viajó a España recientemente, y me pareció muy interesante; quisiera asociarme al foro INTERNAF (de Internet), para dar y recibir algo de los amigos del resto del mundo con este problema, (y por supuesto, intercambiar amistad). Deseo, de ser posible, que me respondan en Español, debido a que no domino muy bien el Inglés, (para enviar este correo me valgo de un traductor de la computadora). Quisiera también conocer los fundamentos exactos de INTERNAF. Gracias por todo.

- -------, ¡bienvenido a INTERNAF!.

Friends: The goblins of the misprints have too made rare signs in the presentation message in our forum of Luis Eguiguren. As Luis has requested me information by be the author of the written that he appointment, I have taken me the freedom of attempting to repair his message. This says my stuttering translator of the message of Luis -) .

Amigos: Los duendes de las erratas han hecho demasiados signos raros en el mensaje de presentación en nuestro foro de Luis Eguiguren. Como Luis me ha pedido información por ser el autor del escrito que él cita, me he tomado la libertad de intentar reparar su mensaje. Esto dice mi traductor tartamudo: del mensaje de Luis-) .

Translation: My name is Luis. I have 25 years, I live in Quito (Ecuador). Diagnosed me Ataxia of Friedreich to 11 years approximately. It was an obscure too diagnosis. My uncle , in a trip to Spain, obtained for me the magazine of an Association of ataxias: MISCELANEA/ march/ 97. That magazine had a small written on INTERNAF. The written seemed me very interesting and I have decided to subscribe me to this forum to exchange knowledge and friendship with persons of everybody related to the ataxia.
My knowledge of the English language are quite scarce. Now I use a computer translator. Because of this, of moment and if it is possible, I have a small preference by the correspondence in Spanish. Would wish also to know the bases and procedures of INTERNAF. Thanks all over . (Luis F. Eguiguren).

XXXXXXXXXXXX wrote: That is a funny joke!! I wonder what liquid alfalfa tastes like? Doesn't sound like anything I would like to drink.... a margarita sounds much better. I never heard of an ataxic cow either... maybe you're onto something? A cow is a cow is a cow? English, mad, crazy or insane... hehe ... Just don't get in the path of an insane BULL!!

XXXXXXXXXXXXXX escribió: ¡¡Eso es un chiste cómico!!. ¿Me pregunto a qué sabor gusta la alfalfa líquida?. No parece nada que me gustaría beber.... una margarita sabría mucho mejor. No he oído nunca hablar de una vaca con ataxia... ¿quizá usted sabe algo?. ¿Una vaca es una vaca?. ¡Inglés, enfadado, loco o demente... je je... Simplemente no entra en el camino de un TORO demente!!.

Dear Marie: I don't find information on the "insane cows", because it is discovery of the last years. The problem arose in England and it has been necessary to sacrifice many thousands of cows [not only the sick persons, all those suspects of carrying the illness. The main symptom is a loss of balance in the cow and a part of the brain with small hollows [in sponge form]. The bad thing is that this contaminates the human being the serious illness of Jacobs. For it, a serious and rigorous control is taken, sacrificing [and I believe that they are destroyed, they don't waste away] to the cows that have some indication of carrying that bovine illness in the analyses of blood. Spain, as member of the European Union is also implied in the case of the crazy cows.". Therefore, they are not crazy, or mad, cows for the bulls: -D [that would be in their perfect right: -D], they are insane cows of the head.

Estimada Marie: No hallo información sobre las "vacas locas", pues es un descubrimiento de los últimos años. El problema surgió en Inglaterra y ha sido necesario sacrificar muchos miles de vacas [no sólo las enfermas, sino todas aquellas sospechosas de portar la enfermedad. El principal síntoma es una pérdida de balance en la vaca y una parte del cerebro con pequeñas oquedades [en forma de esponja]. Lo malo es que esto contagia al ser humano la grave enfermedad de Jacobs. Por ello, se lleva un control serio y riguroso, sacrificando [y creo que se destruyen, no se consumen] las vacas que en los análisis de sangre tengan algún indicio de portar esa enfermedad bovina. España, como miembro de la Unión Europea también está implicada en el caso de " las vacas locas". Por tanto, no son vacas locas por los toros :-D [que estarían en su perfecto derecho :-D], son vacas locas de la cabeza.

XXXXXXXXXXXX wrote: hi

Friend Thom: Occurs to you something?. Never I have seen a message as that of small. We are their friends for what is good and for what is bad, and we want "hi" and more ... :-) .

Amigo Thom: ¿Le ocurre algo?. Jamás he visto un mensaje como ese de pequeño. Nosotros somos sus amigos para lo bueno y para lo malo, y queremos "hi" y más ... :-) .

XXXXXXXXXXX wrote: ...Antonio JB - The man that translated in two days the Bible from French to Spanish. Good, this is lie, they were not two days they were three. ;-) .

XXXXXXXXXXXXX escribió: ... Antonio JB - El hombre que tradujo la Biblia de Francés a Español en dos días. Bueno, esto es mentira, no fueron dos días, sino tres años. ;-) .

Friends: And the fourth day ... Antonio rested ... Good, this last is lie: Antonio rested the quarter, the fifth, the sixth, and ... Antonio was expelled of the translations office because the companions could not follow his pace. Or it was expelled by be eaten an apple ?. No longer I remember it :- D ..

Amigos: Y el cuarto día ... Antonio descansó... Bueno, esto último es mentira: Antonio JB descansó el cuarto, el quinto, el sexto, y ... Antonio fue expulsado de la oficina de traducciones porque los compañeros no podían seguir su ritmo. ¿O fue expulsado por comerse una manzana?. Ya no lo recuerdo :-D .

XXXXXXXXXXXX wrote: Hi Rawnie, Thanks for remering my birthday to. HAPPY BIRTHDAY to you. Mine is next Tuesday, Nov 11th. AGE: UNKNOWN Just a year older or younger I wish!! :-) LOL

XXXXXXXXXXXXXXX escribió: Hola Rawnie, Gracias por el recuerdo de mi cumpleaños. Feliz cumpleaños para usted. El mío es el próximo martes, 11 de Noviembre. EDAD: DESCONOCIDA: Sólo deseo ser un año más joven de mi edad actual!! :-) LOL

Friend : HAPPY BIRTHDAY !!!. I believed that to hide the age was exclusive thing of flirtatious women :- ) . (Is not offended by my joke).

Amigo: ¡¡¡ FELIZ CUMPLEAÑOS !!!. Yo creía que esconder la edad era cosa exclusiva de mujeres coquetas :-) . (No se ofenda por mi broma).

XXXXXXXXXXXX wrote: I have been writing Christmas Ghost Stories for about the last 15 years in "Round the Revel", a magazine of the churches and villages around the manor of Newbold Revel, near Rugby, Warwickshire, UK. .... MYSTERIOUS INTRUDER ..... "Yes. Legend says it was broken in the fight. And the Saint has ever since been searching for the broken blade so he can have the sword remade and enter again into the battle between good and evil."

XXXXXXXXXXXX escribió: He estado escribiendo "Historias Fantasmas de Navidad" aproximadamente los últimos 15 años en "Round the Revel", una revista de las iglesias y pueblos de alrededor del Feudo de Revel de Newbold, cerca de Rugby, Warwickshire, REINO UNIDO. .... INTRUSO MISTERIOSO: "... Sí. La leyenda dice que estaba rota en la lucha. Y el Santo estuvo buscando la hoja rota desde entonces, por lo que él puede tener la espada rehecha y puede entrar de nuevo en la batalla entre el bien y el mal."

Friend: I have read your Christmas history. If I praised his statement from the reading with an a translator, you would accuse me of making an absurd and pretentious praise fact from the ignorance. I suppose that it is a history of great merit, even so, I can not praise your narrative by doing not know the English, but yes have proven your literary style of short phrases that supposes a pleasant reading. I congratulate to you for the history. We have a writer between us.

Amigo: He leído su historia de Navidad. Si alabase su relato desde la lectura con un traductor, me acusaría de hacer una alabanza absurda y pretenciosa hecha desde el desconocimiento. Supongo que es una historia de gran mérito, aún así, no puedo alabar su narrativa por desconocer el Inglés, pero sí he comprobado su estilo literario de frases cortas que supone una lectura amena. Le felicito por la historia. Tenemos un escritor entre nosotros.

XXXXXXXXXXXXX wrote: Is anyone keeping and InterNAF birthday list? Does anyone else think that this is a good idea? Maybe someone (I'm not volunteering) could keep track of the list and post the group when someone has a birtday coming up. What do you think?

XXXXXXXXXXXXX escribió: ¿Está guardando alguien en Internaf una lista de cumpleaños?. ¿Alguien más piensa que esto sería una buena idea?. Quizá alguien (no estoy ofreciéndome) podría guardar una pista de la lista y anunciarlo al grupo cuando llega un cumpleaños. ¿Qué piensan ustedes?.

Friends of INTERNAF: I think as the Mrs. Sue Kittel and as Rawnie: that would be very nice the existence of a follow-up that make us easy to have a birthday full of congratulations. We thank to Pam the fact of be offered to accomplish that task [ - Pam, I will send to you my birthdate]. Jody is right ... and be occupied of this task can be an act full of difficulties, since in occasions us defect the time ... the health ... the computer ... or the report. Though I believe that it is not so difficult as can seem, since the number of the parties in appearing in a birthday list will not be excessive. In end, if Rawnie it has been offered to carry the follow-ups of the month of August, I offer me to carry the follow-ups of the month of February [elected by be the month shortest :- D]. But, in serious, I remain me with a month.
Seem that be in agreement all. The only one problem is as making it reality with a minimal effort. Perhaps, it will be possible cause that with a data base a computer issue automatically a congratulation message that serves us of recollection to the readers of INTERNAF of the fact that it is the one birthday of we [I do not know if that is possible]. Also it can be added to the monthly list of the members of INTERNAF a list of the birthday of the following month. Possibly it easier to all will be a page web that each one of we could consult, or to print, to recall the birthday when it will be of our interest.
In any case, must be an issue witting, since NOT all will be interested in appearing in the birthday list. Also between us there are mothers that would be interested in which their sons ataxians appeared in the birthday list instead of them to whose name is the subscription of INTERNAF.

Amigos de INTERNAF: Pienso como la Señora Sue Kittel y como Rawnie: que sería muy bonita la existencia de un recordatorio que nos haga fácil tener un cumpleaños lleno de felicitaciones. Agradecemos a Pam el hecho de brindarse para realizar esa tarea [ - Pam, le enviaré mi fecha de nacimiento]. Jody tiene razón ... y ocuparse de esta tarea puede ser un acto lleno de dificultades, pues en ocasiones nos falla el tiempo ... la salud ... la computadora ... o la memoria. Aunque creo que no es tan difícil como puede parecer, pues el número de los interesados en aparecer en una lista de cumpleaños no será excesivo. En fin, si Rawnie se ha ofrecido a llevar los recordatorios del mes de Agosto, yo me ofrezco a llevar los recordatorios del mes de Febrero [elegido por ser el mes más corto:-D]. Pero, en serio, me quedo con un mes.
Parece que estamos de acuerdo todos. El único problema es cómo hacerlo realidad con un mínimo esfuerzo. Tal vez, sea posible hacer que con una base de datos una computadora emita automáticamente un mensaje de felicitación que nos sirva de recuerdo a los lectores de INTERNAF de que es el cumpleaños de uno de nosotros [ no sé si eso es posible]. También se puede añadir a la lista mensual de los miembros de INTERNAF una lista de los cumpleaños del mes siguiente. Posiblemente lo más fácil de todo sea una página web que cada uno de nosotros podamos consultar, o imprimir, para recordar los cumpleaños cuando sea de nuestro interés.
En cualquier caso, tiene que ser una cuestión voluntaria, pues NO todos estarán interesados en aparecer en la lista de cumpleaños. También entre nosotros hay madres que estarían interesadas en que su / o sus hijos atáxicos aparecieran en la lista de cumpleaños en lugar de ellas a cuyo nombre está la suscripción de INTERNAF.

XXXXXXXXXXXXXXX wrote: Howdy all!. To those who care, and to those who know me. I am back for a sideways look. I just could not stay away from you people!. I might only be back for a visit, but the long cold lonely winter is soon approaching... After I have my new internet account fully running I will come back for a longer stay. To tell you the truth I was not even going to announce myself, but upon seeing my name on the INTERNAF email list I felt that I should. I want to thank those of you that have been sending me fwded INTERNAF email to keep me involved. ......

XXXXXXXXXXXXXX escribió: ¡Buenos días a todos!. A aquéllos que se preocupan, y a aquéllos que me conocen. Regreso sólo para echar una ojeada. ¡Casi no podría separarme de ustedes!. Sólo puedo regresar por una visita, pero la soledad del largo y frío invierno está acercándose... Después de que tenga mi nuevo internet consideraré regresar por una estancia más larga. Para decirles la verdad, no iba a anunciarme ni siquiera, pero al ver mi nombre en el email de la lista de INTERNAF, sentía que debía. Quiero dar las gracias a quienes han estado enviándome FWD de E-emails de INTERNAF para tenerme involucrada. ...

Dear: Lisa, when you abandons us, we burst into tears almost with as much force as your child of two years :-) . As you can understand, this previous phrase in a joke :-) . Lisa, I want to say to you that we carry to you in our heart, because the numbers can be replaced, but the persons are insustituibles. Happy return !.

Estimada: Lisa, cuando usted nos abandona, rompemos a llorar casi con tanta fuerza como su niño de dos años :-) . Como usted puede comprender, esta frase anterior en una broma :-) . Lisa, quiero decirle que nosotros le llevamos en nuestro corazón, porque los números se pueden reemplazar, pero las personas somos insustituibles. ¡Feliz regreso!.

XXXXXXXXXXXX wrote: .... Say, for example, there are 365 people on the list. Let's say that only 10% go to the trouble of sending greetings, that would be an average of 37 messages for everyone on their birthday. Most people would CC the list so we then would average about 37 more messages on the list everyday, and those messages would be birthday greetings. .....

XXXXXXXXXXXXX escribió: .... Por ejemplo, digamos que hay 365 personas en la lista. Digamos que sólo el 10% van a enviar felicitaciones, lo que serían un promedio de 37 mensajes para los cumpleaños. La mayoría de las personas lo haría la lista C.C., por lo que entonces habría un promedio aproximado de 37 más mensajes en la lista todos los días, y esos mensajes serían saludos de cumpleaños. .....

Dear: They are not correct those bills of 37 daily messages: NOT all the messages of birthday congratulation have to be through the list of INTERNAF. Many of the messages of birthday congratulation can being of private character.

Estimada: No son correctas esas cuentas de 37 mensajes más diarios: NO todos los mensajes de felicitación de cumpleaños tienen que ser a través de la lista de INTERNAF. Muchos de los mensajes de felicitación de cumpleaños pueden ser de carácter privado.

XXXXXXXXXX wrote: Miguel, I agree that many (should be most -- or all but one) of those messages _could_ be sent privately. But, most subscribers to this list are not expert at using email. It is my estimation that _most_ of the messages will be sent to the list. Nothing has been set up and already we have a lot of birthday greetings on the list.

XXXXXXXXXXX escribió: Miguel: Estoy muy de acuerdo (debe ser la mayoría -- o todos menos uno) de esos mensajes, la mayoría se envía privadamente. Pero, la mayoría de los subscriptores de esta lista no son especialistas en usar el E-mail. Es mi estimación que la mayoría de los mensajes se enviarán a la lista. Todavía no se ha fijado nada, y ya tenemos muchos saludos del cumpleaños en la lista.

¡Hello! I differ of their opinion regarding the public or private character of the birthday congratulations. I don't understand why all the congratulations [less a] they must be deprived. My approach is different from that: Evidently, a birthday congratulation [concise] it should be deprived. However, also to some birthday congratulations words can be added that they only make sense inside the group of friends, and those added would be absurd inside the privacy. For example, with reason of their birthday, I can say that you belong to the Tertiary Era... and the group laughs the joke... but that same expression way is useless to make it in private.It is certain that some of us are clumsy [I am clumsy] in the handling of a E-mail. Nevertheless, we all know how to ignore a E-mail if it lacks importance for us.

¡Hola! Discrepo de su opinión respecto al carácter público o privado de las felicitaciones de cumpleaños. No entiendo por qué todas las felicitaciones [menos una] hayan de ser privadas. Mi criterio es distinto de ese: Evidentemente, una felicitación de cumpleaños [escueta] debiera de ser privada. Sin embargo, también a algunas felicitaciones de cumpleaños se pueden añadir palabras que únicamente tienen sentido dentro del grupo de amigos, y esos añadidos serían absurdos dentro de la privacidad. Por ejemplo, con motivo de su cumpleaños, puedo decir que usted pertenece a la Era Terciaria ... y el grupo reímos la broma ... pero ese mismo modo de expresión es absurdo e inútil hacerla en privado. Es cierto que algunos de nosotros somos torpes [yo soy torpe] en el manejo de un E-mail. No obstante, todos sabemos ignorar un E-mail si carece de importancia para nosotros

XXXXXXXXXXXX wrote: Hi all, I really don't want to sound morbid but what approximately is my life expectacy? I have read approx 20 years after onset but if that were the case I would be close to dead. I work in a personnel office and we have to process insurance and death claims so I see the importance of preparations in the event of my death. I have also thought about marriage and kids and that got me to wondering. I have FA am 30 yrs old (11/9/67) been in wheelchair almost 6 years and started seeing symptoms around 13. Be blunt in your replies. I want to try to prepare for the worst but expect the best.

XXXXXXXXXXXXXXXXX escribió: Hola a todos: Realmente no quiero parecer morbosa, ¿pero aproximadamente cuál es mi expectativa de vida?. He leído que aproximadamente 20 años después del inicio, pero si ése fuera el caso, estaría cerca de estar muerta. Trabajo en una oficina de personal y tenemos que procesar un seguro, por lo que veo la importancia de las preparaciones en caso de mi muerte. También he pensado sobre el matrimonio y tener niños y eso me sugiere preguntas. Yo tengo Ataxia de Friedreich y 30 años de edad (11/9/67), he estado en silla de ruedas casi 6 años y comencé viendo los síntomas alrededor de 13. Sea insensible en sus contestaciones. Quiero intentar prepararme para lo peor, pero espero lo mejor

Dear: "Nobody is so old that it cannot last one year more, neither nobody is so young that he cannot die the following day." (Proverb). I know [for experience] that it is not easy to do the life with optimism when the circumstances harass us in an implacable way. I advise you to TRY to look at the life like the optimistic drunkard looks at the bottle: The bottle is half full... the bottle is not half empty:-) .

Estimada: "Nadie es tan viejo que no pueda durar un año más, ni nadie es tan joven que no pueda morir al día siguiente". (Proverbio). Sé [por experiencia] que no es fácil ver la vida con optimismo cuando las circunstancias nos acosan de manera implacable. Le aconsejo INTENTAR mirar la vida como el borracho optimista mira la botella: La botella está medio llena ... la botella no está medio vacía :-) .

XXXXXXXXXXXX wrote: I didn't tell everyone to shut up, just the persistant death talkers

XXXXXXXXXXXXXXX escribió: No dije callarse a todos, sólo a los habladores persistentes de la muerte.

Friend: As has said Lisa, Julia has opened a can of worms. But to many of us they no longer scare us those worms. Simone is also right: the objective of INTERNAF is to share restlessness and experiences. Nevertheless, Sarah, I understand your position. Here the only problem is in the diversity of generations of the members of INTERNAF. Years ago, I cried, cried and cried, and they had also caused me panic the worms of that can. Sarah, here nobody has been obsessed with the expectations of life of the ataxians. On the contrary, all have tried to put in ridiculous those terms of life that have received, and of denying the statistics on the expectations of life of the ataxians. Sarah, some day you will also lose the fear to the worms of the can. Because... the solution is not to ignore the can... tzhe authentic solution is in desmitificar the effect of the worms.

Amiga: Como ha dicho Lisa, Julia ha abierto una lata de gusanos. Pero a muchos de nosotros ya no nos asustan esos gusanos. Simone también tiene razón: el objetivo de INTERNAF es compartir inquietudes y experiencias. No obstante, Sarah, comprendo su posición. Aquí el único problema está en la diversidad de generaciones de los miembros de INTERNAF. Hace años, yo lloraba, lloraba y lloraba, y también me hubieran causado pánico los gusanos de esa lata. Sarah, aquí nadie se ha obsesionado con las expectativas de vida de los atáxicos. Por el contrario, todos han tratado de poner en ridículo esos plazos de vida que han recibido, y de desmentir las estadísticas sobre las expectativas de vida de los pacientes de ataxia. Sarah, algún día también usted perderá el miedo a los gusanos de la lata. Porque ... la solución no es ignorar la lata ... la auténtica solución está en desmitificar el efecto de los gusanos.

Friends of INTERNAF: In our debate [full with polemic] on the expectations of life in the ataxians, I believe that we have wronged wrongly to a community of people unaware to INTERNAF. This group is the neurologists. It is exactly to offer them a relief. It is necessary to know how to distinguish between the medical facet and the neurologist's human facet. Before the ataxia, the medicine can smash before the wall of the ignorance and of the impotence. And we can feel very unsatisfied of that medical facet. But the neurologist is a person [generally] correct in the human treatment. I don't believe that no neurologist has had the insensibility of daring to carry out predictions of death in presence of the ataxian. Have possibly been forced to respond to the questions of the family that she tries to discover the way in that the illness progresses. And the neurologist's answer has not been concrete, it has been an answer full with shadings. Until us, it is very possible that the concise answer has transcended, but the shadings have not transcended.

Amigos de INTERNAF: En nuestro debate [lleno de polémica] sobre las expectativas de vida en los pacientes de ataxia, creo que hemos agraviado injustamente a un colectivo de personas ajenas a INTERNAF. Este grupo son los Neurólogos. Es justo ofrecerles un desagravio. Es necesario saber distinguir entre la faceta médica y la faceta humana del Neurólogo. Ante la ataxia, la medicina puede estrellarse ante el muro de la ignorancia y de la impotencia. Y podemos sentirnos muy insatisfechos de esa faceta médica. Pero el Neurólogo es una persona [generalmente] correcta en el trato humano. No creo que ningún Neurólogo haya tenido la insensibilidad de atreverse a realizar predicciones de muerte en presencia del paciente de ataxia. Posiblemente se haya visto obligado a responder a las preguntas de la familia que intenta averiguar el modo en que progresa la enfermedad. Y la respuesta del Neurólogo no ha sido concreta, ha sido una respuesta llena de matizaciones. Hasta nosotros, es muy posible que haya trascendido la respuesta escueta, pero no hayan trascendido las matizaciones.

XXXXXXXXXXXXX wrote: Dear Internafers, I am facing a delicate situation and I need your advice. I am sure many of you have passed through the "walking without help phase" to the "wc phase" and you have experience with the feelings with this difficult transition phase. My wife can not walk anymore without help. She abandoned the walker six months ago as it was dangerous and very tiresome for her. She now moves inside the house supported by me, which is OK with me, but she does not go out. In order to motivate her to go out I bought a wheel chair but she refuses to use it. I can understand her feelings but I don't know what to do to convince her that it will give her more freedom. Any suggestions?

XXXXXXXXXXXX escribió: Estimados Internafers: Estoy enfrentándome a una situación delicada y necesito su consejo. Estoy seguro de que muchos de ustedes han pasado de "la fase de caminante sin ayuda" a la "fase de silla de ruedas", y tienen experiencia con los sentimientos de esta fase de difícil transición. Mi esposa ya no puede caminar sin ayuda. Ella abandonó el caminante hace seis meses, porque era peligroso y muy pesado para ella. Ahora se mueve dentro de la casa apoyada en mí, de acuerdo conmigo, pero no sale. Para motivarla a salir compré una silla de ruedas, pero se niega a usarla. Puedo entender sus sentimientos, pero ya no sabemos qué hacer para convencerla de que le dará más libertad. ¿Alguna sugerencia?.

Dear: All, or almost all who we have the experience of suffering a degenerative illness, have felt respect, fear, and until panic, to the use of a wheelchair. The necessity of the wheelchair has seemed you such a tragic point as the end of our life. Personally, I have preferred to move to four paws [as the cats: -)], to use a wheelchair. Possibly [among tears of rage], I wanted to demonstrate me that I still had force to do without of that "thing of wheels" that I did with fright. Little by little, we all assume our deficiencies... and we see the wheelchair in a very different way. The wheelchair is an apparatus that allows us to take a much worthier life in our circumstances. For us, in the future, the wheelchair will be as any garment of dressing that one is placed naturally every morning: The same as people with health some shoes are placed, or they take the automobile for the long distances.
The key is in ending up being convinced psychologically that the wheelchair is not the end: the world doesn't finish... the life continues for us... and a wheelchair will help us to confront the life with dignity. I think that it can be negative if you press too much their wife. You have patience. At the moment, you can try their wife to use the wheelchair daily only in certain occasions. For to convice to their wife of the convenience of using wheelchair, he can help him the contact with other people that [with independence the reason is of which] they use that method to move. Through the experience of those people, their wife will be able to check that the use of the wheelchair is not a tragic point and that the life continues...

Estimado: Todos, o casi todos, quienes tenemos la experiencia de padecer una enfermedad degenerativa, hemos sentido respeto, miedo, y hasta pánico, a la utilización de una silla de ruedas. La necesidad de la silla de ruedas nos ha parecido un punto tan trágico como el final de nuestra vida. Personalmente, he preferido moverme a cuatro patas [como los gatos :-) ], a utilizar una silla de ruedas. Posiblemente [entre lágrimas de rabia], quería demostrarme que aún tenía fuerza para prescindir de esa "cosa de ruedas" que veía con espanto. Poco a poco, todos asumimos nuestras deficiencias... y vemos la silla de ruedas de muy distinta manera. La silla de ruedas es un aparato que nos permite llevar una vida mucho más digna en nuestras circunstancias. Para nosotros, en el futuro, la silla de ruedas será como cualquier prenda de vestir que uno se coloca con naturalidad cada mañana: Al igual que las personas con salud se colocan unos zapatos, o toman el automóvil para las distancias largas.
La clave está en llegar a convencerse psicológicamente de que la silla de ruedas no es el final: el mundo no se acaba ... la vida sigue para nosotros ... y una silla de ruedas nos ayudará a afrontar la vida con dignidad. Pienso que puede resultar negativo si usted presiona a su esposa demasiado. Tenga paciencia. De momento, usted puede intentar que su esposa utilice diariamente la silla de ruedas sólo en determinadas ocasiones. Para mentalizar a su esposa de la conveniencia de utilizar silla de ruedas, puede ayudarle el contacto con otras personas que [con independencia de cuál es el motivo] utilizan ese método para moverse. A través de la experiencia de esas personas, su esposa podrá comprobar que la utilización de la silla de ruedas no es un punto trágico y que la vida sigue ...

XXXXXXXXXXXX wrote: Insult me all you want A-hole!. I don't even know what you're talking about.

XXXXXXXXXXXXX wrote: You should keep your personal crap off of there. You are an idiot.

XXXXXXXXXXX escribió: ¡Insúlteme todo lo que usted quiera "A-hole"!. No sé siquiera sobre lo que usted está hablando.

XXXXXXXXXX escribió: Debe mantener lejos sus "crap" personales de allí. Usted es un idiota.

Friend: You should not worry about these small incidents that sometimes happen. I assure him that the insult is not practical average in INTERNAF. Sometimes, in the heat of the discussion we can be impertinent in a moment of scarce reflection, but it is outside of all practice to go to the insult. The ideas you discusses, but without losing the respect to the person. I say that your should offer Cheester the possibility to retract. If he doesn't retire their insult, he will have been disqualified with their own words.

Amiga: Usted no debe preocuparse por estos pequeños incidentes que a veces ocurren. Le aseguro que el insulto no es práctica corriente en INTERNAF. A veces, en el calor de la discusión podemos resultar impertinentes en un momento de escasa reflexión, pero está fuera de toda práctica acudir al insulto. Las ideas se discuten, pero sin perder el respeto a la persona. Opino que usted debe ofrecer a Cheester la posibilidad de retractarse. Si él no retira su insulto, se habrá descalificado con sus propias palabras.

XXXXXXXXXXXXXX wrote: Dear Sue, I like the birthday list idea. If anyone would like to wish my little girl "Laura" a happy birthday, I am sure she would get a kick out of it. She has FA and will be 11 yrs old on 11/19/97. That is next Wed. Please don't forget her twin brother Mason, he doesn't have FA but he has a birthday!!!

XXXXXXXXXXX escribió: Estimada Sue, me gusta la idea de la lista de cumpleaños. Si a alguien quisiera desear un feliz cumpleaños a mi chica pequeña, Laura, estoy segura de que sería de su agrado. Ella tiene Ataxia de Friedreich, y cumplirá 11 años el día 19/11/97. Eso es el próximo viernes. ¡Por favor, no se olviden de su hermano gemelo Mason, él no tiene Ataxia de Friedreich, pero también cumple años!!!.

Dear: I am Spanish and I am almost so old as Santa Klaus [but without beards :-)]. On the contrary of Santa Klaus, I don't move in sled crawled by six beautiful reindeers: I use a wheelchair imposed by the FA. My gift for you, is only two words: HAPPY BIRHTDAY!!!. I hope these two words make appear the sun of your smile behind the cloud of the ataxia. I take advantage of my message for, also, to wish Happy Birthday to your twin brother Mason. To both and your family, I wish you a life full with happiness. Laura, Mason, hugs.

Estimada: Soy Español y casi tan viejo como Santa Klaus [pero sin barbas :-)]. Al contrario de Santa Klaus, no me desplazo en trineo arrastrado por seis hermosos renos: utilizo una silla de ruedas impuesta por la Ataxia de Friedreich. Mi regalo para ti son solamente dos palabras: HAPPY BIRHTDAY!!!. Espero que estas dos palabras hagan aparecer el sol de tu sonrisa detrás de la nube de la ataxia. Aprovecho mi mensaje para, también, desear feliz cumpleaños a tu hermano gemelo Mason. A ambos y a vuestra familia, os deseo una vida llena de felicidad. Laura, Mason, abrazos.

wrote: What's wrong with Ataxians?. I frequently refer to us as victims or sufferers when writing deliberately heart-string pulling letters to companies in order to raise funds. I know a lot of us would object to being refered to as victims of a disease, but to me, if I get a hundred pounds towards research the end has justified the means.

XXXXXXXXXXXX escribió: ¿Quién está equivocado con los pacientes de ataxia?. Frecuentemente, al escribir deliberadamente "heart-string" enviando cartas a las compañías para reunir fondos, me refiero a nosotros como víctimas o enfermos. Sé que muchos de nosotros pondría objeciones a ser referidos como víctimas de una enfermedad, pero si consigo cien libras para la investigación, para mí, ese fin ha justificado los medios.

Friend: I don't believe that you can differ of the presentation of us, the ataxians, [as impersonal GROUP], as victims of the disease... because we are really victims. However, some, yes we have objections when it is presented to the concrete PERSON [with names and last names] as victim to inspire compassion. That presentation can create psychic traumas in the one presented. I don't want that nobody pokes my wounds. And my ethics takes me to not wanting for other what I don't want for me.

Amigo: No creo que se pueda discrepar de la presentación de nosotros, los pacientes de ataxia, [como GRUPO impersonal], como víctimas de la enfermedad ... porque realmente somos víctimas. Sin embargo, algunos, sí tenemos objeciones cuando se presenta a la PERSONA concreta [con nombres y apellidos] como víctima para inspirar compasión. Esa presentación puede crear traumas psíquicos en el presentado. Yo no quiero que nadie hurgue mis heridas. Y mi ética me lleva a no desear para otro lo que no quiero para mí.

XXXXXXXXXXX wrote: I don't know about the rest of you fellow internaffers, but I just love the way Miguel's spanish translates into english. I haven't used or heard some of those words in a long, long time. Words like impertinent & scarce. Amazing how it makes the whole issue kinda sound trivial too. Anyway, I'm rambling.

XXXXXXXXXXXX escribó: No sé el resto de ustedes, compañeros internafers, pero me gusta la manera en que Miguel traduce el Español en Inglés. Yo no he usado o he oído algunas de esas palabras en mucho tiempo. Palabras como "impertinent" & "scarce". Estoy asombrado de cómo él hace que un problema completo además suene trivial. En cualquier caso, estoy divagando.

Friend: You notice at the end of the message that is [rambling] digressing :-) . However, those words give me the opportunity to add comments: I know perfectly that a software translator carries out bad translations, but to use that translator is the only way to be able to be in INTERNAF. I already know that my texts sound in you, a little comedians, the same as I find their texts in some occasions unconnected words. I know Spanish well: that gives me the possibility to be able to use software translator, because any word written incorrectly in the origin language would never be translated to the destination language.
The Spanish dictionary defines the "impertinente" word as who carries out a bothersome or annoying inopportuneness. Although, later the translator translates to his way or it is invented words: as in the event of " fatidical " :-D .
- Friend Antonio, this new one translating it also possesses in the dictionary the word English " fatidical " in translation of the "fatídico" Spaniard :-D .
I responded to Simone, because in the month of June I went by a similar experience to the one happened to Simone. In the face of my kindness, my aggressor disappeared: I don't know nothing else of him.
Friend Bruce, if you don't understand my message, with some patience, I can translate it to French, although my French is very... very... very... faulty. [[[L'ami Bruce, si vous ne comprenez pas mon message, avec quelque patience, je peux le traduire en français, bien que mon Français soit très... très... très... défectueux :-) ]]]

Amigo: Usted advierte al final del mensaje que está [rambling] divagando :-) . Sin embargo, esas palabras me dan la oportunidad de añadir comentarios: Sé perfectamente que un traductor de software realiza malas traducciones, pero utilizar ese traductor es la única manera de poder estar en INTERNAF. Ya sé que mis textos suenan en ustedes un poco cómicos, al igual que sus textos en algunas ocasiones me parecen palabras inconexas. Conozco bien el Español: eso me da la posibilidad de poder utilizar traductor de software, pues cualquier palabra escrita incorrectamente en el idioma de origen nunca sería traducida al idioma de destino.
El diccionario Español define la palabra "impertinente" como quien realiza una inoportunidad molesta o enfadosa. Aunque, después el traductor traduce a su manera o se inventa palabras: como en caso de "fatidical" :-D .
- Amigo Antonio, este nuevo traductor también posee en el diccionario la palabra Inglesa "fatidical" en traducción de la Española "fatídico" :-D .
Respondí a Simone, porque en el mes de junio pasé por una experiencia similar a la ocurrida a Simone. Ante mi amabilidad, mi agresor desapareció: no sé nada más de él.
Amigo Bruce, si usted no entiende mi mensaje, con un poco de paciencia, puedo traducirlo al Francés, aunque mi Francés es muy ... muy ... muy ... deficiente.

XXXXXXXXXXXX wrote: I'm Antonio, 26, and live in Madrid, Spain. I'm Telecomunications Engineer, or what you call Electronics engineer. Till few months ago I have never heard about ataxia, I'm not ataxian I believe, but one day, my girlfriend told me her sister is. I couldn't understand what she mean, she isn't ataxian. Then I, we, tried to find information about the disease, and me, get very interested in how can I help her sister, an anybody else who need me, if it is on my hands. Someone, Antonio (thanks for all), told about the list, and how to get subscribed, and I did.

XXXXXXXXXXXXX escribió: Soy Antonio, 26 años, y vivo en Madrid, España. Soy Ingeniero de Telecomunicaciones, o lo que ustedes llaman Ingeniero en Electrónica. Hasta hace pocos meses nunca había oído hablar del ataxia, no soy paciente de ataxia, eso creo, pero un día, mi novia me dijo que su hermana lo es. No podía entender lo que eso significaba, ella no es paciente de ataxia. Entonces, yo, nosotros, intentamos encontrar información sobre la enfermedad, y estoy muy interesado en cómo puedo ayudar a su hermana, si lo necesita y está en mis manos. Alguien, Antonio J. (gracias por todo), me habló acerca de la lista, y cómo subscribirse, y lo hice.

Friend: This Spanish one noisy: -), call Miguel-A, today he has the obligation of welcoming to INTERNAF to a countryman. With so much Antonio, we will return crazy to the foreigners. To be distinguished of Antonio JB, it will be better than you add your last name. And stiller, when another Antonio [Antonio Salinero] he has requested me information of INTERNAF. That said previously of foreigners, is only an expression form: in INTERNAF there is not opposite. Here there are people of several nationalities, of all the ages and of different relationships with the ataxia, and we all share the friendship. I have FA [that is I eat here they call to the ataxia of Friedreich], 43 years, and I live in the county of Burgos. Antonio González, a hug [embrace :-) ] for you... and a hug of solidarity for your girlfriend's sister...

Amigo: Este Español ruidoso :-) , llamado Miguel-A, hoy tiene la obligación de dar la bienvenida a INTERNAF a un compatriota. Con tanto Antonio, vamos a volver locos a los extranjeros. Para distinguirte de Antonio JB, será mejor que añadas tu apellido. Y más aún, cuando otro Antonio [Antonio Salinero] me ha pedido información de INTERNAF. Lo dicho anteriormente de extranjeros, es solamente una forma de expresión: en INTERNAF no hay fronteras. Aquí hay personas de varias nacionalidades, de todas las edades y de distintas relaciones con la ataxia, y todos compartimos la amistad. Padezco FA [que es como aquí llaman a la ataxia de Friedreich], 43 años, y vivo en la provincia de Burgos. Antonio González, un abrazo para ti ... y un abrazo de solidaridad para la hermana de tu novia ...