AUTOR: Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.

101- Subject: Re: [INTERNAF] Suicide!, 17/9/1979.

XXXXXXXXX wrote: Hi Shawn, yes, suicide is VERY prevalent among those of us who have FRDA. It's very understandable for a number of reasons. I'm sure if you had needed a wheelchair, insulin shots, and major orthopaedic surgery while you were a pre-adolescent, you might be a little bit more understanding. You and I are both very lucky that our symptoms are less severe.
However, I am not embarrassed to admit that I have had suicidal thoughts since the age of 10. I haven't acted on them, and I have spent more time questioning whether I want to continue living than whether I want to end my life. I am no "junkie", and I wasn't motivated by any specific beliefs in an afterlife. I am half-tempted to remark that anyone who hasn't reflected on the meaning and value of life with Ataxia is a shallow boor, but I refrain from making such blanket generalizations. For the sakes of those on the list who are struggling with these feelings, I beg you to show a lot more sensitivity.

XXXXXXXXXXXXXXXX escribió: Hola Shawn, sí, el suicidio es MUY corriente entre quienes tenemos Ataxia de Friedreich. Es muy comprensible por varias razones. Estoy seguro de que si usted hubiera necesitado una silla de ruedas, inyecciones de insulina, y cirugía ortopédica mientras fue un pre-adolescente, podría estar un poco más inclinado a la comprensión. Usted y yo somos muy afortunados de que nuestros síntomas sean menos severos.
Sin embargo, no me avergüenzo por admitir haber tenido pensamientos suicidas desde la edad de 10 años. No he actuado según ellos, y he empleado más tiempo cuestionándome si quiero continuar viviendo que si quiero acabar mi vida. No soy ningún "toxicómano", y no fui motivado por creencias específicas para después de esta vida. Podría comentar que cualquiera que no haya visto el significado y valor de vida con Ataxia, es un patán poco profundo, pero me abstengo de realizar tales generalizaciones. Le pido que muestre mucha más sensibilidad para quienes en la lista están peleando con estos sentimientos.

Dear friends: Not me is possible to define the percentage of suicides in FA. But it is of the all normal that that risk will be very superior to that of other groups of persons with health: Upon must face us with difficult situations and scarce solutions in hope, it can be broken the typical survival zeal of all human being. Some religious beliefs can help to find a sense the life in the middle of the difficulties?. Without doubt: "There is no nothing capable of helping us to live yet in the worse conditions, as the fact of knowing that the life has a sense". (V. E. Frankl). However, the religious beliefs are not sufficient to avoid a suicide. NOT, THEY ARE NOT SUFFICIENT: Simply, because the depression is above the will and the suicide is a mental disorder, detached from a FREE decision of the person. And if we should not shame us of having FA, for this purpose, either we should shame us of having a risk superior to other persons of thinking or of falling in the suicide ... I continue with my survival zeal ... Spirit!.

Estimados amigos: No me es posible definir el porcentaje de suicidios en Ataxia de Friedreich. Pero es del todo normal que ese riesgo sea muy superior al de otros grupos de personas con salud: Al tener que enfrentarnos con situaciones difíciles y soluciones escasas en esperanza, se puede romper el afán de supervivencia típico de todo ser vivo. ¿Unas creencias religiosas pueden ayudar a encontrar un sentido a la vida en medio de las dificultades?. Sin duda: "No hay nada capaz de ayudarnos a vivir aun en las peores condiciones, como el hecho de saber que la vida tiene un sentido". (V. E. Frankl). Sin embargo, las creencias religiosas no son suficientes para evitar un suicidio. NO, NO SON SUFICIENTES: Simplemente, porque la depresión está por encima de la voluntad y el suicidio es un trastorno mental, ajeno a una LIBRE decisión de la persona. Y si no debemos avergonzarnos de tener FA, por lo mismo, tampoco debemos avergonzarnos de tener un riesgo superior a otras personas de pensar o de caer en el suicidio... Sigo con mi afán de supervivencia... ¡Ánimo!.

XXXXXXXXXXXX wrote: .... If you want to use FA as an excuse to give up, that's up to you.....

XXXXXXXXXXX escribió: ..... Si usted quiere usar la Ataxia de Friedreich como una excusa para rendirse, eso depende de usted....

Friend -------: The suicide in FA does not mean to seek an excuse in the disease to abandon. The suicide is a mental disorder much but wide that that. To define the suicide as a cowardice, it is a very simple definition that ignores the reality: The scientists be in agreement in which the suicide is a complex form of conduct, that has biological causes, psychological and social. The psychiatrists have discovered that, in the cases of studied suicide, exists generally a strong DEPRESSION. And the difficulties of a disease, they can carry us to a DEPRESSION. It is very certain: to sustain some difficulties makes us stronger, but, in spite of that, it is not possible to forget the negative risks.

Amigo --------: El suicidio en Ataxia de Friedreich no significa buscar una excusa en la enfermedad para abandonar. El suicidio es un trastorno mental mucho mas amplio que eso. Definir el suicidio como una cobardía, es una definición muy simple que ignora la realidad: Los científicos están de acuerdo en que el suicidio es una forma compleja de conducta, que tiene causas biológicas, psicológicas y sociales. Los psiquiatras han descubierto que, en los casos de suicidio estudiados, existe generalmente una fuerte DEPRESIÓN. Y las dificultades de una enfermedad, pueden llevarnos a una DEPRESIÓN. Es muy cierto: soportar unas dificultades nos hace más fuertes, pero, a pesar de eso, no es posible olvidar los riesgos negativos..

XXXXXXXXXXXXXX wrote: .... Suicide is for the weak, and if anything, weakness is not on INTERNAF.

XXXXXXXXXXXXX escribió: .... El suicidio es para el débil, y si alguien tiene debilidad que no esté en INTERNAF.

Dear friends: Please, they may have you comprehension. The suicide is not weak, neither either coward: The suicide is a sick, and nobody is guilty of their own diseases. The suicide is consequence of a serious depression. And the depression is a possible consequence of any type of difficulties. And absolutely nobody (sick or with health) in the future are exempt of falling in the depression. And absolutely nobody (sick or with health) in the future is exempt of falling in the suicide

Estimados amigos: Por favor, tengan ustedes comprensión. El suicida no es débil, ni tampoco cobarde: El suicida es un enfermo, y nadie es culpable de sus propias enfermedades. El suicidio es consecuencia de una grave depresión. Y la depresión es una posible consecuencia de cualquier tipo de dificultades. Y absolutamente nadie (enfermo o con salud) en el futuro estamos exentos de caer en la depresión. Y absolutamente nadie (enfermo o con salud) en el futuro está exento de caer en el suicidio.

XXXXXXXXXXXXX wrote: David, Thanks for putting forward this more positive attitude to living after all this gloomy talk about suicide. We are, after all, supposed to be here to offer each other support!.

XXXXXXXXXXX escribió: David: Gracias por poner esto delante: Es una actitud más positiva para vivir después de toda esta charla oscura sobre el suicidio. Después de todo, se supone que estamos aquí para ofrecernos apoyo!.

Friend -------: I do not know why reasons you find negative the chat on the suicide in FA. Because is a sad topic? Our disease of the ataxia is a sad topic and, in spite of that sadness, we discussed to daily our symptoms. To ignore a topic because is sad is be hidden before the reality. And precisely because INTERNAF is a support group should not reject to the ataxian that may have negative thinks. Our duty is to integrate them in our group, to understand their negative thinks, and to teach them the road of the life. That is the authentic solidarity. Because, friend Peter, I have seen the obscure sky of the depression.... I will return to see that darkness. because the FA continues there... and I know the value of a comprehension and of a word (succeeded or mistaken) said with the better intention.

Amigo ---------: No sé por qué razones usted encuentra negativa la charla sobre el suicidio en Ataxia de Friedreich. ¿Porque es un tema triste?. Nuestra enfermedad de la ataxia es un tema triste y, a pesar de esa tristeza, debatimos a diario nuestros síntomas. Ignorar un tema porque es triste es esconderse ante la realidad. Y precisamente porque INTERNAF es un grupo de apoyo, no debemos rechazar a los pacientes de ataxia que tengan pensamientos negativos. Nuestro deber es integrarlos en nuestro grupo, comprender sus pensamientos negativos, y enseñarlos el camino de la vida. Esa es la auténtica solidaridad. Porque, amigo Peter, he visto el cielo oscuro de la depresión.... volveré a ver esa oscuridad, porque la Ataxia de Friedreich sigue ahí... y sé del valor de una comprensión y de una palabra (acertada o desacertada) dicha con la mejor intención.

XXXXXXXXXXXXX wrote: My translating program can not translate the word " masturbation ", it seems that it is very shy and hass shame. Could somebody translate it to me so that I, or better still, could it make a demonstration in direct?. :-DDDDDDD .

XXXXXXXXXXXX escribió: Traduciendo, mi programa no puede traducir la palabra "masturbation", parece que es muy tímido y le da vergüenza. ¿Podría traducirlo alguien para mí, o mejor todavía, podría hacer una demostración en directo?.: -DDDDDDD .

Friend ---------: It has left to you very good the joke ... :- D . As is said in Spain: "- Child, with the things of eating ... it is not played :- DDD ."

Amigo ----------: Te ha salido muy bueno el chiste... :-D . Como se dice en España: "- Niño, con las cosas de comer y de mear... no se juega :-DDD ."

XXXXXXXXXXXX wrote: -----, my wife, before OPCA, was a psychoanalyst. We discussed the discussion of suicide on the Internaf. When people commit suicide, of course it's final, but what comes out to ---------, it is a "cop - out." It is spiteful. The person who committed suicide has the last word. "- I will show you."."- I will get even with you.". "- You don't love me. You will be sorry."

XXXXXXXXXXXXXX escribió: -------, mi esposa, ante la OPCA, fue a un psicoanalista. Hemos tenido la discusión del suicidio en Internaf. Cuando las personas se comprometen al suicidio, por supuesto es el final, pero lo que sale al exterior a -------, es un "cop-out". Ello es odioso. La persona comprometida con el suicida tiene la última palabra. "- Yo te mostraré.". "- Yo lo haré a la vez, contigo.". "- Tú ya no me amas. Tú estarás arrepentido."

Friend --------: You have provided very interesting observations to our discussion: Only the love (any class of love) is capable of stopping the insanity of a possible suicidal. The suicide does not see hope of future, it does not see inducement in the life, is not sat loved, neither either finds a person in who to rely. Leon an embrace and recollections for --------.

Amigo ---------: Usted ha aportado observaciones muy interesantes a nuestra discusión: Sólo el amor (cualquier clase de amor) es capaz de frenar la locura de un posible suicida. El suicida no ve esperanza de futuro, no ve aliciente en la vida, no se siente amado, ni tampoco encuentra una persona en quien confiar. Leon un abrazo y recuerdos para ----------.

XXXXXXXXXXX wrote: Speak for yourself. Suicide, as I see it, is cowardly. It is a result of severe depression, I agree. Suicide is an easy way out, for those who cannot properly deal with our emotions. Trust me, I have known quite a few people who have either commited suicide, or attempted it. The people who attempt suicide but fail are only looking for attention. The ones that actually end their live's are the severely sick and depressed ones. Either way, if you feel even remotely suicidal.. get some help. Nothing is bad enough in life to make you want to end it all.. nothing.

XXXXXXXXXXXXXXXX escribió: Hable por usted mismo. El suicidio, como yo lo veo, es de pusilánimes. Es un resultado de depresión severa... estoy de acuerdo. El suicidio es una manera fácil de salir, para quienes no pueden tratar las propias emociones. Confíe en mí, he conocido a varias personas que han cometido, o intentado algún suicidio. Las personas que intentan el suicidio sólo están buscando atención. Los que realmente acaban con su vida son los muy enfermos y deprimidos. De cualquier modo, si usted incluso se siente remotamente suicida... busque un poco de ayuda. Nada es suficientemente malo en la vida para hacerle querer acabar con todo... nada. (Jason).

Friend -------: I disagree of your opinion as qualifying as coward to the suicidal. Your opinion either it is shared by the psychologists and the psychiatrists: they define it as a MENTAL DISORDER. The psychiatrists assert that the cause most frequent of the suicide is the PERCEPTION on the part of the suicidal person of the fact that the life is so painful than only sees in the death the only one solution. I have written with capital letters the word "perception", because not it is considered the reality: it is as the suicide perceives the own reality. Jason, you prosecute this topic from a simple too point of view: as if all would be white, or black. A person is a complex world, a heap of circumstances that push us to act of thus... of the other way ... or of the other ... or of the other ... For that phenomenon, all human person is deserving of be approached her and to attempt to understand their points of view.
Friend Jason, I believe have read in INTERNAF (and forgive you if I mistake me) that you have been hooked to the alcohol and to the drugs. I congratulate to you for the exit. Now it sees you with clarity that that attitude was a mistake. However, in the moment of the drugs consumption, it was not thinking you that the drugs consumption would be a mistake... and if thought it... your addiction was stronger than your thought. Was not free. A suicide either it is free: it is a sick mental: it is a person impelled by their own perceptions. Because of this, we can not judge the attitudes of nobody, because each one acts from their own perceptions, and those perceptions can be altered to until a mental disorder.
And I speak by my same: I am a person of strong religious ideas and I have not thought in the suicide. On the other hand, yes have seen the obscure night of the depression, and I know that the clouds of the depression can conceal the clarity of my mind. And my experiences carry me to understand to the suicidal, but NEVER to approve the attitude of the suicidal: would attempt to teach to him the road of the life.

Amigo -------: Discrepo de su opinión de calificar de cobarde al suicida. Su opinión tampoco es compartida por los psicólogos y los psiquiatras: ellos lo definen como un TRASTORNO MENTAL. Los psiquiatras afirman que la causa más frecuente del suicidio es la PERCEPCIÓN por parte de la persona suicida de que la vida es tan dolorosa que sólo ve en la muerte la única solución. He escrito con mayúsculas la palabra "percepción", porque no se trata de la realidad: es como el suicida percibe la propia realidad. Jason, usted enjuicia este tema desde un punto de vista demasiado simple: como si todo fuese blanco, o negro. Una persona es un mundo complejo, un cúmulo de circunstancias que nos empujan a actuar así... o de la otra manera... o de la otra... o de la otra... Por ese fenómeno, toda persona humana es merecedora de acercarse a ella e intentar comprender sus puntos de vista.
Amigo Jason, creo haber leído en INTERNAF (y perdone usted si me equivoco) que usted ha estado enganchado al alcohol y a las drogas. Le felicito por la salida. Ahora ve usted con claridad que aquella actitud era un error. Sin embargo, en el momento del consumo de drogas, no pensaba usted que el consumo de drogas fuese un error... y si lo pensó... su adicción era más fuerte que su pensamiento. No era libre. Un suicida tampoco es libre: es un enfermo mental: es una persona impulsada por sus propias percepciones. Por ello, no podemos juzgar las actitudes de nadie, porque cada uno actúa desde sus propias percepciones, y esas percepciones pueden alterarse a hasta un trastorno mental.
Y hablo por mi mismo: Soy una persona de fuertes ideas religiosas y no he pensado en el suicidio. En cambio, sí he visto la noche oscura de la depresión, y sé que las nubes de la depresión pueden ocultar la claridad de mi mente. Y mis experiencias me llevan a comprender al suicida, pero JAMÁS a aprobar la actitud del suicida: intentaría enseñarle el camino de la vida.

XXXXXXXXXXX wrote: Exactly.. there is someone for everyone out there.. Some people just have a hard time understanding this. When I met Krystine, my fiancee, I was drooling over this cute brunette.. I thought that I loved her. I thought wrong. I first asked Krystine out as a friend, but the moment we left on our first date it felt like we had been together for years. The coolest thing, she didn't get scared off by my incoordination. That is why I love her.

XXXXXXXXXXXX escribió: Exactamente.. Ahí fuera hay alguien para todos... Algunas personas tienen dificultades para comprender eso. Cuando me encontré con Krystine, mi novia, estaba tonteando con esta astuta morena... pensé que la amaba. Pensé mal. Le invité a salir primero a Krystine como un amigo, pero el momento que salimos el primer día, sentía como si hubiéramos estado juntos durante años. La cosa más fresca, ella no se asustó por mi incordinación (de movimiento). Eso es por lo que la amo.

Friend: In INTERNAF all we gladden ourselves of the fact that you may have found Krystine to share with her the life. The love is it largest than it can happen in the life of a person. The love is a sky chunk here in the land. ---------, we gladden ourselves and them we wish a life fills with happiness.

Amigo ---------: En INTERNAF todos nos alegramos de que usted haya encontrado a Krystine para compartir con ella la vida. El amor es lo más grande que puede suceder en la vida de una persona. El amor es un trozo de cielo aquí en la tierra. -------, nos alegramos y les deseamos una vida llena de felicidad.

XXXXXXXXXXX wrote: Hi Everybody, I was just wondering if any body could recomend a sport that any one could do with ataxia? i want to get involved in something me and my husband can do together, i thought bowling from a chair, but everyone tells me it cant be done! what do other couples do for fun? my husband hates going to the movies! any ideas welcomed!!!!.

XXXXXXXXXXXX escribió: Hola a todos: Simplemente me preguntaba si alguien pudiera recomendarme un deporte que se pudiera practicar con ataxia. ¡Quiero involucrarme en algo que mi esposo y yo podamos hacer juntos, pensé hacer rodar la silla, pero todos me dicen lo """cant be done"""!. ¿Qué hacen otras parejas para la diversión?. ¡Mi esposo odia ir al cine!. ¡¡¡Cualquier idea será bienvenida!!!!.

Mrs. -----: I believe that without wrong intention there has assignment you a mistake upon making me to me this question: What make other couples for the amusement?. Mrs. -----... I am single ... and I do not me is possible to answer to that question :-) . A man and a woman be able to do many things to be amused, but nobody can advise. It is you who must guess the pleasures of your husband and to put imagination to arrange their possibilities of ataxian with activities where both are sat satisfied.
With respect to the sports activities, our possibilities of sick of ataxia are reduced as time goes by, therefore, the sports activities in union with you husband should depend on your been of health. Here in INTERNAF has been spoken of the rides to horse, of the swimming , and of the tricycle. I want to mention an occurrence that here it has not been cited: A bicycle with stability (or tricycle) for two persons, where the person with health exercise of pilot and the ataxian accompany in the movement of the pedals.

Señora -----: Creo que sin mala intención ha cometido usted un error al hacerme a mí esta pregunta: ¿Qué hacen otras parejas para la diversión?. Señora -------... soy soltero... y no me es posible contestar a esa pregunta :-) . Un hombre y una mujer pueden hacer muchas cosas para divertirse, pero nadie podemos aconsejar. Es usted quien debe adivinar los gustos de su esposo y poner imaginación para compaginar sus posibilidades de paciente de ataxia con actividades donde ambos se sientan satisfechos.
Respecto a las actividades deportivas, nuestras posibilidades de enfermos de ataxia se reducen con el paso del tiempo, por eso, las actividades deportivas en unión con su esposo deben depender de su estado de salud. Aquí en INTERNAF se ha hablado de los paseos a caballo, de la natación , y de el triciclo. Quiero mencionar una ocurrencia que aquí no ha sido citada: Una bicicleta con estabilidad (o triciclo) para dos personas, donde la persona con salud ejerza de piloto y el paciente de ataxia acompañe en el movimiento de los pedales.

Friends of INTERNAF: PERSONAL response to the messages chain "Subject: The last words ?": As always, I insert me in the middle of all the muddles to request peace. I wait that if begin the slaps, to me is observed me as simple intermediary :-) .
- Fraser, I approve your interest by creating a INTERNAF for children. However, I do not approve the creation to preserve them of our [innocent] commentaries. I approve it to facilitate them other communication more pleasant for persons of his age. I imagine that you will not find sufficient persons to create other ready. For so much, I suggest that is offered to the children and parents, the possibility of using our ready to request personal correspondence with other children. All person has right to "unsuscribe" of our ready because the topics treated here, not to him are agreeable. But NEVER a "unsuscribe" can condition the topics that the other we try. Fraser, to me to me would like that you or Pam, they communicated us daily new discoveries on ataxia. To me would like that tomorrow it is discovered a medicine that [as a small magic rod] healed us of the disease to all ... but the reality is very different... and [as all human being] the ataxians and who care us, we need to communicate us to leave of the isolation to the fact that submits us the ataxia.
I think that it does not exist freedom without responsibility. For so much, all person has expression freedom in INTERNAF. But it must know that that freedom is not authentic if injures to the other. And in any case, who is expressed, it is responsible for their/its words. Laura has perfect right to defend the use of the marijuana for the treatment of the ataxia. But, at the same time, it has the duty of enduring with all serenity adverse opinion to this practice. I do not approve that practice, but my position is not inconvenient to accept with tolerance the opinion of Laura.
Makes no sense be scandalized because in INTERNAF may have pronounced a dozen times [some in humor tone] the word "masturbation". Any 6-year-old child can envisage by television a sex scene with nude integral.
The topic of the suicide has been treated here in one way exquisite. They should from learning in the television discussions from our modal. And be a sad topic, it is not sufficient reason so as not to to speak of this . If we begin establishing topics taboo: alcohol, drugs, suicide, death, disease, sex, jokes, religion, political, etc ... we would remain ourselves all in silence ... And I do not want to open my mailbox and to find what is empty :-) .

Amigos de INTERNAF: Respuesta PERSONAL a la cadena de mensajes "Subject: The last words ?": Como siempre, me meto en medio de todos los líos para pedir paz. Espero que si comienzan las bofetadas, a mí se me respete como simple intermediario :-) .
- Fraser, apruebo su interés por crear un INTERNAF para niños. Sin embargo, no apruebo la creación para preservarlos de nuestros [inocentes] comentarios. Lo apruebo para facilitarlos otra comunicación más amena para personas de su edad. Imagino que usted no hallará personas suficientes para crear otra lista. Por tanto, sugiero que se ofrezca a los niños y padres, la posibilidad de utilizar nuestra lista para solicitar correspondencia personal con otros niños. Toda persona tiene derecho a "unsuscribe" de nuestra lista porque los temas tratados aquí, no le son agradables. Pero JAMAS un "unsuscribe" puede condicionar los temas que los demás tratamos. Fraser, a mí me gustaría que usted o Pam, nos comunicaran diariamente nuevos descubrimientos sobre ataxia. Me gustaría que mañana se descubriese una medicina que [como una varita mágica] nos sanase de la enfermedad a todos... pero la realidad es muy distinta... y [como todo ser humano] los pacientes de ataxia y quienes nos cuidan, necesitamos comunicarnos para salir del aislamiento a que nos somete la ataxia.
Pienso que no existe libertad sin responsabilidad. Por tanto, toda persona tiene libertad de expresión en INTERNAF. Pero debe saber que esa libertad no es auténtica si daña a los demás. Y en cualquier caso, quien se expresa, es responsable de sus palabras. Laura tiene perfecto derecho a defender el uso de la marihuana para el tratamiento de la ataxia. Pero, a la vez, tiene el deber de aguantar con serenidad toda opinión adversa a esta práctica. No apruebo esa práctica, pero mi posición no es inconveniente para aceptar con tolerancia la opinión de Laura.
No tiene sentido escandalizarse porque en INTERNAF hayamos pronunciado una docena de veces [algunas en tono de humor] la palabra "masturbación". Cualquier niño de 6 años puede contemplar por televisión una escena de sexo con desnudos integrales.
El tema del suicidio ha sido tratado aquí de una manera exquisita. Debieran de aprender en los debates de televisión de nuestros modales. Y ser un tema triste, no es razón suficiente para no hablar de ello. Si comenzamos estableciendo temas tabú: alcohol, drogas, suicidio, muerte, enfermedad, sexo, bromas, religión, política, etc ... nos quedaríamos todos en silencio... Y no quiero abrir mi buzón y encontrarlo vacío :-) .

XXXXXXXXXXX wrote: ...... I don't believe that I commit suicide in this life neither in my next reincarnation (: 0-D). But there was many ataxians that could not resist it, for that reason the fatidical 82%. I wait with all my soul that, with the scientific advances that are taking place, decrease that percentage to 0%.

XXXXXXXXXXXX escribió: ..... No creo que cometa suicidio en esta vida ni en mi próxima reencarnación (: -D). Pero hay muchos pacientes de ataxia que no podrán resistirse, por esa razón el fatídico 82%. Espero con toda mi alma que, con los adelantos científicos que están teniendo lugar, disminuya ese porcentaje hasta 0%.

Friend -------: The fatidical 82 percent of suicides in sick of FA, it does not exist. Shawn shaded that it was not recalling well the figure said by the psychologist. I saw with clarity that that figure was a huge mistake. To say 82 percent of suicides, it is as saying that only 18 percent we endure live. Neither in the movies of the American west fall so many Indian in the battle :-))) . To say 82 percent it is an authentic barbarity: and perhaps the approximate statistics could be 82 for thousand.
I do not know if exists the reincarnation. But... if the reincarnation existed... already it will be the limit of the bad luck that to me touched me again the FA :-DDD .

Amigo --------: El fatídico 82 por ciento de suicidios en enfermos de Ataxia de Friedreich, no existe. Shawn matizó que no recordaba bien la cifra dicha por el psicólogo. Yo vi con claridad que esa cifra era un enorme error. Decir 82 por ciento de suicidios, es como decir que sólo el 18 por ciento aguantamos vivos. Ni en las películas del oeste americano caen tantos indios en la batalla :-))) . Decir 82 por ciento es una auténtica barbaridad: y tal vez la estadística aproximada pueda ser 82 por mil.
No sé si existe la reencarnación. Pero... si la reencarnación existiese... ya sería el colmo de la mala suerte que a mí me tocase otra vez el FA :-DDD .

Dear friends: PERSONAL response to the messages chain: Subject: Re: [INTERNAF] Teen-Internaf: To create a INTERNAF for adolescent seems me interesting because the adolescence has other amusements and our commentaries can result bored for them. I do not am father . All father is concerned of preserving to the children of the possible dangers.... and in in one way overdone occasions... but fills with good intention. Would be convenient be accomplished this question : To preserve of what?. Perhaps, the parents want to preserve to the sons ataxian of knowing our disease in all his crudeness. That is an optional decision of each father. In my particular case this ignorance only operated until I began to imagine the reality seeing my progression. Resulted positive during a time (I recognize it), but it is my PERSONAL case, though I doubt that it will be correct of accomplishing as of certain age of the ataxian. Nevertheless, it is absurd to attempt to preserve them of our innocent commentaries on drug, sex, suicide, religion, etc.. Any adolescent knows much more that we of those things. Sincerely I believe that if is arrived to create a INTERNAF for adolescent, and someday (by a mistake) arrived the messages to our mailbox ... we would be we the adults who would be scandalized.

Estimados amigos: Respuesta PERSONAL a la cadena de mensajes Subject: Re: [INTERNAF] Teen-Internaf: Crear un INTERNAF para adolescentes me parece interesante, porque la adolescencia tiene otras diversiones y nuestros comentarios pueden resultar aburridos para ellos. No soy padre . Todo padre se preocupa de preservar a los hijos de los posibles peligros.... y en ocasiones de una manera exagerada... pero llena de buena intención. Sería conveniente realizarse esta pregunta : ¿Preservar de qué?. Tal vez, los padres quieran preservar a los hijos pacientes de ataxia de conocer nuestra enfermedad en toda su crudeza. Esa es una decisión opcional de cada padre. En mi caso particular, esta ignorancia solamente funcionó hasta que comencé a imaginar la realidad viendo mi progresión. Resultó positivo durante un tiempo (lo reconozco), pero es mi caso PERSONAL, aunque dudo que sea correcto de realizar a partir de cierta edad del atáxico. No obstante, es absurdo intentar preservarlos de nuestros inocentes comentarios sobre droga, sexo, suicidio, religión, etc.. Cualquier adolescente sabe mucho más que nosotros de esas cosas. Sinceramente creo que si se llegara a crear un INTERNAF para adolescentes, y algún día (por un error) llegasen los mensajes a nuestro buzón... seríamos nosotros los adultos quienes se escandalizarían.

XXXXXXXXXXX wrote: Hola Antonio J. y Miguel-A.!. What does fatidical" mean? It looks like a cross between 'fatuous', 'fetid', and 'fanatical' and fits the context very well but I've never seen it before. Am I just ignorant or are you boys making up your own English slang now? ;-) .

XXXXXXXXXX escribió: ¡Hola Antonio J. y Miguel-A.!. ¿Qué es fatídico?¿Malo? Parece un cruce entre "fatuo", "fétido", y "fanático" y encaja en el contexto muy bien pero nunca lo he visto antes. ¿Soy la única ignorante o ustedes, muchachos, están ahora construyendo su propia jerga inglesa? ; -) .

Hello --------!: "Fatídico" is a normal word of the Spanish dictionary. Not it is considered any said of slang. The translation to the English more exact seems be "fatidical". Synonymous others with the word can be: adverse, sinister, ominous, "escalofriante", "espeluznante", they frighten you, "estremecedor", fearful.
P.S: The word "fatídico" is not the movie of terror cinema PSYCHOSIS I, II, or III ........ but is seemed a little :-DDD

¡Hola --------!: "Fatídico" es una palabra normal del diccionario Español. No se trata de ningún dicho de argot. La traducción al Inglés más exacta parece ser "fatídical". Otros sinónimos de la palabra pueden ser: desgraciado, siniestro, nefasto, escalofriante, espeluznante, horripilante, estremecedor, aterrador.
PD: La palabra "fatídico" no es la película de cine de terror PSICOSIS I, II, o III ........ pero se parece un poco :-DDD .

XXXXXXXXXXX wrote: I agree with you , Miguel Angel, I think most parents would be scandalized at the knowledge and the language, that the modern teenager understands! This is likely to apply to a lot (must not generalize, though) of the very parents who are trying to 'protect' their children. I once had 4 teenagers, and I did want to protect them, but they did know more than I did about a lot of things!. ....

XXXXXXXXX escribió: Miguel Ángel, estoy de acuerdo con usted: pienso que la mayoría de los padres se escandalizaría por los conocimientos y el lenguaje que los adolescentes modernos emplean. Aunque, es probable que esta aplicación no se deba generalizar a todos los padres que están intentando proteger a sus niños. ¡Yo tuve 4 hijos adolescentes, y quise protegerlos, pero ellos supieron más que yo sobre muchas cosas!...

Hello ---------!: I do not know if you is there has wrong upon putting the address in the message that I cite. Perhaps, it were intended for INTERNAF and it has transmitted it exclusively to my person. And I say this, because do not understand well the reason for which not me write in my language [that both we know very well] . Malu, being I solely the addressee of those words, might not have had inconvenient to write in Spanish.
I am supporter of a INTERNAF for adolescent, because there they would find to be communicated persons of its same anxieties with those which them would be easier to present dialogue. However, the reasons that are cited are quite absurd: To preserve them of our commentaries?. But man, if in INTERNAF are some small angels of the sky trying some topics polemic!. And upon saying that the adults we would scandalize ourselves, dealing of rebuting that reasoning, but I am not generalizing. I know very well that there is full kindness adolescents and very correct. Perhaps the society deposits we evolve toward some most liberal practices and it will be in the youth where more is noted the evolution. At any rate, to repress to the sons, it is not a practice advisable by the psychologists.

¡Hola ------!: No sé si usted se ha equivocado al poner la dirección del mensaje que cito. Tal vez, estuviera destinado a INTERNAF y lo ha remitido exclusivamente a mi persona. Y digo esto, porque no entiendo bien la razón por la que no me escribe en mi idioma [que ambos sabemos muy bien]. Malu, siendo yo el único destinatario de esas palabras, no hubiera tenido inconveniente para escribir en Español.
Soy partidario de un INTERNAF para adolescentes, porque allí encontrarían para comunicarse personas de sus mismas inquietudes con las que les sería más fácil entablar diálogo. Sin embargo, las razones que se aducen son bastante absurdas: ¿Preservarlos de nuestros comentarios?. ¡Pero hombre, si en INTERNAF somos unos angelitos del cielo tratando algunos temas polémicos!. Y al decir que los adultos nos escandalizaríamos, trato de rebatir ese razonamiento, pero no estoy generalizando. Sé muy bien que hay adolescentes llenos de bondad y muy correctos. Tal vez la sociedad entera evolucionemos hacia unas prácticas más liberales y sea en la juventud donde más se note la evolución. De todas formas, reprimir a los hijos, no es una práctica aconsejable por los psicólogos.

XXXXXXXXXX wrote: Hola Antonio J!. Maybe you don't speak English but you understand the joke! Even most English-speakers didn't realize that "fatidical" is not an English word. When I called the two of you "boys", I used slang without realizing it. In English, when friends who are men are called "boys", it means they are 'pranksters'. Sorry, but I just could not resist teasing you and Miguel-A.!

XXXXXXXXXXX escribió:¡Hola Antonio J!. ¡Quizá usted no habla Inglés, pero entiende el chiste! Ni siquiera la mayoría de los Angloparlantes comprendió que "fatídico" no es una palabra Inglesa. Cuando les llamé a ustedes dos "muchachos", utilicé la jerga sin darme cuenta. ¡En Inglés, cuando se llama a amigos que son hombres "muchachos", significa que ellos son bromistas. Afligida, pero no podía resistirme a fastidiarles a usted y a Miguel-A.!

Hello --------!: Not joke with the languages. Antonioand I do not know the language of Shakespeare... but it is not prudent be mocked of our stuttering translators... because if the translators are vexed... they can invent words little educated :-DDD . Furthermore, Antonio and I know several languages. Antonio, in addition to language of Cervantes, knows the French and, by his nearness with Morocco, it can insult in Arabic. I studied some Latin courses and of French, though I did not be at the point the lesson of the affronts... but as have lived in a farm, I know very well the cow language: Muuuuuuuuuuuuu :-DDD .
- Antonio, this puts us of wrong milk.
- -------, if you discover that it is "be put in wrong milk", is not vexed because is not truth. Only it is said by entering agreement with the allusion to the cow :- ))) .

¡Hola -----!: No bromee con los idiomas. Antonio y yo no sabemos la lengua de Shakespeare... pero no es prudente burlarse de nuestros traductores tartamudos... porque si los traductores se enfadan... pueden inventar palabras poco educadas :-DDD . Además, Antonio y yo conocemos varios idiomas. Antonio, además del lenguaje de Cervantes, conoce el Francés y, por su cercanía con Marruecos, puede insultar en Árabe. Yo estudié algunos cursos de Latín y de Francés, aunque no llegué hasta la lección de los insultos... como he vivido en una granja, conozco muy bien el lenguaje de vaca: Muuuuuuuuuuuuu :-DDD .
- Antonio, ésta nos pone de mala leche.
- --------, si usted descubre que es "ponerse de mala leche", no se enfade porque no es verdad. Sólo está dicho por entrar en consonancia con la alusión a la vaca :- ))) .

XXXXXXXXXXXX wrote: ..... There are those who believe that the challenges we face in life are necessary for our souls' growth. Does that mean that those of you who have a more devastating form of ataxia have souls that will grow more tham mine ? Should I be jealous ?.

XXXXXXXXXXXX escribió: ...... Hay quienes creen que los desafíos con que nos enfrentamos en la vida son necesarios para el crecimiento de nuestros espíritus. ¿Significan eso que quienes tienen una forma de ataxia más devastadora, tienen el espíritu más grande que el mío?. ¿Debo tener celos?.

Friend -----: At the end of your text outlines you some problems based on a religious theory. I do not know if you speak in jest... or in serious ... or it is this translator mine who is of jokes.
First I will define the soul [or the spirit] as an immaterial element that, together with the material body, for some philosophies and religions, constitutes to the individual human being. If we believe in the existence of the soul, it is certain that TO SURPASS the challenges makes to grow our soul, our value and our strength before the life. But each concrete person will need a different degree of proportional strength to the own difficulties. And the NORMAL all human being aspiration is to have the smaller possible degree of difficulties. The life is personal, but the all human being obligation is to aspire to enjoy the health. For so much, if your ataxia has arrived late, it is an advantage on us. If tomorrow it is found a remedy for the ataxia, I will not say to the doctors that wait to the fact that grow my soul [my spirit, my value,or my strength] :-))) .

Amiga --------: Al final de su texto plantea usted algunas cuestiones basadas en una teoría religiosa. No sé si usted habla en bromas... o en serio... o es este traductor mío quien está de bromas.
Primero definiré el alma [o el espíritu] como un elemento inmaterial que, junto con el cuerpo material, para algunas filosofías y religiones, constituye al ser humano individual. Si creemos en la existencia del alma, es cierto que SUPERAR los desafíos hace crecer nuestra alma, nuestro valor y nuestra fortaleza ante la vida. Pero cada persona concreta necesitará un grado distinto de fortaleza proporcional a las propias dificultades. Y la NORMAL aspiración de todo ser humano es tener el menor grado posible de dificultades. La vida es personal, pero la obligación de todo ser humano es aspirar a disfrutar de la salud. Por tanto, si su ataxia ha llegado tarde, es una ventaja sobre nosotros. Si mañana se hallase un remedio para las ataxias, yo no diré a los doctores que esperen a que crezca mi alma [mi espíritu, mi valor, o mi fortaleza] :-))) .

XXXXXXXXXXXX wrote: Chris, I think the correct figure is 88.35

XXXXXXXXX wrote: A little known apropriate fact here is that 88.25 percent of all statistics are made up on the spot.

Miguel Angel Cibrian wrote: The fatidical 82 percent of suicides in sick of FA, it does not exist.

XXXXXXXXXXXX wrote: But there was many ataxians that could not resist it, for that reason the fatidical 82%.

XXXXXXXXXXX escribió: Chris: Pienso que la cifra correcta es 88.35 por ciento.

XXXXXXXXXXXX escribió: El caso apropiado y poco conocido aquí es que 88.25 por ciento de todas las estadísticas se hacen sobre la mancha.

Miguel Ángel Cibrián escribió: El fatídico 82 por ciento de suicidios en enfermos de Ataxia de Friedreich, no existe.

XXXXXXXXXXXXX escribió: Pero había muchos pacientes de ataxia que no podrían resistirlo, por esa razón el fatídico 82%.

Friend ------: Oh, not!. 88,35 percent of suicides in FAers is an authentic barbarity. If that figure would be real, here in INTERNAF must celebrate more than a funeral by suicide each week. Makes 8 months that I am in INTERNAF and only I have heard of the death of an FAer and IT WAS NOT ON ACCOUNT OF SUICIDE [written with uppercase letters].
With my stuttering translator, I have understood to Chris that 88,25 of the statistics are elaborated on the fly and, by so much, they are not responsible. It is correct what is understood?. Furthermore, is that these numbers of suicide that here they have beenmentioned, they are not a statistics: they are a mistake and a huge barbarity. Was writing a day Arnie that he was knowing many FAers and only was knowing of a suicide and other suicide attempt. We suppose that Arnie it knows 50 FAers, in that case, according to the mathematics, [that is said that never fail], the percentage, would not be superior to the 2 [suicides] more 2 [attempts], something which, counting also the attempts, would make in total a maximum of 4 percent of suicides in FAers.

Amigo ------------: ¡Oh, no! El 88,35 por ciento de suicidios en pacientes de Ataxia de Friedreich es una auténtica barbaridad. Si esa cifra fuese real, aquí en INTERNAF tendríamos que celebrar más de un funeral por suicidio cada semana. Hace 8 meses que estoy en INTERNAF y solamente he oído de la muerte de un paciente de Ataxia de Friedreich, y NO FUE A CAUSA DE SUICIDIO [escrito con letras mayúsculas].
Con mi traductor tartamudo, he entendido a Chris que el 88,25 de las estadísticas se elaboran sobre la marcha y, por tanto, no son fiables. ¿Es correcto lo entendido?. Además, es que estos números de suicidio que aquí se han mencionado, no son una estadística: son un error y una enorme barbaridad. Escribía un día Arnie que él conocía muchos FAers y solamente sabía de un suicidio y otro intento de suicidio. Supongamos que Arnie conoce 50 FAers, en ese caso, según las matemáticas, [que se dice que nunca fallan], el porcentaje, no sería superior a 2 [suicidios] más 2 [intentos], lo cual, contando también los intentos, haría en total un máximo de 4 por ciento de suicidios en pacientes de Ataxia de Friedreich.

XXXXXXXXX escribió: Hola: Soy ---------, de 17 años, tengo Ataxia de Friedreich. Gracias a todos por contestarme, me dio muchas esperanzas saber que hay muchos profesionales que están estudiando y buscando una rápida solución a nuestro problema. Gracias a Internet he tenido conocimiento que hay muchas personas que tienen Ataxia de Friedreich y que podemos comunicarnos para intercambiar opiniones.
Soy argentina, de la provincia de Santa Fe que se encuentra al norte de la ciudad de Buenos Aires. Hubiera querido contestarles enseguida, pero no sé Inglés. Siempre he vivido en Santa Fe con mi familia, que está constituida por mis padres, mis dos hermanos ------ de 15 y ----------- de 7 años (ellos no tienen Ataxia de Friedreich, los médicos dijeron que no iban a contraerla), y mi abuela que vive con nosotros.
El año que viene voy a terminar mis estudios secundarios, y luego, quizás siga una carrera universitaria, aún no lo sé. Mucha suerte para todos, ojalá pronto tengamos una buena noticia sobre Ataxia de Friedreich. Saludos...

Translation of sotware: Hello: I am ------------ 17-year-old, I have FA. Thanks to all by answering me, it gave me many hope to know that there are many professional that they are studying and seeking a rapid solution to our problem. Thanks to Internet have had knowledge that there are many persons that have FA and that we can communicate us to exchange opinions.
I am Argentine, of the Santa Fe province that is found north of the city of Buenos Aires. Might have wanted to answer them quickly, but I do not know English. Always I have lived in Santa Fe with my family, that it is constituted by my parents, my two brothers ----- of 15 and ----------- 7-year-old (they do not have FA, the physicians said that they did not went to contract it), and my grandmother that lives with us.
The year that comes I go to end my secondary studies, and then, perhaps follows a university career, yet I not know. Much luck for all, would that soon we may have a good news on FA. Regards...

XXXXXXXXXXXX wrote: I like "Limitations" because it's an honest compromise. I detest the word DISabled because it alludes to DISallowed, DISproportionate, and DISparaged. Handicapped has patronizing connotations, and Physically-Challenged is a well-intentioned lie. No matter how much I am challenged, my limits prevent me from winning some of them.

XXXXXXXXXX escribió: Me gusta "Limitaciones" porque es un compromiso honrado. Detesto la palabra DIS-capacitado porque alude a DES-autorizado, DES-proporcionado, y "DIS-paraged". Incapacitado tiene connotaciones de mostrarse condescendiente y "Físicamente-desafió" es una mentira bien-intencionada. No importa cuánto yo me desafío, mis límites me impiden ganarles a ellos.

Hello!: In Spain NEVER it is used the word incapacitated to be referred to the persons with physical limitations. Here, they are used words that only imply the loss of a part [or decrease] of the capacity. They are: 1- "discapacitado" [with the prefix "dis" that means difficulty]. 2- "minusválido" [that means decrease of the value] and that my translator translates by handicapped.

¡Hola!: En España JAMÁS se utiliza la palabra incapacitado para referirse a las personas con limitaciones físicas. Aquí, se utilizan palabras que solamente implican la pérdida de una parte [o disminución] de la capacidad. Son : 1- "discapacitado" [con el prefijo "dis" que significa dificultad]. 2- "minusválido" [que significa disminución de la valía] y que mi traductor traduce por "handicapped".

XXXXXXXXXXX wrote: Miguel, This was meant to be a joke. Chris was not referring to suicide, but statistics in general.

XXXXXXXXX escribió: Miguel: Esto significaba una broma. Chris no estaba refiriéndose al suicidio, sino a las estadísticas en general.

Friend ------- and friends of INTERNAF: I admit my mistake with the Latin expression "mea culpa". This time has not been a mistake of the translator: it has been a mistake mine. I have been seeking as arguments for my defense the old messages, but it has been useless, because yesterday I emptied the paper mill. For so much, I do not remember if the message origin of response was containing the three previous appointments or I repaired them I copying and hitting.
Friend -------, if your message was containing the appointments of Antonio and the mine, [not I know it] you would have induced me to the mistake, since the figures that I specified in a way different 88,25 and 88,35, not longer would would have no connection with the suicide and the your was a reply to Chris that was speaking of statistics as a rule, but not to Antonio neither to me that were speaking of suicides. Friend ----------, I ADMITTED THE JOKES AND I ASSUMED THE MISTAKES, and if your message might not have been public, EVER, would have answered to you in public. And by if remained some doubt: I threaten with mistakeing me again tomorrow :-)) .

Amigo -------- y amigos de INTERNAF: Admito mi error con la expresión latina "mea culpa". Esta vez no ha sido un error del traductor: ha sido un error mío. He estado buscando como argumentos para mi defensa los viejos mensajes, pero ha sido inútil, porque ayer vacié la papelera. Por tanto, no recuerdo si el mensaje origen de las respuesta contenía las tres citas anteriores o las recompuse yo copiando y pegando.
Amigo ---------, si su mensaje contenía las citas de Antonio y la mía, [no lo sé] usted me habría inducido al error, pues las cifras que especifiqué de forma distinta 88,25 y 88,35, ya no tendrían ninguna conexión con el suicidio y la suya era una réplica a Chris que hablaba de estadísticas en general, pero no a Antonio ni a mí que hablábamos de suicidios. Amigo -------------, ADMITO LAS BROMAS Y ASUMO LOS ERRORES, y si su mensaje no hubiese sido público, JAMAS, le habría respondido en público. Y por si quedara alguna duda: amenazo con equivocarme otra vez mañana :-)) .